Zer da Lehen Mailako MS progresiboa?

Alai

• Beste MS mota batzuk
• Zein da PPMSren pronostikoa?
• PPMS vs. SPMS
• PPMS vs. RRMS
• Zein dira PPMSren sintomak?
• Zerk eragiten du PPMS?
• Nola diagnostikatzen da PPMSa?
• Nola tratatzen da PPMSa?
• Zein bizimodu aldaketak laguntzen du PPMSrekin?
• PPMS aldatzaileak
• Laguntza
• Outlook
• Eraman

Esklerosi Anizkoitza (MS) gaixotasun autoimmune kronikoa da, nerbio optikoetan, bizkarrezur-muinean eta garunean eragiten duena.

MS diagnostikatzen zaien pertsonek esperientzia oso desberdinak izaten dituzte maiz. Hau bereziki egia da esklerosi anizkoitza primario progresiboa (PPMS) diagnostikatutakoentzat, MS mota bakanetako bat.

PPMS MS mota bakarra da. Erreplikatzen diren MS formak bezainbeste hantura ez dakar.

PPMSaren sintoma nagusiak nerbioen kalteak dira. Sintoma horiek nerbioek ez baitituzte elkarri mezuak behar bezala bidali eta jasotzeko gai.

PPMS baduzu, beste sintoma batzuk baino ibiltzeko desgaitasun kasu gehiago dago, beste MS mota dutenekin alderatuta.

PPMS ez da oso ohikoa. MS diagnostikatutakoen% 10 eta 15 inguru eragiten du. PPMSak lehen sintoma (lehenak) antzematen dituzunean aurrera egiten du.

MS mota batzuek berrerortze eta remisio zorrotzak izaten dituzte. Baina PPMSaren sintomak denboran zehar poliki baina etengabe nabaritzen dira. PPMSa duten pertsonek ere berrerortzeak izan ditzakete.

PPMSak funtzio neurologikoa beste MS mota batzuetan baino askoz azkarrago jaistea eragiten du. Baina PPMSren larritasuna eta zein azkar garatzen den kasu bakoitzaren araberakoa da.

Zenbait pertsonak larriagotu egiten den PPMSa jarrai dezakete. Beste batzuek aldi egonkorrak izan ditzakete sintomak piztu gabe, edo hobekuntza txikiak izan ditzakete.

Garai batean MS berreskurapen progresiboa (PRMS) diagnostikatu zitzaien pertsonei lehen mailako progresibotzat jotzen zaie.

Beste MS mota batzuk

Beste MS motak hauek dira:

• klinikoki isolatutako sindromea (CIS)
• MS birsortzailea (RRMS)
• bigarren mailako MS progresiboa (SPMS)

Mota hauek, ikastaroak ere deituak, zure gorputzean nola eragiten duten zehazten dira.

Mota bakoitzak tratamendu desberdinak ditu, terapia asko gainjarriz. Euren sintomen larritasuna eta epe luzerako ikuspegia ere aldatu egingo dira.

CIS MS zehaztu berri den mota da. SIGa gutxienez 24 orduko iraupena duen sintoma neurologikoen aldi bakarra izaten duzunean gertatzen da.

Zein da PPMSren pronostikoa?

PPMren pronostikoa ezberdina da guztientzat eta ezustekoa da.

Sintomak denboran zehar nabarmenagoak izan daitezke, batez ere adinean aurrera egin ahala eta adina eta PPMSa dela eta, maskuria, hesteak eta organo genitaletako zenbait funtzio galtzen hasten zarenean.

PPMS vs. SPMS

Hona hemen PPMS eta SPMS arteko desberdintasun nagusiak:

• SPMS maiz hasten da RRMSaren diagnostiko gisa, azkenean denborarekin larriagoa bihurtzen baita inolako barkamenik edo sintomak hobetu gabe.
• SPMS beti izaten da MS diagnostikoaren bigarren etapa, eta RRMS, berriz, bere kabuz hasierako diagnostikoa da.

PPMS vs. RRMS

Hona hemen PPMS eta RRMSren arteko desberdintasun nagusiak:

• SMR da MS mota arruntena (diagnostikoen% 85 inguru), eta PPMS bitxienetakoa da.
• SMRR bi aldiz edo hiru aldiz ohikoagoa da emakumeetan gizonezkoetan baino.
• Sintoma berrien pasarteak ohikoagoak dira RRMSn PPMSn baino.
• RRMS-en barkatzean, agian ez duzu sintomarik nabarituko edo larriak ez diren sintoma batzuk izan ditzakezu.
• Normalean, garuneko lesio gehiago agertzen dira RRMS duten garuneko MRIetan, tratatu gabe baldin badaude PPMSekin.
• RRMSa PPMS baino askoz lehenago diagnostikatu ohi da bizitzan, 20-30eko hamarkada inguruan, 40 eta 50eko hamarkadetan PPMSrekin alderatuta.

