Galdetu adituari: Nola defendatu zeure burua endometriosi batekin

Alai

• 1. Zergatik da garrantzitsua zure burua defendatzea endometriosi batekin bizi bazara?
• 2. Zeintzuk dira norberak defendatzeko behar dituzun une zehatzak? Adibideak eman ditzakezu?
• 3. Zeintzuk dira norberaren defentsarako funtsezko trebetasun edo estrategia lagungarriak eta nola garatu ditzaket?
• 4. Zer eginkizun betetzen du baldintzapeko ikerketak norberaren defentsan? Zein dira endometriosia ikertzeko zure baliabide gogokoenak?
• 5. Endometriosi eta norbere defentsarekin bizitzeko orduan, noiz egin diezu aurre erronka handienei?
• 6. Laguntza sistema sendoa izateak laguntzen al du norberaren defentsan? Nola eman dezaket urratsa nire laguntza sistema hazteko?
• 7. Inoiz defendatu behar izan al duzu zure familia, lagunak edo beste maiteak dituzten egoeretan eta zure egoera kudeatzeari buruz hartu nahi zenituen erabakietan?
• 8. Auto-defendatzen saiatzen naiz baina inora iristen ez naizela sentitzen badut, zer egin behar dut? Zein dira nire hurrengo urratsak?

1. Zergatik da garrantzitsua zure burua defendatzea endometriosi batekin bizi bazara?

Endometriosiarekin bizi bazara zure burua defendatzea ez da benetan hautazkoa; zure bizitza horren araberakoa da. EndoWhat-en arabera, endometriosi eta osasun-hornitzaileekin bizi diren pertsonen defentsa-erakundea, gaixotasunak mundu osoko 176 milioi emakumeri eragiten die, baina 10 urte igaro daitezke diagnostiko ofiziala lortzeko.

Zergatik da hori? Gaixotasuna ikertuta ez dagoelako eta, nire ustez, mediku askok ez dute horri buruzko ezagutza eguneratu. Osasun Institutu Nazionalek (NIH) mediku ikerketan baino gehiago inbertitzen dute hainbat baldintzetan, baina 2018an, endometriosiak 7 milioi dolar baino ez zituen jaso.

Pertsonalki lau urte behar izan nituen diagnostikoa lortzeko, eta zorionekoen artean nago. Endometriosi buruzko Google bilaketa sinple batek ziurrenik informazio zaharkitua edo zehaztugabea duten artikulu ugari sortuko ditu.

Instituzio askok gaixotasunaren benetako definizioa ere ez dute zuzena lortzen. Argi izateko, endometriosia umetokiaren estalkiaren antzeko ehuna umetokitik kanpoko gorputzeko guneetan agertzen denean gertatzen da. Ez da ehun bera, eta hori da hainbeste erakundek egiten duten akatsa. Orduan, nola konfiantza dezakegu erakunde horiek ematen diguten informazioa zuzena dela?

Erantzun laburra hau da: ez genuke. Heziak izan behar dugu. Nire ustez, gure bizitza osoa horren mende dago.

2. Zeintzuk dira norberak defendatzeko behar dituzun une zehatzak? Adibideak eman ditzakezu?

Diagnostikoa jasotzeak, besterik gabe, norberaren aldarrikapena eskatzen du. Emakume gehienak baztertzen dituzte, aldiko mina normaltzat jotzen delako. Beraz, gehiegizko erreakzioa egiten ari direla edo dena buruan dutela sinesten dute.

Mina ahultzea ez da inoiz normala. Zure medikuak edo edozein osasun-hornitzailek normala dela sinestarazten saiatzen bada, galdetu behar diozu zure arreta emateko pertsona onena diren ala ez.

3. Zeintzuk dira norberaren defentsarako funtsezko trebetasun edo estrategia lagungarriak eta nola garatu ditzaket?

Lehenik eta behin, ikasi zure buruaz fidatzen. Bigarrenik, jakin ezazu zure gorputza inork baino hobeto ezagutzen duzula.

Funtsezko beste trebetasun bat zure ahotsa zure kezkak adierazteko erabiltzen eta gauzak gehitzen ez direnean edo argiak ez direnean galderak egiten ikastea da. Medikuek larritu edo beldurra sentitzen baduzu, egin aldez aurretik egin nahi dituzun galderen zerrenda. Horrek saihesten edo ezer ahazten laguntzen dizu.

Hartu oharrak hitzorduetan informazio guztia gogoratuko duzula uste ez baduzu. Ekarri norbait zure hitzordura, gelan beste belarri multzo bat izan dezazun.

4. Zer eginkizun betetzen du baldintzapeko ikerketak norberaren defentsan? Zein dira endometriosia ikertzeko zure baliabide gogokoenak?

