Biriketako fibrosi idiopatikoari buruz zure neumologoari egin beharreko 10 galdera

Alai

• 1. Zerk bihurtzen du nire egoera idiopatikoa?
• 2. Nola ohikoa da IPF?
• 3. Zer gertatuko da denborarekin nire arnasketarekin?
• 4. Zer gehiago gertatuko da nire gorputzarekin denborarekin?
• 5. Ba al dago IPF-rekin izan ditzakeen beste biriketako gaitzik?
• 6. Zein dira IPF tratatzeko helburuak?
• 7. Nola tratatu IPFa?
• Botikak
• Biriketako errehabilitazioa
• Oxigenoterapia
• Biriketako transplantea
• 8. Nola saihestu dezaket egoera okerrera egitea?
• 9. Zer bizimodu egokitu ditzaket sintomak hobetzeko?
• 10. Non aurki dezaket laguntza nire egoerarako?
• Eraman

Ikuspegi orokorra

Biriketako fibrosi idiopatikoa (IPF) diagnostikatu badizute, ondoren datorrenari buruzko galderaz beteta egongo zara.

Pneumologo batek tratamendu planik onena aurkitzen lagun zaitzake. Sintomak murrizteko eta bizi kalitate hobea lortzeko egin ditzakezun bizimodu aldaketetan aholkua eman dezakete.

Hona hemen zure neumatologoaren hitzordura ekar ditzakezun 10 galdera IPF-rekin zure bizitza hobeto ulertzen eta kudeatzen laguntzeko.

1. Zerk bihurtzen du nire egoera idiopatikoa?

"Biriketako fibrosia" terminoa hobeto ezagutzen duzu agian. Biriken orbainatzea esan nahi du. "Idiopatiko" hitzak biriketako fibrosi mota bat deskribatzen du, non medikuek ezin duten kausa identifikatu.

IPFak ohiko pneumonia interstiziala izeneko orbain eredu bat dakar. Biriketako gaixotasun interstizial mota bat da. Baldintza hauek zure arnasbideen eta odolaren artean aurkitzen diren biriketako ehuna orbatzen dute.

IPFaren arrazoi zehatzik ez badago ere, badira egoera horren arrisku faktore batzuk. Arrisku faktore horietako bat genetika da. Ikertzaileek identifikatu dute MUC5B geneak egoera garatzeko ehuneko 30eko arriskua ematen du.

IPFaren beste arrisku faktore batzuk hauek dira:

• zure adina, normalean IPF 50 urtetik gorakoengan gertatzen baita
• zure sexua, gizonezkoek IPF garatzeko joera handiagoa baitute
• erretzea
• baldintza komorbideak, hala nola baldintza autoimmuneak
• ingurumen faktoreak

2. Nola ohikoa da IPF?

IPFak 100.000 estatubatuar ingururi eragiten die eta, beraz, gaixotasun arrarotzat jotzen da. Urtero, medikuek 15.000 pertsona diagnostikatzen dituzte Estatu Batuetan.

Mundu osoan, 13.000 pertsona inguruk 100.000 pertsona inguru dituzte.

3. Zer gertatuko da denborarekin nire arnasketarekin?

IPF diagnostikoa jasotzen duen pertsona orok arnasteko zailtasun maila desberdina izango du hasieran. IPFren hasierako faseetan diagnostikatuko zaizu ariketa aerobikoan zehar arnasa arintzea besterik ez duzunean. Edo, oinez edo dutxatzean bezalako eguneroko jarduerek arnasestuka sentitzen duzu.

IPF aurrera egin ahala, arnasa hartzeko zailtasun gehiago izan ditzakezu. Zure birikak loditu egin daitezke orbain gehiagorekin. Horrek oxigenoa sortzea eta odolera eramatea zailtzen du. Egoera okertzen doan heinean, atsedenean ere arnasa gogorragoa dela ohartuko zara.

Zure IPFren ikuspegia bakarra da zuretzat, baina oraingoz ez dago sendabiderik. Jende asko bizi da IPF diagnostikoa egin ondoren. Zenbait pertsonak denbora gehiago edo laburragoa bizi dute, gaixotasunak aurrera egiten duenaren arabera. Zure egoeran zehar izan ditzakezun sintomak aldatu egiten dira.

4. Zer gehiago gertatuko da nire gorputzarekin denborarekin?

IPFaren beste sintoma batzuk daude. Hauek dira:

• ekoizten ez duen eztula
• nekea
• pisua galtzea
• mina eta ondoeza bularrean, sabelean eta artikulazioetan
• behatzak eta behatzak makurtuta

Hitz egin medikuarekin sintoma berriak sortzen badira edo okerrera egiten badute. Baliteke zure sintomak arintzen lagun dezaketen tratamenduak.

5. Ba al dago IPF-rekin izan ditzakeen beste biriketako gaitzik?

IPFa duzunean biriketako beste baldintza batzuk izateko edo garatzeko arriskua izan dezakezu. Hauek dira:

• odol clots
• eroritako birikak
• biriketako gaixotasun buxatzaile kronikoa
• pneumonia
• biriketako hipertentsioa
• loaren apnea oztopatzailea
• biriketako minbizia

Baliteke beste baldintza batzuk izateko edo garatzeko arriskua izatea, hala nola errefluxu gastroesofagikoa eta bihotzeko gaixotasunak. Errefluxu gastroesofagikoaren gaitzak IPFarekin eragiten du.