Zein dira PPMSren sintomak?

PPMS-k modu desberdinean eragiten die guztiei.

PPMSaren hasierako sintoma arruntak hanketan ahultasuna eta ibiltzeko arazoak izatea dira. Sintoma horiek nabarmenagoak izaten dira 2 urteko epean.

Egoeraren ohiko beste sintoma batzuk hauek dira:

• zurruntasuna hanketan
• orekarekin arazoak
• mina
• ahultasuna eta nekea
• ikusmenarekin arazoak
• maskuria edo hesteetako disfuntzioa
• depresioa
• nekea
• adormezia eta / edo ziztadak gorputzeko atal desberdinetan

Zerk eragiten du PPMS?

PPMSren eta, oro har, MSren kausa zehatza ez da ezagutzen.

Teoria ohikoena hau da: sistema immunologikoa zure nerbio sistema zentrala erasotzen hasten denean hasten da. Horrek mielina galtzen du, nerbio-sistema zentraleko nerbioen inguruko estaldura babesten duena.

Medikuek PPMS heredatu daitekeela uste ez duten arren, osagai genetikoa izan dezake. Batzuek uste dute birus batek edo inguruneko toxinak eragin dezaketela, predisposizio genetiko batekin konbinatuta, MS garatzeko arriskua areagotu daitekeela.

Nola diagnostikatzen da PPMSa?

Egin lan estu zure medikuarekin lau MS motetatik zein izan daitekeen diagnostikatzen laguntzeko.

MS mota bakoitzak ikuspegi eta tratamendu behar desberdinak ditu. Ez dago PPMS diagnostikoa ematen duen proba zehatzik.

Medikuek zailtasunak dituzte PPMSa diagnostikatzeko beste MS mota batzuekin eta beste egoera progresibo batzuekin alderatuta.

Arazo neurologiko batek 1 edo 2 urtez aurrera egin behar duelako gertatzen da norbaitek PPMS diagnostiko irmoa jaso dezan.

PPMSren antzeko sintomak dituzten beste egoera batzuk hauek dira:

• hanka zurrunak eta ahulak eragiten dituen herentziazko egoera
• antzeko sintomak eragiten dituen B-12 bitamina gabezia
• Lyme gaixotasuna
• infekzio birikoak, hala nola 1 motako giza zelulen leuzemia birusa (HTLV-1)
• artritis formak, hala nola bizkarrezurreko artritisa
• bizkarrezur muinetik gertu dagoen tumorea

PPMSa diagnostikatzeko, zure medikuak honako hau egin dezake:

• zure sintomak ebaluatu
• berrikusi zure historia neurologikoa
• egin azterketa fisikoa zure giharretara eta nerbioetara bideratuta
• egin zure burmuinaren eta bizkarrezur-muinaren erresonantzia magnetikoa
• egin gerrialdeko zulaketa bizkarrezurreko likidoan MS zantzuak egiaztatzeko
• MSren mota espezifikoa identifikatzeko probatutako potentzialen (EP) probak egitea; EP probek zentzumenen nerbio bideak estimulatzen dituzte garunaren jarduera elektrikoa zehazteko

Nola tratatzen da PPMSa?

Ocrelizumab (Ocrevus) Elikagaien eta Medikamentuen Administrazioak (FDA) PPMS tratatzeko onartutako sendagai bakarra da. Nerbio endekapena mugatzen laguntzen du.

Zenbait botikek PPMSaren sintoma espezifikoak tratatzen dituzte, hala nola:

• gihar estutasuna
• mina
• nekea
• maskuria eta hesteetako arazoak.

Gaixotasunak aldatzeko terapia (DMT) eta esteroide asko daude FDAk MS-ren forma errepikatzeko onartuak.

DMT hauek ez dute PPMS bereziki tratatzen.

Hainbat tratamendu berri garatzen ari dira PPMSrako, nerbioei bereziki erasotzen dien hantura murrizten laguntzeko.

Horietako batzuek zure nerbioei eragiten dieten kalteak konpontzeko eta konpontzeko prozesuak ere laguntzen dituzte. Tratamendu hauek PPMak kaltetutako nerbioen inguruan mielina berreskuratzen lagun dezakete.

Tratamendu bat, ibudilast, Japonian 20 urte baino gehiago daramate asma tratatzeko eta PPMSn hantura tratatzeko zenbait gaitasun izan dezake.