Ikerketa garrantzitsua da, baina zure ikerketatik datorren iturria are garrantzitsuagoa da. Endometriosiaren inguruan desinformazio ugari dago zirkulatzen. Itzela dirudi zer den zuzena eta zer ez jakitea. Ikerketa esperientzia zabala duen erizaina izanda ere, izugarri kostatu zitzaidan zein iturritan fidatu nintzen jakitea.

Hauek dira endometriosiaren iturri gogokoenak eta fidagarrienak:

• Nancy's Nook Facebooken
• Endometriosia Zaintzeko Zentroa
• EndoZer?

5. Endometriosi eta norbere defentsarekin bizitzeko orduan, noiz egin diezu aurre erronka handienei?

Nire erronka handienetako bat diagnostikoa lortu nahian etorri nintzen. Badut endometriosi mota arrarotzat jotzen dena, nire diafragman aurkitzen dena, hau da, arnasa hartzen laguntzen duen muskulua. Oso zaila izan nuen medikuei konbentzitzea arnasestuka eta bularreko minak ziklo zikloak izan zezakeela zerikusirik nire aldiarekin. "Posible da, baina oso arraroa" esaten zidaten.

6. Laguntza sistema sendoa izateak laguntzen al du norberaren defentsan? Nola eman dezaket urratsa nire laguntza sistema hazteko?

Laguntza sistema sendoa izatea da beraz garrantzitsua zure burua defendatzeko. Onena ezagutzen zaituzten pertsonek zure mina minimizatzen badute, zure esperientziak zure medikuekin partekatzeko konfiantza izatea oso zaila bihurtzen da.

Lagungarria da zure bizitzako jendeak benetan bizitzen ari zarena ulertzen duela ziurtatzea. Ehuneko gardena eta zintzoa izatearekin hasten da. Gaixotasuna ulertzen lagun dezaketen baliabideak partekatzea ere esan nahi du.

EndoWhatsek dokumental izugarria du horretan laguntzeko. Lagun eta senide guztiei kopia bat bidali nien, gaixotasun horrek eragiten duen hondamena modu egokian azaltzen saiatzea oso zaila izan daitekeelako hitzetan esatea.

7. Inoiz defendatu behar izan al duzu zure familia, lagunak edo beste maiteak dituzten egoeretan eta zure egoera kudeatzeari buruz hartu nahi zenituen erabakietan?

Harrigarria dirudi, baina ez. Kaliforniatik Atlantara bidaiatu behar izan nuenean endometriosia tratatzeko ebakuntza egiteko, nire senideek eta lagunek fidatu egin ziren niretzat aukerarik onena zela erabaki nuenean.

Bestalde, askotan sentitzen nuen zenbat min nuen justifikatu behar nuela. Askotan entzuten nuen, "banekien banekien nork zeukan endometriosi eta ondo daude". Endometriosia ez da guztientzako gaixotasuna.

8. Auto-defendatzen saiatzen naiz baina inora iristen ez naizela sentitzen badut, zer egin behar dut? Zein dira nire hurrengo urratsak?

Zure medikuei dagokienez, entzuten ez zaituztela edo tratamendu edo irtenbide lagungarriak eskaintzen dituzula sentitzen baduzu, jaso bigarren iritzia.

Zure uneko tratamendu planak funtzionatzen ez badu, partekatu zure medikuarekin hori konturatu orduko. Zure kezkak entzuteko prest ez badaude, hori da bandera gorria, mediku berria bilatzea pentsatu beharko zenukeena.

Garrantzitsua da beti zure ardurapean bikotekide sentitzea, baina pareko bikotea izan zaitezke etxeko lanak egiten badituzu eta ondo informatuta bazaude. Agian esan ez den konfiantza maila egon daiteke zure eta zure medikuaren artean, baina ez utzi konfiantzak zure arretan parte hartzaile pasibo bihurtzen zaituena. Hau da zure bizitza. Inork ez du nahi bezain gogor borrokatuko.

Sartu endometriosia duten beste emakume batzuen komunitateekin eta sareekin. Benetako endometriosi espezialistak oso mugatuak direnez, esperientziak eta baliabideak partekatzea da arreta ona aurkitzeko oinarria.

Jenneh Bockari, 32 urtekoa, gaur egun Los Angelesen bizi da. 10 urte darama erizaina hainbat espezialitatetan lan egiten. Gaur egun graduondoko azken seihilekoan dago, Erizaintzako Hezkuntzako masterra egiten ari da. Nabigatzeko "endometriosi mundua" zaila zela ikusita, Jenneh Instagramera joan zen bere esperientzia kontatzeko eta baliabideak aurkitzeko. Bere bidaia pertsonala aurki daiteke @lifeabove_endo. Eskuragarri zegoen informazio falta ikusita, Jenneh-k defentsarako eta hezkuntzarako zuen grinak sortzera bultzatu zuen Endometriosis Koalizioa Natalie Archerrekin. Misioa The Endo Co. sentsibilizatzea, hezkuntza fidagarria sustatzea eta endometriosiaren ikerketarako finantzaketa handitzea da.