Nora joan zaitezke medikuek diagnostikoa ezin dizutenean?

Alai

• Orduan sareratu zen eta antzeko sintomekin bizi ziren milaka pertsona aurkitu zituen
• Orain bere istorioa partekatzen ari da, ez duelako nahi beste pertsona batek diagnostikatu gabeko moduan joatea
• Honelako elkarrizketak beharrezkoak dira gure erakundeak eta gure kultura aldatzeko - {textend} eta gaizki ulertutako eta gutxi ikertutako gaixotasunak dituzten pertsonen bizitza hobetzeko.

Emakume bat bere istorioa partekatzen ari da beste milioika lagun laguntzeko.

"Ondo zaude".

"Dena duzu buruan".

"Hipokondriakoa zara".

Desgaitasuna eta gaixotasun kronikoak dituzten pertsona askok entzun dituzten gauzak dira - {textend} eta osasun aktibistak, "Unrest" dokumentalaren zuzendariak eta TEDeko kide Jen Break guztiak entzun dituzte.

Dena hasi zen 104 graduko sukarra izan zuenean eta kendu egin zuen. 28 urte zituen eta osasuntsu zegoen, eta bere adineko jende askok bezala, garaiezina zela uste zuen.

Baina hiru aste barru, hain zorabiatuta zegoenez, ezin izan zuen etxetik irten. Batzuetan ezin zuen zirkuluaren eskuinaldea marraztu, eta batzuetan mugitu edo hitz egin ezinik zegoen.

Klinikari mota guztiak ikusi zituen: erreumatologoak, psikiatrak, endokrinologoak, kardiologoak. Inork ezin zuen asmatu zer gertatu zitzaion. Ia bi urtez ohean konfinatu zen.

"Nola lor lezake nire medikuak hain gaizki?" galdetzen du. "Uste nuen gaixotasun arraro bat nuela, medikuek inoiz ikusi ez zuten zerbait".

Orduan sareratu zen eta antzeko sintomekin bizi ziren milaka pertsona aurkitu zituen

Batzuk bera bezalako ohean sartuta zeuden, beste batzuk lanaldi erdian bakarrik lan egin zezaketen.

"Zenbait gaixorik zeudenez erabateko ilunpean bizi behar izan zuten, giza ahotsaren soinua edo maitearen baten ukitua jasan ezinik", dio.

Azkenean, entzefalomielitis mialgikoa edo, normalean ezaguna den bezala, nekea kronikoaren sindromea diagnostikatu zioten.

Neke kronikoaren sindromearen sintomarik ohikoena eguneroko jarduerak oztopatzeko adina larria da, atsedenarekin hobetzen ez dena eta gutxienez sei hilabetez irauten duena.

CFSaren beste sintoma batzuk izan daitezke:

• esfortzuaren ondorengo gaixotasuna (PEM), non sintomak okertzen diren edozein jarduera fisiko edo mental egin ondoren
• memoria edo kontzentrazioa galtzea
• gaueko loaren ondoren freskatu gabe sentitzea
• insomnio kronikoa (eta loaren beste nahaste batzuk)
• giharreko mina
• maiz buruko minak
• artikulazio anitzeko mina gorritasunik edo hanturarik gabe
• eztarriko mina maiz
• lepoan eta besapeetan ganglio linfatiko samurrak eta puztuta

Beste milaka pertsonak bezala, urteak behar izan zituen Jenek diagnostikoa lortzeko.

Medikuntza Institutuaren arabera, 2015. urtetik aurrera, CFS 836.000 eta 2,5 milioi estatubatuar inguru gertatzen da. Hala ere, kalkulatu da ehuneko 84tik 91ra oraindik ez direla diagnostikatu.

"Kartzela pertsonalizatua ezin hobea da", dio Jenek, bere senarra korrika egitera joanez gero, egun batzuetan mina izan dezakeela deskribatuz - {textend} baina bloke erdia ibiltzen saiatzen bada, ohean itsatsita egon daiteke astebetez.

Orain bere istorioa partekatzen ari da, ez duelako nahi beste pertsona batek diagnostikatu gabeko moduan joatea

Horregatik borrokatzen ari da neke kronikoaren sindromea aitortu, aztertu eta tratatu dezaten.

"Medikuek ez gaituzte artatzen eta zientziak ez gaitu aztertzen", dio. “[Neke kronikoaren sindromea] gutxien finantzatzen den gaixotasunetako bat da. Urtero AEBetan, gutxi gorabehera 2.500 dolar gastatzen ditugu HIES gaixo bakoitzeko, 250 dolar MS gaixo bakoitzeko eta 5 $ besterik ez urtean [CFS] gaixo bakoitzeko ".

Neke kronikoaren sindromearekin izandako esperientziei buruz hitz egiten hasi zenean, bere komunitateko jendea harremanetan jartzen hasi zen. Gaixotasun larriei aurre egiten zieten 20 urte inguruko emakumezkoen kohorte baten artean aurkitu zen.

"Deigarria izan zen seriotasunez hartzen ari garen arazoak", dio.

Esklerodermia zuen emakume bati urteetan buruan zegoela esan zioten, hestegorria hain kaltetuta egon zenez, ezingo du berriro jan gehiago egin.

Obulutegiko minbizia zuen beste bati menopausiaren hasieran bizi zela esan zioten. Unibertsitateko lagun baten burmuineko tumore bat gaizki diagnostikatu zen antsietate gisa.

"Hona hemen zati ona", dio Jenek, "dena izan arren, oraindik badut itxaropena".

Neke kronikoaren sindromea duten pertsonen erresistentzian eta lan gogorrean sinesten du. Auto-aldarrikapenaren eta elkartzearen bidez, ikerketa dagoena irentsi dute eta beren bizitzako zatiak berreskuratu ahal izan dituzte.

"Azkenean, egun on batean, nire etxea utzi ahal izan nuen", dio.

Badaki bere istorioa eta besteen istorioak partekatzeak jende gehiago kontzientziatuko duela eta diagnostikatu gabeko CFS duen norbaitengana irits daiteke ({textend} edo bere burua defendatzen ahalegintzen den edonorengana), erantzunak behar dituen {textend}.

Honelako elkarrizketak beharrezkoak dira gure erakundeak eta gure kultura aldatzeko - {textend} eta gaizki ulertutako eta gutxi ikertutako gaixotasunak dituzten pertsonen bizitza hobetzeko.

"Gaixotasun honek irakatsi dit zientzia eta medikuntza gizakien ahalegina direla", dio. "Medikuak, zientzialariak eta arduradun politikoak ez daude gu guztioi eragiten diguten alborapen berdinetatik".

Garrantzitsuena: “Esateko prest egon behar dugu: ez dakit. 'Ez dakit' gauza ederra da. 'Ez dakit' da non hasten den aurkikuntza ".

Alaina Leary Boston, Massachusetts-eko editorea, sare sozialetako kudeatzailea eta idazlea da. Gaur egun, Equally Wed aldizkariaren editore laguntzailea da eta irabazi-asmorik gabeko We Need Diverse Books laneko sare sozialetako editorea.