Masitinib izeneko beste tratamendu bat alergietarako erabili da erreakzio alergikoetan parte hartzen duten mastozitoei zuzenduta eta PPMSaren tratamendu gisa ere agintzen du.

Garrantzitsua da aipatzea bi tratamendu hauek oso goiz garatzen ari direla garapenean eta ikerketan.

Zein bizimodu aldaketak laguntzen du PPMSrekin?

PPMSa duten pertsonek sintomak arindu ditzakete ariketa fisikoa eta luzapena egitera:

• ahalik eta mugikorren egon
• zenbat pisu irabazten duzun mugatu
• energia maila handitu

Hona hemen zure PPMS sintomak kudeatzeko eta zure bizi kalitatea mantentzeko egin ditzakezun beste zenbait ekintza:

• Jan dieta osasuntsua eta nutritiboa.
• Lo egiteko ohiko ordutegian jarraitu.
• Joan terapia fisiko edo okupazionalera, mugikortasuna handitzeko eta sintomak kudeatzeko estrategiak irakats diezazukeen.

PPMS aldatzaileak

Lau aldatzaile erabiltzen dira PPMS denboran zehar karakterizatzeko:

• Aktiboa progresioarekin: PPMS sintomak eta berrerortzeak okertuz edo MRI jarduera berriarekin; ezintasun handitzea ere gertatuko da
• Aktiboa progresiorik gabe: PPMSa berrerortzearekin edo erresonantzia magnetikoarekin, baina ezintasun handiagoarekin
• Ez dago aktibo progresioarekin: Errepikapenik edo MRI aktibitaterik gabeko PPMSa, baina gero eta ezintasun handiagoa duena
• Ez dago aktibo progresio gabe: Errepikapenik ez duen PPMSa, erresonantzia magnetikoaren jarduera edo ezintasun handiagoa

PPMSren funtsezko ezaugarria barkamen falta da.

PPMSa duen pertsona batek bere sintomak geldiarazten baditu ere, hau da, ez du gaixotasunaren jarduera okertzen edo ezgaitasunaren gehikuntzarik izaten, sintomak ez dira benetan hobetzen. MS forma honekin jendeak ez ditu galdutako funtzioak berreskuratzen.

Laguntza

PPMSrekin bizi bazara, garrantzitsua da laguntza iturriak aurkitzea. Bakarka edo MS komunitate zabalean laguntza bilatzeko aukerak daude.

Gaixotasun kroniko batekin bizitzeak emozio karga eragin dezake. Etengabeko tristura, amorrua, atsekabea edo bestelako emozio zailak sentitzen badituzu, jakinarazi medikuari. Laguntza dezakeen buruko osasuneko profesional batengana jo dezakete.

Osasun mentaleko profesional bat ere bila dezakezu zure kabuz. Adibidez, Amerikako Psikologia Elkarteak bilaketa tresna eskaintzen du Estatu Batuetako psikologoak aurkitzeko. MentalHealth.gov-ek tratamendua bideratzeko laguntza-linea ere eskaintzen du.

MS-rekin bizi diren beste pertsona batzuekin hitz egitea lagungarria izan daiteke. Demagun laguntza taldeak aztertzea, linean edo aurrez aurre.

Esklerosi Anizkoitzaren Elkarte Nazionalak zure inguruko tokiko laguntza taldeak aurkitzen laguntzeko zerbitzua eskaintzen du. MS-rekin bizi diren boluntario trebatuek zuzentzen duten pareko konexio programa ere badute.

Outlook

Kontsultatu zure medikuarekin aldizka PPMS baduzu, nahiz eta sintomarik izan ez baduzu denbora batez eta, batez ere, zure bizitzan eten nabarmenak izan ditzakezu sintoma-atal baten ondorioz.

Baliteke PPMSrekin bizi-kalitate handia izatea, betiere zure medikuarekin lan egiten baduzu tratamendu onenak zein zuretzako balio duten bizimodu eta dieta aldaketak jakiteko.

Eraman

Ez dago PPMS sendatzeko, baina tratamenduak aldea eragiten du. Baldintza progresiboa bada ere, jendeak sintomak aktiboki okertzen ez diren denbora-aldiak bizi ditzake.

PPMSarekin bizi bazara, zure medikuak zure sintomen eta osasun orokorraren araberako tratamendu plana gomendatuko dizu.

Bizimodu osasuntsuko ohiturak garatzeak eta laguntza iturriekin konektatuta egoteak zure bizitza kalitatea eta, oro har, ongizatea mantentzen lagun zaitzake.