Nire alaba Garun Paralisiarekin hartzeak indartsu izateak irakatsi zidan

Alai

• Berrikuspena

Christina Smallwood Via

Jende gehienak ez daki haurdun gelditzen den ala ez benetan saiatu arte. Hori modu gogorrean ikasi nuen.

Senarra eta biok haurra izatea pentsatzen hasi ginenean, ez genuen sekula imajinatu zein zaila izan zitekeen benetan. Urtebete baino gehiago igaro zen zorterik izan gabe, eta orduan, 2012ko abenduan, tragedia gure familiak jo zuen.

Nire aita motozikleta istripu batean egon zen eta lau astez koman amaitu zen hil aurretik. Fisikoki zein emozionalki shockean nengoela esatea gutxiespena da. Ulertzekoa da, hilabeteak igaro ziren berriro haurra izaten saiatzeko indarra izan genuen arte. Jakin baino lehen, martxoa bueltatu zen, eta azkenean gure ugalkortasuna ebaluatzea erabaki genuen. (Lotuta: Ob-Gyns-ek emakumeek beren ugalkortasunari buruz jakin nahi dutena)

Emaitzak aste batzuk geroago itzuli ziren, eta medikuek jakinarazi zidaten nire anti-Mülleriako hormona maila oso baxua zela, nerabezaroan hartu nuen Accutane hartzearen albo-ondorio arrunta. Ugalketa-hormona erabakigarri horren maila baxuak izateak obulutegietan nahikoa arrautza ez izatea ere esan nahi nuen, ia ezinezkoa egiten zitzaidan naturalki ulertzea. Bihozbera hori gainditzeko denbora pixka bat hartu ondoren, adoptatzeko erabakia hartu genuen.

Hainbat hilabete eta tona izapide eta elkarrizketa egin ondoren, azkenean guraso adoptatzaile gisa interesatzen zitzaigun bikote bat aurkitu genuen. Haiekin elkartu eta gutxira, nire senarrari eta bioi esan ziguten hilabete gutxi barru neska txiki baten guraso bihurtuko ginela. Une horietan sentitu genuen beste emozioen poza, zirrara eta uholdea surrealistak ziren.

Jaiotako amarekin 30 asteko azterketa egin eta astebete lehenago, aurretiazko lanetan aritu zen. Nire alaba jaio zela esaten zuen testua jaso nuenean, jada ama gisa huts egiten ari nintzela sentitu nuen, galdu egin nuelako.

Ospitalera lasterka joan ginen eta ordu batzuk igaro ziren benetan ikusi arte. Hainbeste izapide, "zinta gorria" eta emozioen errusiar mendi ugari zeudenez, gelara sartu nintzenerako konturatu nintzen sekula ez nuela bere jaiotza goiztiarra benetan pentsatzeko aukerarik izan. Baina begiak jarri nizkion bigarrenean, egin nahi nuen guztia besarkatu eta esan nion ahal nuen guztia egingo nuela ahalik eta bizitza onena izan zezan.

Promesa hori betetzearen ardura argiago geratu zen jaio eta bi egun eskasera, neurologo talde batek errutinazko ultrasoinu batean malformazio txiki bat aurkitu zutela esan zigutenean. Bere medikuak ez zeuden ziur kezkatzeko zerbait bihurtuko zen ala ez, baina ordu gutxiren buruan kontrolatuko zuten ziur egoteko. Orduantxe hasi zitzaigun bere goiztiartasuna. Baina familia-plangintzan izandako arazo eta zailtasun guztiak ospitalean egon arren, ez nuen inoiz pentsatu: "A. Agian ez genuke hau egin beharko". Orduantxe erabaki genuen Finley izena jartzea, hau da, "gerlari justu" esan nahi duena.

