Non aurkitu Herentziazko Angioedema laguntza

Alai

• Erakundeak
• US HAE Elkartea
• HAE eguna eta urteroko ibilaldi globala
• Gaixotasun Arraroen Erakunde Nazionala (NORD) eta Gaixotasun Arraroen Eguna
• Sare sozialak
• Lagunak eta familia
• Zure osasun taldea
• Eraman

Ikuspegi orokorra

Angioedema hereditarioa (HAE) 50.000 pertsonatik 1 ingururi eragiten dien egoera arraroa da. Egoera kroniko honek hantura eragiten du gorputz osoan eta zure larruazala, heste gastrointestinala eta goiko arnasbidea zuzendu ditzake.

Egoera arraro batekin bizitzeak bakardadea sentitzen du batzuetan eta agian ez dakizu nora jo aholku eske. Zuk edo maite duzun batek HAEren diagnostikoa jasotzen baduzu, laguntza aurkitzeak aldaketa handia izan dezake zure eguneroko bizitzan.

Zenbait erakundek sentsibilizazio ekitaldiak babesten dituzte, hala nola konferentziak eta ibilaldi antolatuak. Besteekin sare sozialetako orrietan eta lineako foroetan ere konektatu zaitezke. Baliabide hauetaz gain, agian maiteak hitz egiteak zure bizitza baldintzarekin kudeatzen lagun dezakeela.

Hona hemen HAE laguntza eskuratzeko erabil ditzakezun baliabide batzuk.

Erakundeak

HAEri eta beste gaixotasun arraro batzuei eskainitako erakundeek tratamenduen aurrerapenen berri ematen jarrai dezakete, gaitzak kaltetutako beste batzuekin konektatu eta egoera hori bizi dutenen defentsan lagun zaitzake.

US HAE Elkartea

HAEren aldeko sentsibilizazioa eta defentsa sustatzen duen erakunde bat AEBetako HAE Elkartea (HAEA) da.

Haien webguneak egoerari buruzko informazio ugari biltzen du eta doako kidetza eskaintzen dute. Bazkidetzak lineako laguntza taldeetarako sarbidea, parekidetasun bidezko konexioak eta HAEko garapen medikoei buruzko informazioa biltzen ditu.

Elkarteak urtero konferentzia bat ere antolatzen du kideak elkartzeko. Sare sozialetan besteekin ere konektatu zaitezke Facebook, Twitter, Instagram, YouTube eta LinkedIn kontuen bidez.

US HAEA HAE International-en luzapena da. Irabazi asmorik gabeko nazioarteko erakundea 75 herrialdetako HAE erakundeekin lotuta dago.

HAE eguna eta urteroko ibilaldi globala

Maiatzaren 16an mundu osoko HAE Sentsibilizazio Eguna ospatuko da. HAE International-ek urtero ibilaldi bat antolatzen du egoeraren inguruan sentsibilizatzeko. Banaka ibil zaitezke edo lagun eta senide talde bati parte hartzeko eska diezaiokezu.

Erregistratu linean eta sartu noraino ibiltzeko asmoa duzun. Ondoren, ibili apirilaren 1etik maiatzaren 31ra bitartean eta eman zure azken distantzia linean. Erakundeak jendeak munduan zehar zenbat urrats egiten dituen adierazten du. 2019an, parte-hartzaileek errekorra lortu zuten eta 90 milioi pauso baino gehiago egin zituzten guztira.

Bisitatu HAE Day webgunea urteko defentsa egun honi eta urteko ibilaldiari buruz gehiago jakiteko. HAE Day-rekin ere konektatu zaitezke Facebook, Twitter, YouTube eta LinkedIn-en.

Gaixotasun Arraroen Erakunde Nazionala (NORD) eta Gaixotasun Arraroen Eguna

Gaixotasun arraroak 200.000 pertsona baino gutxiagori eragiten dieten baldintzatzat definitzen dira. Baliteke HAE bezalako beste gaixotasun arraroak dituztenekin harremanetan jartzea.

NORD webguneak 1.200 gaixotasun arraro baino gehiagori buruzko informazioa biltzen duen datu basea du. Fitxa teknikoak eta bestelako baliabideak dituen gaixo eta zaintzaileen baliabide zentro batera sarbidea duzu. Gainera, gaixotasun arraroen inguruko hezkuntza eta defentsa sustatzen duen RareAction Network sar zaitezke.

Gune honek Gaixotasun Arraroen Egunari buruzko informazioa ere biltzen du. Urtero defendatzeko eta sentsibilizatzeko egun hau urteko otsaileko azken egunean izaten da.

Sare sozialak

Facebook-ek HAEri eskainitako hainbat taldeekin konektatu zaitzake. Adibide bat 3.000 kide baino gehiago dituen talde hau da. Talde itxia da, beraz, informazioa onartutako pertsonen taldean geratzen da.

Beste batzuekin sar zaitezke HAEren eragileak eta sintomak bezalako gaiak eta egoeraren tratamendu plan desberdinak eztabaidatzeko. Gainera, zure eguneroko bizitzako alderdiak kudeatzeko aholkuak eman eta jaso ditzakezu.

Lagunak eta familia

Internetetik haratago, zure lagunek eta senideek laguntza eman dezakete HAE-rekin bizitzan nabigatzen duzun bitartean. Zure maiteak lasaitu zaitzakete, laguntza mota egokia lortzeko eta entzuteko belarri izan zaitezke.

Lagundu nahi zaituzten lagunak eta senideak bisitatzen dituzun erakunde berdinetara zuzendu ditzakezu egoerari buruz gehiago jakiteko. Lagunak eta senideak baldintzarekin hezteak hobeto lagunduko zaituzte.

Zure osasun taldea

Zure HAEa diagnostikatzen eta tratatzen laguntzeaz gain, zure osasun-taldeak zure egoera kudeatzeko aholkuak eman diezazuke. Eragileak ekiditeko arazoak dituzula edo antsietate edo depresio sintomak izaten dituzun, zure osasun-taldera jo dezakezu zure zalantzekin. Aholkuak eman ahal izango dizkizute eta beharrezkoa bada beste mediku batzuengana jo dezakete.

Eraman

Besteengana hurbildu eta HAEri buruz gehiago jakiteak bizitza osorako egoera horretan nabigatzen lagunduko dizu. HAEra bideratutako hainbat erakunde eta lineako baliabide daude. Hauek HAErekin bizi diren beste batzuekin harremanetan jartzen lagunduko dizute eta inguruko beste batzuk hezten lagunduko dizuten baliabideak emango dizkizute.