Nire aholkuak espondilitis ankilosantearekin norberaren defentsarako

Alai

• Hezitu zeure burua egoerari buruz
• Zehatzak izan lagunekin eta familiarekin
• Aldatu zure ingurunea
• Eraman

Gure irakurleentzat baliagarriak direla uste dugun produktuak sartzen ditugu. Orrialde honetako esteken bidez erosten baduzu, komisio txiki bat irabaz dezakegu. Hona hemen gure prozesua.

Medikuarengana joan nintzenean bizi nuen sintoma mingarriei buruz hitz egitera, "kontaktuen narritadura" besterik ez zela esan zidaten. Baina min handia nuen. Eguneroko zereginak zailak ziren, eta sozializatzeko gogoa galdu nuen. Gauzak are okerrago bihurtzeko, sentitzen nuen inork ez nuela ulertzen edo sinesten bizitzen ari nintzena.

Urteak igaro ziren azkenean sendagileari sintomak berriro baloratzeko eskatu nion. Ordurako, okerrera egin zuten. Bizkarreko mina, artikulazioetako mina, nekea kronikoa eta digestio arazoak izan nituen. Medikuak, besterik gabe, hobeto jan eta gehiago ariketa fisikoa egitea gomendatu zidan. Oraingoan, protestatu egin dut. Handik gutxira, espondilitis ankilosatzailea (AS) diagnostikatu zidaten.

Orain dela gutxi AS-rekin bizitako esperientziaren inguruko saiakera bat idatzi nuen. "Burn It Down" izeneko antologiaren zati izango den piezan, egoera diagnostikatu zidatenean sentitu nuen haserrea azaltzen dut. Haserre nengoen itxuraz nire sintomen larritasuna baztertu zuten medikuekin, haserre nengoen graduondoko eskolan mina egin behar nuelako eta ulertzen ez zuten lagunekin haserre nengoen.

Diagnostikora iristea bidaia zaila izan zen arren, bidean izan nituen erronka handiek lagundu zidaten, lagunak, familia, medikuak eta entzuteko prest dauden beste edonor defendatzearen garrantzia.

Hona hemen ikasi dudana.

Hezitu zeure burua egoerari buruz

Medikuek jakitunak badituzte ere, garrantzitsua da zure egoera irakurtzea, sendagileari galderak egiteko eta zure laguntza planaren erabakiak hartzeko prozesuan parte hartzeko ahalmena izan dezazun.

Agertu zure medikuaren bulegora informazio arsenal batekin. Adibidez, hasi zure sintomen jarraipena egiten koaderno batean edo zure smartphone-ko Notes aplikazioan apuntatuz. Era berean, galdetu gurasoei beren historia medikoa edo familian jakin behar zenukeen zerbait.

Eta, azkenik, prestatu zure medikuari egin beharreko galderen zerrenda. Zenbat eta prestatuago egon lehen hitzordurako, orduan eta hobeto izango da zure medikuak diagnostiko zehatza egin eta tratamendu egokia lortuko zaitu.

ASi buruzko ikerketa egin ondoren, askoz ere ziurago sentitu nintzen sendagilearekin hitz egiten. Nire sintoma guztien gainetik jarri nintzen, eta aitak AS duela ere aipatu nuen. Honek, bizi izan nuen begi-mina errepikakorrez gain (uveitisa deituriko ASren konplikazioa), medikuak ohartarazi zuen HLA-B27 - ASrekin lotutako markatzaile genetikoa aztertzeko.

Zehatzak izan lagunekin eta familiarekin

Oso zaila izan daiteke beste batzuentzat bizi duzuna ulertzea. Mina oso gauza zehatza eta pertsonala da. Minarekin izandako esperientzia hurrengo pertsonarenaren desberdina izan daiteke, batez ere AS ez dutenean.

AS bezalako hanturazko gaixotasuna duzunean, sintomak egunero alda daitezke. Egun batean energiaz beterik egon zaitezke eta hurrengoan nekatuta zaude eta dutxatu ere egin ezinik zaude.

Jakina, halako gorabeherak jendea nahastu dezake zure egoerarekin. Gainera, ziurrenik galdetuko dute nola egon zaitezkeen gaixorik kanpotik oso osasuntsu ikusten bazara.

Besteek ulertzen laguntzeko, sentitzen ari naizen mina 1etik 10era baloratuko dut. Zenbat eta kopuru handiagoa, orduan eta muturrekoagoa da mina. Gainera, bertan behera utzi behar ditudan plan sozialak egin baditut edo ekitaldi bat goiz utzi behar badut, beti esaten diet nire lagunei ondo sentitzen ez naizelako eta ez gaizki pasatzen dudalako dela. Esaten diet kanpora gonbidatzen jarraitzea nahi dudala, baina batzuetan malguak izan behar dutela.

Zure beharrizanekin bat egiten ez duena ez da zure bizitzan nahi duzun norbait.

Noski, zure burua defendatzea zaila izan daiteke, batez ere diagnostikoaren berrietara egokitzen ari bazara. Besteei laguntzeko itxaropenarekin, egoerari, sintomen eta tratamenduari buruzko dokumental hau partekatzea gustatzen zait. Zorionez, ikusleari ulermen ona ematen dio AS nola ahulgarria izan daitekeen.

Aldatu zure ingurunea

Zure ingurunea zure beharretara egokitu behar baduzu, egin ezazu. Lanean, esate baterako, eskatu mahai bat bulegoko arduradunari erabilgarri badago. Bestela, hitz egin zure kudeatzailearekin bat lortzeko. Berrantolatu zure mahaiko elementuak, maiz behar dituzun gauzetara urrutira iritsi beharrik izan ez dezazun.

Lagunekin planak egiten ari zarenean, eskatu kokapena espazio irekiagoa izatea. Badakit niretzat, mahai ñimiñoak dituen taberna jendetsu batean eserita eta tabernara edo komunera iristeko jende multzoen artean behartu behar izateak sintomak larriagotu ditzakeela (aldakak estu! Ai!).

Eraman

Bizitza hau zurea da eta ez beste inorena. Zure bertsiorik onena bizitzeko, zure burua defendatu behar duzu. Zure erosotasun eremutik irtetea esan nahi du, baina batzuetan guretzat egin ditzakegun gauzarik zailenak dira. Hasieran beldurgarria dirudi, baina, behin jarrita, zure burua defendatzea inoiz egin duzun gauzarik indartsuena izango da.

Lisa Marie Basile poeta da, "Light Magic for Dark Times" filmaren egilea, eta Luna Luna aldizkariaren sortzaile editorea. Ongizateari, trauma berreskuratzeari, atsekabeari, gaixotasun kronikoei eta nahita bizitzeari buruz idazten du. Bere lana The New York Times eta Sabat aldizkarian aurki dezakegu, baita Narratively, Healthline eta beste hainbatetan ere. Lisamariebasile.com webgunean aurki daiteke, baita Instagramen eta Twitterren ere.