SMA duten beste haurren gurasoei, hona hemen zuretzako nire aholkuak

Diagnostikatutako lagun berri maiteak,

Emaztea eta biok txundituta geratu ginen gure autoan ospitaleko aparkalekuan. Hiriko zaratak kanpoan egiten zuten zurrumurrua, hala ere, gure mundua esaten ez ziren hitzek baino ez zuten osatzen. Gure 14 hilabeteko alaba bere autoaren eserlekuan eseri zen, autoa betetzen zuen isiltasuna kopiatzen. Bazekien zerbait okerra zela.

Proba kate bat amaitu berri genuen bizkarrezurreko muskulu atrofia (SMA) zuen ala ez ikusteko. Medikuak esan zigun ezin zuela gaixotasuna diagnostikatu azterketa genetikorik egin gabe, baina bere jokamoldeak eta begi hizkerak egia esan ziguten.

Aste batzuk geroago, proba genetikoa berriro etorri zitzaigun beldurrik okerrenak berresteko: gure alabak 2 motako SMA zuen desagertutakoen hiru kopiarekin. SMN1 genea.

Orain zer?

Baliteke zeure buruari galdera bera egitea. Egun zorigaitz hartan bezala, txundituta egongo zinateke. Baliteke nahastuta, kezkatuta edo harrituta egotea. Sentitzen, pentsatzen edo egiten ari zaren guztia - {textend} arnasa hartu eta irakurri.

SMAren diagnostikoak bizitzak aldatzen dituen egoerak dakartza. Lehenengo urratsa zure burua zaintzea da.

Atsekabetu: Diagnostiko mota honekin nolabaiteko galera gertatzen da. Zure seme-alabak ez du bizimodu arruntik edo haientzat pentsatu duzun bizitza biziko. Larritu galera hori zure ezkontidearekin, familiarekin eta lagunekin. Negar egin. Adierazi. Hausnartu.

Birformulatu: Jakin ez dela guztia galtzen. SMA duten haurren buruko gaitasunek ez dute inolaz ere eragiten. Izan ere, SMA duten pertsonak oso adimentsuak eta nahiko sozialak izan ohi dira. Gainera, gaixotasunaren aurrerapena moteldu dezakeen tratamendua dago eta gizakien saiakuntza klinikoak egiten ari dira sendabidea aurkitzeko.

Bilatu: Eraiki zeure laguntza sistema. Familiarekin eta lagunekin hasi. Irakatsi zure seme-alabak zaintzen. Entrenatu makinaren erabileran, komuna, bainua, janztea, garraiatzea, transferitzea eta elikatzea. Laguntza sistema hau zure seme-alabak zaintzeko alderdi baliotsua izango da. Familia eta lagunen barruko zirkulua ezarri ondoren, harago joan. Bilatu desgaitasuna duten pertsonei laguntzen dieten gobernu agentziak.

Elikatu: Esaerak dioen moduan, "zure oxigeno maskara jantzi behar duzu zure haurrarekin berearekin lagundu aurretik". Hemen kontzeptu bera gertatzen da. Bilatu denbora gertukoenekin konektatuta egoteko. Animatu zaitez plazer, bakardade eta hausnarketa uneak bilatzera. Jakin ez zaudela bakarrik. Sartu sare sozialetan SMA komunitatearengana. Zentratu zure seme-alabak egin dezakeena baino, egin dezakeena baino.

Plana: Aurrera begiratu etorkizunak zer izan dezakeen edo ez, eta planifikatu horren arabera. Proaktiboa izan. Konfiguratu zure haurraren bizi ingurunea behar bezala nabigatu dezaten. SMA duen haur batek bere kabuz gehiago egin dezake, orduan eta hobeto. Gogoratu, haien kognizioak ez duela eraginik, eta oso ondo jabetzen dira beren gaixotasunaz eta nola mugatzen dituen. Jakin ezazu frustrazioa gertatuko dela zure seme-alabak ikaskideekin alderatzen hastean. Aurkitu zer funtzionatzen dien eta poztu zaitez. Familiako txangoak egiten ari zarenean (oporrak, jatetxea, etab.), Ziurtatu lekuak zure seme-alabak hartuko dituela.

Abokatua: Jarri zure seme-alabaren alde hezkuntzaren esparruan. Haiei ondoen egokitzen zaien hezkuntza eta ingurunea jasotzeko eskubidea dute. Izan proaktiboa, izan jatorra (baina tinkoa) eta garatu errespetuzko eta harreman esanguratsuak zure seme-alabekin eskola egun osoan lan egingo dutenekin.

Gozatu: Ez gara gure gorputzak - {textend} hori baino askoz gehiago gara. Begiratu zure haurraren nortasunean eta atera onena. Pozten dira zure pozaz. Izan zintzo haiekin beraien bizitzari, oztopoei eta arrakastari buruz.

SMA duen haur bat zaintzeak esan ezin diren moduetan indartuko zaitu. Zuretzat eta gaur egun dituzun harreman guztiak zalantzan jarriko ditu. Zure alde sortzailea azaleratuko du. Zure baitan dagoen gudaria aterako du. Umea SMArekin maitatzeak, sekula ezagutzen ez zenuen bidaiari ekingo dio, zalantzarik gabe. Pertsona hobea izango zara horregatik.

Hau egin dezakezu.

Agur bero bat,

Michael C. Casten

Michael C. Casten bere emaztearekin eta hiru seme-alaba ederrekin bizi da. Psikologian lizentziatua eta Oinarrizko Hezkuntzan masterra egin zituen. 15 urte baino gehiago daramatza irakasten eta gustura idazten du. Honen egilekidea da Elaren txokoa, haurraren gazteena bizkarrezurreko muskulu atrofiarekin kontatzen duena.