Benetako istorioak: ultzerazko kolitisarekin bizitzea

Kolitis ultzeratsuak (UC) Estatu Batuetako 900.000 pertsona ingururi eragiten die. Urte bakarrean, pertsona horien% 20 inguruk gaixotasun jarduera moderatua dute eta ehuneko 1 eta 2 artean gaixotasun jarduera larria dute, Crohn and Colitis Foundation of America-ren arabera.

Ezusteko gaixotasuna da. Sintomak joan-etorriak izan ohi dira, eta batzuetan denboran zehar aurrera egiten dute. Gaixo batzuek urteak daramatzate sintomarik gabe, eta beste batzuek, berriz, maiz ageri dira. Sintomak aldatu egiten dira hanturaren neurriaren arabera. Hori dela eta, garrantzitsua da UC duten pertsonek etengabe nola eragiten dieten kontrolatzea.

Hona hemen UCrek lau pertsonek izandako esperientziak.

Noiz diagnostikatu zintuzten?

[Duela zazpi urte inguru].

Nola kudeatzen dituzu sintomak?

Nire lehenengo tratamendua supositoriekin egin nuen, oso deserosoak, jartzeko zailak eta eusteko zailak iruditu zitzaizkidan. Hurrengo urte eta erdi inguruan, prednisona eta mesalamina (Asacol) errondekin tratatu ninduten. Hau izugarria izan zen. Prednisonarekin gorabehera ikaragarriak izan nituen, eta hobeto sentitzen nintzen bakoitzean gaixotasuna sentitzen nuen berriro. Azkenean, medikuak aldatu egin nituen San Luiseko Picha Moolsintong doktorearengana. Benetan entzun ninduten eta nire kasua tratatu zuten eta ez bakarrik nire gaixotasuna. Azatioprina eta escitalopram (Lexapro) jarraitzen dut, oso ondo funtzionatzen dutenak.

Zein beste tratamendu izan dira zuretzat?

Tratamendu homeopatiko ugari ere probatu nituen, glutenik gabeko almidoirik gabeko dieta barne. Horrek ere ez zuen niretzat lan egin meditazioa eta yoga izan ezik. UC estresarekin, dietarekin edo biekin egon daiteke, eta nire kasua oso estresarekin lotuta dago.Hala ere, dieta osasuntsua mantentzea ere garrantzitsua da. Janari prozesatua, pasta, behia edo txerrikia jaten baditut, ordaintzen dut.

Garrantzitsua da edozein gaixotasun autoimmunorekin aldizka ariketa egitea, baina digestio-gaixotasunetarako are gehiago dela esango nuke. Metabolismoa altu mantentzen ez badut eta bihotz taupadak gora egiten badit, zaila egiten zait ezer egiteko energia biltzea.

Zer aholku emango zenieke UC duten beste pertsonei?

Saiatu sintomak lotsatzen edo estresatzen ez uzten. Gaixotu nintzenean, nire sintoma guztiak nire lagun eta senideei ezkutatzen saiatu nintzen, eta horrek nahasmena, antsietatea eta mina eragin zizkidan. Gainera, ez galdu itxaropena. Hainbeste tratamendu daude. Tratamendu aukeren banakako oreka aurkitzea funtsezkoa da, eta pazientzia eta mediku onak eramango zaituzte.

Zenbat denbora diagnostikatu zizuten?

Jatorriz UCrekin [diagnostikoa] egin zidaten 18 urterekin. Gero, Crohn gaixotasuna duela bost urte inguru diagnostikatu zidaten.

Zein zaila izan da UCrekin bizitzea?

Eragin nagusia soziala izan da. Gazteagoa nintzenean oso lotsatuta nengoen gaixotasunarekin. Oso soziala naiz baina garai hartan, eta gaur egun arte, jendetza handia edo egoera sozialak saihestuko nituzke nire UC dela eta. Zaharragoa naizenean eta ebakuntza egin didatenean, kontuz ibili behar dut jendez gainezka dauden lekuetan. Batzuetan taldeko gauzak ez egitea aukeratzen dut ebakuntzaren bigarren mailako efektuengatik. Gainera, UC nuenean, prednisonaren dosiak fisikoki eta mentalki eragingo zidan.

