Zer da berria PPMS tratamenduekin? Baliabideen gida

Alai

• Drogen ikerketa NINDS-etik
• Sendagai terapeutikoak
• Gene aldaketak
• Birgaitzeko gomendioak
• Terapia fisikoa eta ikerketa ariketan
• Terapia okupazionalean berrikuntzak
• PPMSren saiakuntza klinikoak
• PPMS tratamenduaren etorkizuna

Esklerosi Anizkoitzaren Tratamenduan Berrikuntzak

Esklerosi anizkoitz progresibo primarioak (PPMS) ez du sendabiderik, baina aukera asko daude egoera kudeatzeko. Tratamendua sintomak arintzea da, eta ezintasun iraunkorra izateko aukera murrizten da.

Zure medikuak izan behar du PPMS tratatzeko zure lehen iturria. Gaixotasunaren aurrerapena kontrolatzen duten bitartean kudeaketa aholkularitza eskain diezazukete.

Hala ere, baliteke PPMS tratamendurako baliabide osagarriak aztertzea interesatuko litzaizukeela. Ikusi hemen dauden aukerak.

Drogen ikerketa NINDS-etik

Nahaste eta Iktus Neurologikoen Institutu Nazionalak (NINDS) etengabeko ikerketak egiten ditu esklerosi anizkoitzaren (MS) mota guztiei buruz.

NINDS Osasun Institutu Nazionalen (NIH) adar bat da, eta gobernuaren finantzaketarekin laguntzen da. NINDS mielina eta PPMSaren agerpena ekidin dezaketen geneak alda ditzaketen drogak ikertzen ari da.

Sendagai terapeutikoak

2017an, ocrelizumab (Ocrevus) Elikagaien eta Medikamentuen Administrazioak (FDA) onartu zuen PPMSa tratatzeko eta MS birsortzailea (RRMS) tratatzeko. Droga injektagarri hau merkatuan dagoen PPMS lehen eta bakarra da.

NINDSen arabera, garapenean dauden beste sendagai batzuek ere agintzen dute. Droga terapeutiko hauek mielina zelulak inflamatzea eta lesio bihurtzea saihestuz funtzionatuko lukete. Mielina zelulak babestu edo hanturazko eraso baten ondoren konpontzen lagun dezakete.

Ahozko droga cladribina (Mavenclad) da horrelako adibide bat.

Ikertzen ari diren beste droga batzuek oligodendrozitoen garapena susta dezakete. Oligodendrozitoak mielina zelula berriak sortzen lagunduko luketen garuneko zelula espezifikoak dira.

Gene aldaketak

Ezezaguna da PPMSren eta, oro har, MSren kausa. Osagai genetiko batek gaixotasunen garapenean laguntzen duela uste da. Ikertzaileek geneen papera PPMSan aztertzen jarraitzen dute.

NINDS MSaren arriskua handitu dezaketen geneei "sentikortasun gene" gisa aipatzen zaie. Erakundea gene horiek alda ditzaketen drogak aztertzen ari da MS garatu aurretik.

Birgaitzeko gomendioak

Esklerosi Anizkoitzaren Elkarte Nazionala tratamenduan berrikuntzen berri ematen duen beste erakunde bat da.

NINDS ez bezala, Society irabazi asmorik gabeko erakundea da. Haien egitekoa MSri buruzko kontzientzia zabaltzea da, medikuntzako ikerketak laguntzeko funtsak biltzen dituzten bitartean.

Gaixoaren defentsarako laguntza-eginkizunaren barruan, Elkarteak maiz eguneratzen ditu bere webguneko baliabideak. Drogen aukerak mugatuak direnez, baliteke errehabilitazioari buruzko gizartearen baliabideak onuragarriak izatea. Hemen azaltzen dute:

• terapia fisikoa
• terapia okupazionala
• errehabilitazio kognitiboa
• lanbide terapia (lanpostuetarako)
• hizketa-hizkuntza patologia

Terapia fisikoak eta okupazionalak dira PPMSen errehabilitazio modu ohikoenak. Jarraian, bi terapia horiekin lotutako berrikuntza batzuk daude.

