Ez da antza: Nire bizitza Pseudobulbar Affect-ekin (PBA)

Alai

• Allison Smith, 40 urte
• 2015etik PBArekin bizi da
• Joyce Hoffman, 70
• 2011tik PBArekin bizi da
• Delanie Stephenson, 39 urte
• 2013az geroztik PBArekin bizi da
• Amy Elder, 37
• 2011tik PBArekin bizi da

Pseudobulbar afektuak (PBA) bat-bateko kontrol emozional eta neurriz kanpoko eztanda emozionalak eragiten ditu, hala nola algara edo negarra. Gaixotasun hau garuneko lesio traumatikoa izan duten edo Parkinson edo esklerosi anizkoitza (MS) bezalako gaixotasun neurologiko batekin bizi diren pertsonengan sor daiteke.

PBArekin bizitzea etsigarria eta isolagarria izan daiteke. Jende asko ez da jabetzen PBA zer den edo eztanda emozionalak zure kontroletik kanpo daudela. Zenbait egunetan mundutik ezkutatu nahi izango duzu eta hori ondo dago. Baina zure PBA kudeatzeko moduak daude. Bizimoduaren aldaketa batzuek sintomak gutxitzen lagun dezakete, baina PBA sintomak urrun mantentzeko botikak ere badaude.

Orain dela gutxi PBA diagnostikatu bazaizu edo harekin bizi izan bazara eta oraindik bizi kalitate onaz gozatzeko gai ez zarela sentitzen baduzu, beheko lau istorioek sendatzeko bidea aurkitzen lagunduko dizute. Pertsona ausart hauek guztiak PBArekin bizi dira eta gaixotasuna izan arren beren bizitza onena bizitzeko moduak aurkitu dituzte.

Allison Smith, 40 urte

2015etik PBArekin bizi da

Parkinson gaixotasuna duela gutxi diagnostikatu zidaten 2010ean eta PBAren sintomak antzematen hasi nintzen handik bost urtera. PBA kudeatzeko garrantzitsuena izan ditzakezun eragileen berri izatea da.

Niretzat, jendearen aurpegietan txingak egiten dituzten lamien bideoak dira - {textend} -ek lortzen nau bakoitzean! Hasieran, barre egingo dut. Baina orduan negarrez hasten naiz, eta zaila da gelditzea. Horrelako momentuetan, arnasa sakon hartzen dut eta nire burua oharkabetzen saiatzen naiz buruan zenbatuz edo egun horretan egin behar ditudan enkarguetan pentsatuz. Egun oso txarretan, zerbait egingo dut niretzat, masaje bat edo paseo luze bat esate baterako. Batzuetan egun latzak igaroko dituzu, eta hori ondo dago.

PBA sintomak izaten hasi berri bazara, hasi zeure burua eta zure maiteak egoeraren inguruan hezten. Zenbat eta egoera gehiago ulertu, orduan eta hobeto emango dizute behar duzun laguntza. Gainera, PBAren aurkako tratamenduak daude, beraz, hitz egin zure medikuari aukeren inguruan.

Joyce Hoffman, 70

2011tik PBArekin bizi da

2009an iktusa izan nuen eta gutxienez hilean bitan PBA atalak izaten hasi nintzen. Azken bederatzi urteetan, nire PBA baretu egin da. Orain urtean bi aldiz inguru bakarrik pasatzen ditut eta estres handiko egoeretan (saihesten saiatzen naiz).

Jendearen inguruan egoteak nire PBA laguntzen du. Badakit beldurgarria dirudiela, inoiz ez dakizulako noiz agertuko den zure PBA. Baina jendeari zure ateraldiak zure kontroletik kanpo daudela jakinarazten badiozu, zure adorea eta zintzotasuna eskertuko dute.

Elkarreragin sozialak - {textend} izan litezkeen bezain beldurgarriak - {textend} funtsezkoak dira zure PBA kudeatzen ikasteko, zure hurrengo atalerako indartsuagoa eta prestatuagoa egiten laguntzen baitute. Lan gogorra da, baina merezi du.

Delanie Stephenson, 39 urte

2013az geroztik PBArekin bizi da

Bizitzen nuenari izena eman ahal izatea oso lagungarria izan zen. Zoratzen ari nintzela uste nuen! Oso pozik nengoen neurologoak PBAren berri eman zidanean. Guztiak zentzua zuen.

PBArekin bizi bazara, ez zaitez errudun pasarte bat gertatzen denean. Ez zara nahita barre edo negarrez ari. Ezin duzu literalki lagundu! Egun sinpleak izaten saiatzen naiz, frustrazioa nire eragileetako bat delako. Dena gehiegi izatea lortzen dudanean, lasai joaten naiz bakarrik egoteko. Normalean horrek lasaitzen laguntzen nau.

Amy Elder, 37

2011tik PBArekin bizi da

Meditazioa egunero lantzen dut prebentzio neurri gisa, eta horrek benetan aldatzen du. Gauza asko probatu ditut. Saiatu nintzen herrialdean zehar leku eguzkitsuago batera joaten eta hori ez zen hain lagungarria izan. Meditazio koherenteak lasaitzen du nire burua.

PBA hobetzen doa denborarekin. Hezitu jendea zure bizitzan egoera horri buruz. Ulertu behar dute gauza arraroak esaten ari zarenean kontrolik gabekoa dela.