Janari, botika edo bizimodu gomendiorik?

Jarrai aktibo! Nire erreboltak erdibidean kontrolatuko zituen gauza bakarra zen. Hortik haratago, dieta aukeratzea da niretzat garrantzitsuena. Janari frijituetatik eta gehiegizko gaztaetatik aldendu.

Orain Paleo dietatik gertu mantentzen saiatzen naiz, eta horrek laguntzen didala dirudi. Batez ere gaixo gazteagoentzat, lotsarik ez duzula esango nuke, bizitza aktiboa izan dezakezu. Triatloiak korritu ditut, eta orain CrossFitter aktiboa naiz. Ez da munduaren amaiera.

Zer tratamendu izan dituzu?

Urteak daramatzat prednisonan anastomosi ileoanaleko kirurgia edo J-zorroa egin aurretik. Orain certolizumab pegol-ean nago (Cimzia), eta horrek nire Crohn-a kontrolpean mantentzen du.

Zenbat denbora diagnostikatu zizuten?

1998an diagnostikatu zidaten UC, nire bikiak, hirugarren eta laugarren seme-alabak jaio eta berehala. Bizimodu aktibo izatetik nire etxetik irten ezinik egotera pasa nintzen.

Zer botika hartu dituzu?

Nire GI medikuak berehala jarri zizkidan botikak, eraginkorrak ez zirenez, beraz, azkenean prednisona agindu zuen, sintomak soilik ezkutatzen zituena. Hurrengo medikuak prednisonatik atera ninduen, baina 6-MP (mercaptopurina) jarri ninduen. Bigarren mailako efektuak izugarriak izan ziren, batez ere globulu zurien zenbatekoan. Gainera, pronostiko ikaragarria eta maldan behera eman zidan bizitzan zehar. Oso larrituta nengoen eta nire lau seme-alabak hazteko gai izango ez nintzenaren beldur nintzen.

Zerk lagundu zintuen?

Ikerketa asko egin nituen, eta laguntzarekin dieta aldatu nuen eta azkenean sendagai guztietatik kentzeko gai izan nintzen. Orain glutenik gabe nago eta batez ere landareetan oinarritutako dieta jaten dut, nahiz eta hegazti ekologiko batzuk eta basa arrainak jan. Hainbat urte daramatzat sintomarik eta drogarik gabe. Dietako aldaketez gain, atseden egokia eta ariketa fisikoa egitea ere garrantzitsuak dira, baita estresa kontrolpean edukitzea ere. Eskolara itzuli nintzen elikadura ikastera, besteei lagundu ahal izateko.

Noiz diagnostikatu zintuzten?

Duela 18 urte inguru diagnostikatu zidaten, eta batzuetan oso erronka handia izan da. Zailtasuna kolitisa aktiboa denean eta eguneroko bizitza oztopatzen duenean dator. Zeregin sinpleenak ere ekoizpen bihurtzen dira. Bainugela erabilgarri dagoela ziurtatzea buruan dut beti.

Nola tratatzen duzu UCarekin?

Botiken mantentze-dosia hartzen ari naiz, baina ez naiz noizbehinkako erreketeen aurrean. Besterik gabe, "aurre egiten" ikasi dut. Janari plan oso zorrotza jarraitzen dut, eta horrek izugarri lagundu dit. Hala ere, UC duten pertsona askok jan ezin dituztela esaten duten gauzak jaten ditut, hala nola, fruitu lehorrak eta olibak. Estresa ahalik eta gehien kentzen eta egunero lo nahikoa egiten saiatzen naiz, batzuetan ezinezkoa baita gure 21. mendeko mundu zoroan!

Ba al duzu aholkularitza UC duten beste pertsona batzuentzat?

Nire aholkurik handiena hau da: zenbatu zure bedeinkapenak! Gauzak noiz edo noiz itxura latzak izan arren, beti aurki dezaket zerbait eskertzeko. Horrek nire burua eta gorputza osasuntsu mantentzen ditu.