6. Zein dira IPF tratatzeko helburuak?

IPF ez da sendagarria, beraz, tratamenduaren helburuak sintomak kontrolpean edukitzera bideratuko dira. Zure medikuak oxigeno maila egonkorra izaten saiatuko dira, eguneroko jarduerak eta ariketa fisikoa egin ahal izateko.

7. Nola tratatu IPFa?

IPFaren tratamendua zure sintomak kudeatzera bideratuko da. IPFren tratamenduak honako hauek dira:

Botikak

AEBetako Elikagai eta Droga Administrazioak bi botika berri onartu zituen 2014an: nintedanib (Ofev) eta pirfenidona (Esbriet). Botika hauek ezin dituzte biriketako kalteak alderantzikatu, baina biriketako ehunen orbainketa eta IPFren aurrerapena moteldu dezakete.

Biriketako errehabilitazioa

Biriketako errehabilitazioak zure arnasketa kudeatzen lagun zaitzake. Hainbat espezialistak IPF nola kudeatu irakatsiko dizute.

Biriketako errehabilitazioak lagun zaitzake:

• ikasi zure egoerari buruz gehiago
• ariketa fisikoa arindu larritu gabe
• jan osasuntsuagoak eta orekatuagoak
• arnasa erraztasun handiagoarekin
• aurreztu energia
• nabigatu zure egoeraren alderdi emozionaletan

Oxigenoterapia

Oxigenoterapiarekin, sudurretik oxigeno zuzeneko hornidura jasoko duzu maskararekin edo sudurreko puntekin. Horrek arnasketa errazten lagun dezake. Zure IPFaren larritasunaren arabera, zure medikuak zenbait unetan edo uneoro janzteko gomendatzen dizu.

Biriketako transplantea

IPF kasu batzuetan, zure bizitza luzatzeko biriketako transplantea jasotzeko hautagai izan zaitezke. Prozedura hau, normalean, 65 urte baino gutxiagoko pertsonetan egiten da, beste osasun baldintza larririk gabe.

Biriketako transplantea jasotzeko prozesuak hilabete edo gehiago iraun dezake. Transplante bat jasotzen baduzu, botikak hartu beharko dituzu zure gorputzak organo berria baztertu ez dezan.

8. Nola saihestu dezaket egoera okerrera egitea?

Sintomak okertu ez daitezen, osasun ohitura onak landu beharko zenituzke. Honek honako hauek ditu:

• erretzeari berehala uztea
• eskuak aldizka garbitzea
• gaixo dauden pertsonekin kontaktua saihestuz
• gripearen eta pneumoniaren aurkako txertoak lortzea
• botikak beste baldintza batzuetarako hartzea
• oxigeno gutxiko guneetatik kanpo egonda, kota altuko planoak eta lekuak bezala

9. Zer bizimodu egokitu ditzaket sintomak hobetzeko?

Bizimoduaren doikuntzek sintomak arindu eta bizi kalitatea hobetu dezakete.

Bilatu IPF-rekin aktibo egoteko moduak. Biriketako errehabilitazio taldeak zenbait ariketa gomendatu ditzake. Baliteke gimnasioan ibiltzeak edo ariketa materiala erabiltzeak estresa arintzen duela eta indartsuago sentiarazten zaituela. Beste aukera bat aldizka ateratzea da zaletasunetan edo komunitate taldeetan aritzeko.

Elikagai osasuntsuak jateak ere energia gehiago eman dezake zure gorputza sendo mantentzeko. Saihestu gantz, gatz eta azukre ugari duten elikagai prozesatuak. Saiatu janari osasuntsuak jaten, hala nola frutak, barazkiak, osoko aleak eta proteinak.

IPFak zure ongizate emozionalean ere eragina izan dezake. Saiatu meditatzen edo beste erlaxazio mota bat zure gorputza lasaitzeko. Lo eta atseden nahikoa hartzeak zure osasun mentala ere lagun dezake. Depresioa edo antsietatea sentitzen baduzu, hitz egin zure medikuarekin edo aholkulari profesional batekin.

10. Non aurki dezaket laguntza nire egoerarako?

Laguntza sarea aurkitzea garrantzitsua da IPF diagnostikoa egin zaizunean. Medikuei gomendioak eska diezazkiekezu edo sarean aurki ditzakezu. Hurbildu senide eta lagunengana eta esan nola lagun zaitzaketen.

Laguntza taldeek zure erronka berdinak bizi dituzten pertsonen komunitate batekin harremanetan jartzeko aukera ematen dute. Zure esperientziak IPFrekin partekatu eta ingurune errukitsu eta ulergarrian kudeatzeko moduak ezagutu ditzakezu.

Eraman

IPFrekin bizitzea erronka izan daiteke, fisikoki zein mentalki. Horregatik, oso garrantzitsua da zure neumologoa aktiboki ikustea eta zure egoera kudeatzeko modu onen inguruan galdetzea.

Sendabiderik ez dagoen bitartean, IPFren progresioa moteltzeko eta bizi kalitate handiagoa lortzeko eman ditzakezun hainbat urrats.