Mielofibrosia: pronostikoa eta bizi-itxaropena

Alai

• MFrekin batera datorren mina kudeatzea
• MF tratamenduaren bigarren mailako efektuak
• MFren pronostikoa
• Aurre egiteko estrategiak

Zer da mielofibrosia?

Mielofibrosia (MF) hezur-muineko minbizi mota bat da. Egoera horrek zure gorputzak odol zelulak nola sortzen dituen eragiten du. MF pertsona bakoitzari modu desberdinean eragiten dion gaixotasun progresiboa da. Zenbait pertsonak azkar aurrera egiten duten sintoma larriak izango dituzte. Beste batzuk urteetan bizi daitezke sintomarik erakutsi gabe.

Irakurri gehiago MFri buruz gehiago jakiteko, gaixotasun honen aurreikuspenak barne.

MFrekin batera datorren mina kudeatzea

MFaren sintoma eta konplikazio ohikoenetako bat mina da. Kausak aldatu egiten dira eta hauek izan daitezke:

• gota, hezur eta artikulazioetako mina sor dezakeena
• anemia, eta horrek ere nekea eragiten du
• tratamendu baten bigarren mailako efektua

Min handia baduzu, hitz egin zure medikuarekin botikez edo kontrolpean izateko beste modu batzuez. Ariketa arina egiteak, luzaketak eta nahikoa atseden hartzeak mina kudeatzen lagun dezake.

MF tratamenduaren bigarren mailako efektuak

Tratamenduaren bigarren mailako efektuak faktore askoren mende daude. Denek ez dituzte bigarren mailako efektu berdinak izango. Erreakzioak zure adina, tratamendua eta botika dosia bezalako aldagaien araberakoak dira. Zure bigarren mailako efektuak iraganean izan edo izan dituzun beste osasun baldintzekin ere lotu daitezke.

Tratamenduaren bigarren mailako efektu ohikoenetako batzuk hauek dira:

• goragalea
• zorabioak
• eskuetan eta oinetan mina edo ziztadak
• nekea
• arnasestua
• sukar
• aldi baterako ilea galtzea

Bigarren mailako efektuak normalean desagertzen dira zure tratamendua amaitu ondoren. Zure bigarren mailako efektuak kezkatzen bazaizkizu edo horiek kudeatzeko arazoak badituzu, hitz egin zure medikuari beste aukera batzuei buruz.

MFren pronostikoa

MFren aurreikuspenak aurreikustea zaila da eta faktore askoren mende dago.

Beste minbizi mota askoren larritasuna neurtzeko eszenifikazio sistema erabiltzen den arren, ez dago MFren eszenifikazio sistemarik.

Hala ere, medikuek eta ikertzaileek pertsona baten ikuspegia iragartzen lagun dezaketen faktore batzuk identifikatu dituzte. Faktore horiek nazioarteko pronostikoa puntuatzeko sistema (IPSS) deitzen den horretan erabiltzen dira, medikuek batez besteko biziraupeneko urteak aurreikusten laguntzeko.

Beheko faktoreetako bat betetzeak batez besteko biziraupen tasa zortzi urtekoa dela esan nahi du. Hiru edo gehiago elkartzeak espero den biziraupen tasa bi urte ingurura jaitsi dezake. Faktore hauek dira:

• 65 urtetik gorakoa izatea
• zure gorputz osoan eragina duten sintomak izaten, hala nola sukarra, nekea eta pisua galtzea
• anemia izatea edo globulu gorrien kopuru txikia izatea
• globulu zuri kopuru ezohiko altua izatea
• odol eztanda zirkulatzaileak (globulu zuri heldugabeak) ehuneko 1 baino gehiago izatea

Zure medikuak odol zelulen anomalia genetikoak ere kontuan har ditzake zure ikuspegia zehazten laguntzeko.

Aurreko irizpideren bat betetzen ez duten pertsonak, adina kenduta, arrisku txikiko kategorian hartzen dira eta 10 urte baino gehiagoko biziraupena dute.

Aurre egiteko estrategiak

MF gaixotasun kronikoa da, bizitza aldatzen duena. Diagnostikoari eta tratamenduari aurre egitea zaila izan daiteke, baina zure medikuak eta osasun taldeak lagundu dezakete. Garrantzitsua da haiekin modu irekian komunikatzea. Horrek eroso sentitzen lagun zaitzake jasotzen ari zaren arretarekin. Zalantzak edo kezkak baldin badituzu, idatzi haiek pentsatzen dituzunean, zure medikuekin eta erizainekin eztabaidatu ahal izateko.

MF bezalako gaixotasun progresiboa diagnostikatzeak estresa gehigarria sor dezake zure buruan eta gorputzean. Ziurtatu zure burua zaintzen duzula. Ondo jan eta oinez, igerian edo yoga bezalako ariketa arina egiteak energia ematen lagunduko dizu. MF izateak eragiten duen estresari adimena kentzen lagun dezake.

Gogoratu zure bidaian laguntza bilatzea ondo dagoela. Familiarekin eta lagunekin hitz egiteak gutxiago isolatuta eta babes handiagoa sentitzen lagun zaitzake. Gainera, zure lagunei eta senideei zu nola lagundu ikasten lagunduko du. Eguneroko zereginetan etxeko laguntza, sukaldaritza edo garraioa bezalako laguntza behar baduzu - edo baita entzuteko besterik ez baduzu ere - galdetzea ondo dago.

Batzuetan agian ez duzu dena zure lagunekin edo senideekin partekatu nahi, eta hori ere ondo dago. Tokiko eta lineako laguntza talde askok MF edo antzeko baldintzak dituzten beste pertsona batzuekin harremanetan jartzen lagun zaitzakete. Pertsona horiek bizitzen ari zarenarekin erlazionatu daitezke eta aholkuak eta animoak eskain ditzakete.

Diagnostikoak larritzen hasten bazara, pentsa ezazu buruko osasuneko profesional trebatu batekin hitz egitea aholkulari edo psikologo bat bezala. MF diagnostikoa ulertzen eta horri aurre egiten lagunduko dizute maila sakonago batean.