IPFrekin bizitzeak benetan sentitzen duena

Alai

• Chuck Boetsch, 2013an diagnostikatua
• George Tiffany, 2010ean diagnostikatua
• Maggie Bonatakis, 2003an diagnostikatua

Zenbat aldiz entzun diozu norbaiti "Ezin da horren txarra izan" esaten? Biriketako fibrosi idiopatikoa dutenentzat (IPF), senitarteko edo lagun bati entzutea - ondo esan nahi badute ere - etsigarria izan daiteke.

IPF gaixotasun arraroa baina larria da, zure birikak gogortzea eragiten duena, airea sartzen eta arnasa hartzen uztea zailtzen duena. IPF agian ez da BPK eta beste biriketako gaixotasunak bezain ezaguna, baina horrek ez du esan nahi planteamendu proaktiboa hartu eta horri buruz hitz egin behar ez zenukeenik.

Hona hemen nola deskribatzen duten hiru pertsona ezberdinek –10 urte baino gehiagoko diagnostikoarekin bereizita– gaixotasuna, eta besteei zer adierazi nahi dieten ere.

Chuck Boetsch, 2013an diagnostikatua

Zaila da gorputza jadanik egiteko gai ez den adimenarekin bizitzea, eta nire bizitza nire gaitasun fisiko berrietara egokitu behar izatea. Jarraitu ezin ditudan zaletasun batzuk diagnostikatu aurretik egin nitzakeenak daude, besteak beste, urpekaritza, senderismoa, korrika egitea eta abar, nahiz eta batzuk oxigeno osagarriaren erabilerarekin egin daitezkeen.

Gainera, ez dut nire lagunekin gizarte ekintzetara joaten maiz, azkar nekatzen naiz eta gaixorik egon daitezkeen talde handien inguruan egotea saihestu behar dut.

Hala ere, gauzen eskema handian, eragozpen txikiak dira, desgaitasun desberdina duten beste batzuek egunero bizi dutenarekin alderatuta. ... Era berean, zaila da gaixotasun progresiboa dela ziurtatzea, eta inolako ohartarazpenik gabe beheranzko espiralean joan nintezkeela bizitzea. Sendabiderik gabe, biriketako transplantea ez ezik, antsietate handia sortu ohi da. Arnasketa ez pentsatzetik arnas guztietan pentsatzera aldaketa gogorra da.

Azken batean, egun batetik bestera bizitzen eta nire inguruko guztiaz gozatzen saiatzen naiz. Duela hiru urte egin nitzakeen gauza berdinak egin ezin izango ditudan arren, zorionekoa eta eskertuta nago nire familia, lagunak eta osasun taldeari emandako laguntza dela eta.

George Tiffany, 2010ean diagnostikatua

Norbaitek IPFari buruz galdetzen duenean, normalean erantzun laburra ematen diot, denbora pasa ahala arnasa hartzea gero eta zailagoa den biriketako gaixotasuna dela. Pertsona hori interesatuta badago, gaixotasunak arrazoi ezezagunak dituela eta biriken orbainak dakartzala azaltzen saiatzen naiz.

IPF duten pertsonek arazoak dituzte jarduera fisiko gogorrak egiteko, hala nola zamak altxatu edo eramatea. Muinoak eta eskailerak oso zailak izan daitezke. Gauza hauetakoren bat egiten saiatzen zarenean gertatzen da haizea, galtzak eta bihotzetan nahikoa airerik lortu ezin duzula sentitzen duzula.

Beharbada, gaixotasunaren alderik zailena diagnostikoa lortzen duzunean eta bizitzeko hiru edo bost urte besterik ez duzula daudela esaten da. Batzuentzat albiste hau hunkigarria, suntsitzailea eta erabatekoa da. Nire esperientziaren arabera, litekeena da maiteak gaixoak bezain gogor jotzea.

Niretzat, bizitza osoa eta zoragarria izan dudala sentitzen dut, eta jarraitzea gustatuko litzaidakeen arren, prest nago datorren guztiari aurre egiteko.

Maggie Bonatakis, 2003an diagnostikatua

IPF izatea zaila da. Arnasestuka egotea eta oso erraz nekatzea eragiten dit. Oxigeno osagarria ere erabiltzen dut, eta horrek eragina izan du egunero egin ditzakedan jardueretan.

Batzuetan bakartia ere senti daiteke: IPFa diagnostikatu ondoren, ezin nituen bidaiak nire bilobak bisitatzera joan, trantsizio gogorra izan zen, denbora guztian ikusteko bidaiatzen nuelako!

Gogoan dut diagnostikoa egin zidatenean, beldurra sentitu nuela egoera larria denez. Nahiz eta egun gogorrak egon, nire familiak - eta nire umoreak - positiboa izaten laguntzen didate! Nire medikuekin elkarrizketa garrantzitsuak izan ditudala ziurtatu dut nire tratamenduaz eta biriketako birgaitzetara joateak duen balioaz. IPFren progresioa moteltzen duen tratamendua izateak eta gaixotasuna kudeatzeko rol aktiboa izateak kontrol zentzua ematen dit.