Azkenean, Finley etxera ekarri ahal izan genuen, garuneko lesioak osasunerako eta etorkizunerako zer suposatzen zuen jakin gabe. 2014an bere 15 hilabeteko hitzordura arte, azkenean, diplegia espastikoa garun paralisia diagnostikatu zioten. Egoera horrek gorputzaren behekoari eragiten dio batez ere, eta medikuek adierazi zuten Finleyk ezingo zuela inoiz bere kabuz ibili.

Ama bezala, beti imajinatu nuen noizbait nire seme-alabak etxetik atzetik joatea, eta mingarria zen hori errealitatea izango ez zela pentsatzea. Baina nire senarrak eta biok beti izan genuen itxaropena gure alabak bizitza osoa biziko zuela eta, beraz, bere bidea jarraituko genuen eta berarentzat sendo egongo ginen. (Lotutakoa: Joera Twitterreko hashtag-ak ezintasunen bat duten pertsonak ahalbidetzen ditu)

Baina "behar bereziak" dituen haur bat izatea zer esan nahi zuen ulertzen ari ginen eta gure bizitzan egin beharko genituzkeen aldaketak lantzeko, nire senarraren amari garuneko minbizia diagnostikatu zioten eta azkenean hil zen.

Han berriro egon ginen egun gehienak itxaron geletan ematen. Nire aita, Finley, eta gero nire amaginarrebaren artean, ospitale horretan bizi nintzela eta ezin nuen atsedenik hartu. Leku ilun hartan nengoela erabaki nuen Fifi + Mo-ren bidez nire esperientziaren inguruan blogak egiten hastea, sentitzen nuen min eta frustrazio guztiaren irteera eta askapena izatea. Agian espero nuen besterik ez agian, beste pertsona batek nire istorioa irakurri eta indarra eta erosotasuna aurkituko zituen bakarrik ez zeudela jakitean. Eta trukean, agian nik ere egingo nuke. (Lotuta: Bizitzako aldaketarik handienetako batzuk gainditzeko aholkuak)

Duela urtebete inguru, aspalditik lehenengo aldiz berri bikainak entzun genituenean, medikuek esan ziguten Finleyk hautagai bikaina izango zela bizkarreko errizotomia selektiboaren (SDR) ebakuntza egiteko, ustez ustez bizitza aldatzen CP espastikoa duten haurrentzat. Salbu, noski, harrapaketa bat egon zen. Ebakuntzak 50.000 $ balio zuen, eta aseguruek normalean ez dute estaltzen.

Nire bloga indarra hartzen ari zenez, sare sozialetan #daretodancechallenge sortzea erabaki genuen, jendea behar genuen dirua ematera animatzen ote zen ikusteko. Hasieran, pentsatu nuen senideek eta lagunek parte hartzea lortuko banu ere zoragarria izango zela. Baina ez nekien hurrengo asteetan hartuko zuen bultzada. Azkenean, gutxi gorabehera 60.000 dolar bildu genituen bi hilabetetan, nahikoa izan zen Finleyren ebakuntza ordaintzeko eta beharrezko bidaia eta aparteko gastuak zaintzeko.

Orduz geroztik, FDAk onartutako zelula ametako terapia ere jasan du, ebakuntza eta tratamendu hau baino lehen behatzak mugitzeko aukera eman diona, ezin izan ditu batere mugitu. Hiztegia ere zabaldu du, inoiz egin ez zituen gorputzeko atalak urratuz, "mindu" eta "azkura" zerbait bereiziz. Eta garrantzitsuena, bera da korrika egiten bere ibiltarian oinutsik. Guztia nahiko sinestezina eta are bizigarriagoa da bere irribarrea eta bere bizitzako unerik zailenak eta zailenak izan daitezkeenetatik barre egitea ikustea.

Finleyrentzat bizitza ona sortzean zentratu garen arren, berdin egin du guregatik. Oso pozik nago bere ama izateagatik, eta behar bereziak dituzten nire seme-alabei aurrera egiten ikusteak erakusten dit zer den benetan indartsua izatea.

Berrikuspena