Terapia fisikoa eta ikerketa ariketan

Fisioterapia (PT) PPMSan errehabilitazio moduan erabiltzen da. PTren helburuak zure sintomen larritasunaren arabera alda daitezke. Batez ere honetarako erabiltzen da:

• lagundu PPMS duten pertsonei eguneroko zereginak egiten
• independentzia bultzatu
• segurtasuna hobetu - adibidez, erorketa arriskua murriztu dezaketen oreka teknikak irakasten
• minusbaliotasun aukerak murriztu
• laguntza emozionala eman
• etxean laguntzeko gailuen beharra zehaztu
• bizi kalitate orokorra hobetu

Zure medikuak ziur aski terapia fisikoa gomendatuko du hasierako diagnostikoa egin eta gero. Tratamendu aukera honen inguruan proaktiboa izatea garrantzitsua da; ez itxaron sintomak aurrera egin arte.

Ariketa PTren zati garrantzitsua da. Zure mugikortasuna, indarra eta mugimendu sorta hobetzen laguntzen du, independentzia mantendu ahal izateko.

Ikertzaileek ariketa aerobikoaren onurak aztertzen jarraitzen dute MS mota guztietan. Esklerosi Anizkoitzaren Elkarte Nazionalaren arabera, ariketa fisikoa ez zen oso gomendagarria egin 1990eko hamarkadaren erdialdera arte. Hau da, MS ariketa ona ez zela dioen teoria azkenean desegin zela.

Zure fisioterapeutak hitzorduen artean egin ditzakezun ariketa aerobikoak gomendatzen dizkizu, segurtasunez, sintomak hobetzeko eta indarra eraikitzeko.

Terapia okupazionalean berrikuntzak

Okupazio terapia gero eta gehiago aitortzen da aktibo gisa PPMS tratamenduan. Norbere burua zaintzeko eta lanean erabilgarria izan daiteke, eta lagungarri izan daiteke:

• aisialdiko jarduerak
• aisialdia
• sozializatzen
• boluntariotza
• etxearen kudeaketa

OT PTren berdina dela antzeman ohi da. Terapia horiek elkarren osagarri izan arren, bakoitzak PPMS tratamenduaren alderdi desberdinez arduratzen dira.

PTk zure indar eta mugikortasun orokorra lagun dezake, eta OT-k zure independentzia eragiten duten jardueretan lagun dezake, hala nola, bainua eta zure kabuz janztea. PPMS duten pertsonei PT eta OT ebaluazioak eta ondorengo tratamendua bilatzea gomendatzen zaie.

PPMSren saiakuntza klinikoak

Egungo eta sortzen ari diren PPMS tratamenduei buruz ere irakur dezakezu ClinicalTrials.gov webgunean. Hau NIHren beste adar bat da. Haien egitekoa da "mundu osoko finantzaketa pribatuko eta publikoko ikerketa klinikoen datu basea" eskaintzea.

Sartu "PPMS" "Egoera edo gaixotasuna" eremuan. Gaixotasunean eragina izan dezaketen botikekin eta bestelako faktoreekin lotutako ikerketa aktibo eta osatuak aurkituko dituzu.

Gainera, zuk zeuk saiakuntza kliniko batean parte hartzea pentsa dezakezu. Hau konpromiso larria da. Zure segurtasuna bermatzeko, saiakuntza klinikoak medikuarekin eztabaidatu beharko zenituzke lehenik.

PPMS tratamenduaren etorkizuna

Ez dago PPMS sendatzeko, eta droga aukerak mugatuak dira. Oraindik ikertzen ari dira sintoma progresiboak kontrolatzen lagun dezaketen ocrelizumab ez diren beste drogak aztertzeko.

Medikuarekin aldizka kontsultatzeaz gain, erabili baliabide horiek PPMS ikerketaren azken eguneratzeen berri izateko. PPMS hobeto ulertzeko eta jendea modu eraginkorragoan tratatzeko lan handia egiten ari da.