6 gauza galdetu medikuari zure AHP tratamenduak ez badu funtzionatzen

Alai

• Nola jakin beste eraso bat izaten ari ote naizen?
• Ospitalera joan beharko al dut?
• Zer tratamendu daude zure bulegoan?
• Flebotomia bat behar al dut?
• Zein errezeta botikek laguntzen dute AHParekin?
• Ba al dago bizimodu aldaketarik lagunduko?
• Eraman

Gibeleko porfiria akutua (AHP) tratamenduak aldatu egiten dira zure sintomen eta osasun orokorraren arabera. Zure egoera kudeatzea funtsezkoa da konplikazioak prebenitzeko.

Hala ere, garrantzitsua da zure medikuarekin hitz egitea sintomak okertzen badira edo ohi baino eraso gehiago izaten badituzu.

Demagun honako galdera hauek abiapuntutzat AHP tratamenduari buruz zure medikuarekin elkarrizketa egiten duzunean.

Nola jakin beste eraso bat izaten ari ote naizen?

Kudeaketa plan integrala egin arren, AHP erasoa posible da oraindik.

Sintomak gerta daitezke zure gorputzak globulu gorrietan hemoglobina proteinak egiteko adina hemorik ez duen bakoitzean. Proteina berdinak zure muskuluetan eta bihotzean aurkitzen dira.

Galdetu zure medikuari AHP erasoa adieraz dezakeen sintomarik badagoen. Hauek izan daitezke:

• mina larriagotzea
• sabeleko mina
• goragalea
• botaka
• arnasa hartzeko zailtasunak
• odol-presioa eta bihotz-maiztasuna handitu
• deshidratazioa
• bahiketak

Ospitalera joan beharko al dut?

Zure medikuak ospitaleko bisita gomendatu dezake AHP erasoa jasaten baduzu. Sintoma arinek agian ez dute ospitaleratzea eskatzen eraso larria bezainbeste.

Ospitalera joan behar duzu odol-presioan edo bihotz-maiztasunean, krisialdietan edo konortea galtzen baduzu aldaketa nabarmenik baduzu. Mina larria ospitalean ere zuzendu daiteke.

Ospitalean zaudenean, zainak tratamenduak eman ditzakezu erasoa azkar gelditzeko. Zure medikuak giltzurrunetako edo gibeleko konplikazio larriak izan ditzakeen ere jarrai dezake.

Ospitalera joan behar duzun zalantzarik ez baduzu, deitu medikuari edo eskatu ordutegiaren ondorengo telefono zenbaki bat emateko, aholku eske.

Zer tratamendu daude zure bulegoan?

Ospitalean AHPrako dauden larrialdietako tratamendu asko zure medikuaren bulegoan ere eskuragarri daude.

Hauek dosi txikiagoetan eman ohi dira mantentze-plan baten barruan, larrialdiko tratamendu medikoa baino.

Tratamendu horien artean daude:

• barneko glukosa: glukosa maila kontrolatzen laguntzen du globulu gorriak sortzeko adina lortzen ez baduzu
• zain barneko hemina: hilean zenbait aldiz administratzen den hemo forma sintetikoa, AHP erasoak ekiditeko
• hemina injekzioak: hemearen administrazio modu bat gomendatzen da zure gorputza porfirina gehiegi egiten ari bada eta hemo nahikoa ez bada
• flebotomia: gorputzean soberako burdina kentzea helburu duen odola kentzeko prozedura
• gonadotropina askatzen duen hormona agonista: hilekoaren zikloan hemoa galtzen duten emakumeentzako errezeta botikak
• gene terapiak: givosiran sartzen da, gibelean azpiproduktu toxikoak ekoizteko abiadura gutxitzen duena

Flebotomia bat behar al dut?

Flebotomia AHPn bakarrik erabiltzen da odolean burdin gehiegi baduzu. Burdina garrantzitsua da globulu gorriak sortzeko eta mantentzeko, baina maila altuek AHP erasoa sor dezakete.

Flebotomiaburdin biltegiak murrizten ditu, eta horrek uroporfirinogeno dekarboxilasaren inhibizioarekin nahastuta dagoen hemo sintesia hobetzen du. Odolaren azterketa erregularrak zure burdina maila egokian bermatzen lagun dezake.

Flebotomia behar baduzu, anbulatorioan egin daiteke. Prozeduran zehar, zure medikuak odol zati bat kenduko du soberako burdina kentzeko.

Zein errezeta botikek laguntzen dute AHParekin?

Glukosa maila baxua baduzu baina IV glukosa behar ez baduzu, zure medikuak azukre pilulak gomendatu ditzake.

Zenbait hormonen agonistek hilekoak dituzten emakumeak ere lagun ditzakete. Hilerokoan, hemo gehiago galtzeko arriskua izan dezakezu.

Zure medikuak leuprolide azetatoa agindu dezake, gonadotropina askatzen duen hormona agonista mota bat. Honek hilekoaren zikloetan hemoa gehiago galtzea ekidingo du, eta horrek AHP erasoak ekidin ditzake.

Gibeleko (Givlaari) bezalako terapia genetikoak ere agindu daitezke gibeleko azpiproduktu toxikoak gutxitzeko. Onartutako givosiran 2019ko azaroan.

Ba al dago bizimodu aldaketarik lagunduko?

Janari, botika eta bizimodu aukerek AHP eragin dezakete batzuetan. Abiarazle hauek minimizatzeak edo horiek ekiditeak zure tratamendu plana onartzen eta eraso arriskua murrizten lagun dezake.

Esan zure medikuari erabiltzen dituzun botika, osagarri eta errezetarik gabeko produktu guztiei buruz.

Errezetarik gabeko osagarri batek ere zure egoera oztopatu dezake. Errudun ohikoenetako batzuk hormonen ordezkoak eta burdin osagarriak dira.

Erretzeak eta edateak AHP okerrera egin dezake. Erretzea ez da osasuntsua. Baina AHP duten heldu batzuek neurrian edan ahal izango dute. Galdetu medikuari zure kasua horrela den.

Saiatu elikadura osasuntsua eta entrenamendu planarekin jarraitzen. AHP baduzu, dietak hemea agortu eta sintomak okerrera egin dezake.

Pisua galdu behar baduzu, galdetu medikuari zure sintomak okertuko ez dituen pisua galtzeko plana sortzen laguntzeko.

Azkenean, sortu estresa kentzeko plana eta erabili. Inoren bizitza ez da estresik gabea eta AHP bezalako egoera konplikatua izateak estresa gehiago sor dezake. Zenbat eta estres gehiago egon orduan eta erasoak izateko arriskua handiagoa da.

Eraman

AHP nahaste arraro eta konplexua da. Horri buruz oraindik asko dago ikasteko. Garrantzitsua da zure medikuarekin harremanetan egotea eta zure tratamendu planak funtzionatzen ez duela uste baduzu esan.

Medikuarekin hitz egiteak zure egoera ezagutzen eta tratamendu eraginkorra gomendatzen lagun diezaieke.