Eguneroko eguna antolatzea IPFrekin bizi zaren bitartean

Alai

• Medikuaren bisitak
• Sendagaiak
• Ariketa fisikoa
• Lo egin
• Eguraldia
• Otorduak
• Laguntza
• Denbora soziala
• Erretzeari uzteko data
• Laguntza taldeen bilerak

Biriketako fibrosi idiopatikoarekin (IPF) bizi bazara, badakizu gaixotasuna zein ezusteko izan daitekeen. Zure sintomak izugarri alda daitezke hilabetez hilabete, edo egunetik egunera ere. Gaixotasunaren hasieran, lan egiteko, ariketa fisikoa egiteko eta lagunekin kalera joateko adina sentitzen zara. Gaixotasuna pizten denean, eztula eta arnasestua hain larriak izan daitezke, zure etxetik ateratzeko arazoak izan ditzakezu.

IPF sintomen izaera irregularrak zailtzen du aurretik planifikatzea. Hala ere, planifikazio apur batek zure gaixotasuna kudeatzea erraztu dezake. Hasi eguneroko, asteko edo hileko egutegia mantentzen, eta bete ezazu egin beharreko zeregin eta abisu hauekin.

Medikuaren bisitak

IPF gaixotasun kronikoa eta progresiboa da. Zure sintomak aldatu egin daitezke denborarekin, eta arnasestua eta eztula kontrolatzen laguntzen duten tratamenduak eraginkorrak izateari utzi diezaiokete. Sintomak kudeatzeko eta konplikazioak prebenitzeko, zure osasun-hornitzailearekin bisiten ordutegia ezarri beharko duzu.

Urtean hiruzpalau aldiz gutxi gorabehera zure medikuak ikusteko asmoa du. Erregistratu bisita hauek zure egutegian, ez ahazteko. Jarrai itzazu beste espezialista batzuekin dituzun hitzordu osagarriak probak eta tratamenduak egiteko.

Prestatu aurretik bisita bakoitza zure medikuari galdera eta kezken zerrenda idatziz.

Sendagaiak

Zure tratamendu-erregimenarekiko leialtasunak zure sintomak kontrolatzen eta gaixotasunaren progresioa kudeatzen lagunduko dizu. IPF tratatzeko sendagai batzuk onartzen dira, besteak beste, ziklofosfamida (Cytoxan), N-azetilzisteina (Azetadotoa), nintedanib (Ofev) eta pirfenidona (Esbriet, Pirfenex, Pirespa). Sendagaiak egunero bizpahiru aldiz hartuko dituzu. Erabili zure egutegia gogorarazteko dosia ahaztu ez dezazun.

Ariketa fisikoa

Ariketa egiteko arnasa eta nekea sentitu arren, aktibo egoteak sintoma horiek hobe ditzake. Zure bihotza eta beste muskuluak indartzeak eguneroko zereginak errazago betetzen lagunduko dizu. Ez duzu ordu osoko entrenamendu bat egin behar emaitzak ikusteko. Egunean minutu batzuk ere ibiltzea onuragarria da.

Ariketa fisikoa egiteko arazoak badituzu, galdetu medikuari biriketako errehabilitazio programa batean izena ematea. Programa honetan, ariketako espezialista batekin lan egingo duzu, sasoian eta zure gaitasun mailan nola moldatzen den ikasteko.

Lo egin

Gauero zortzi ordu lo egitea ezinbestekoa da zure onena sentitzeko. Lo egiten baduzu, idatzi lo egiteko ordutegia zure egutegian. Saiatu ohiturara sartzen ohean sartu eta egunero ordu berdinetan esnatzen nahiz asteburuetan.

Adierazitako orduan lo egiten laguntzeko, egin liburu bat irakurtzea, bainu epela hartzea, arnasketa sakona lantzea edo meditazioa egitea bezalako zerbait lasaigarria.

Eguraldia

IPF tenperatura muturrekiko tolerantzia gutxiago izan dezake. Udako hilabeteetan, antolatu jarduerak goizean goizerako, eguzkia eta beroa hain biziak ez direnean. Antolatu arratsaldeko atsedenaldiak etxean aire girotuan.

Otorduak

Ez dira gomendatzen otordu handiak IPF duzunean. Oso beteta sentitzeak arnasa hartzea zaildu dezake. Horren ordez, antolatu hainbat otordu eta pintxo txiki egun osoan zehar.

Laguntza

Etxeko garbiketa eta sukaldaritza bezalako eguneroko lanak gero eta zailagoak izan daitezke arnasa hartzeko arazoak dituzunean. Lagunek eta senideek laguntza eskaintzen dutenean, ez esan baietz. Antolatu zure egutegian. Jarri ordu erdiko edo ordubeteko tarteak jendeak otorduak prestatzeko, janari erosketak zuretzako edo medikuaren bisitetara eramateko.

Denbora soziala

Eguraldiaren pean sentitzen zarenean ere garrantzitsua da sozialki konektatuta egotea isolatu eta bakarti ez zaitezen. Ezin baduzu etxetik atera, konfiguratu telefono edo Skype deiak lagunekin edo senideekin edo konektatu sare sozialen bidez.

Erretzeari uzteko data

Erretzen jarraitzen baduzu, gelditzeko unea da. Zigarroaren kea arnasteak zure IPFaren sintomak okertu ditzake. Ezarri data bat zure egutegian erretzeari uzteko, eta jarraitu horrekin.

Utzi eguna baino lehen, bota zigarro eta hautsontzi bakoitza zure etxean. Bildu zure medikuarekin uzteko aholkuak jasotzeko. Erretzeko gogoa gutxitzen laguntzeko sendagaiak probatu ditzakezu edo nikotina ordezko produktuak erabil ditzakezu, adabakia, txiklea edo sudurreko spray-a bezalakoak.

Laguntza taldeen bilerak

IPF duten beste pertsona batzuekin elkartzeak konektatuago sentitzen lagun zaitzake. Taldeko beste kideengandik ikasi eta horretara makila zaitezke. Saiatu aldiro bileretara joaten. Laguntza talde batean parte hartzen ez baduzu, Biriketako Fibrosi Fundazioaren bidez aurki dezakezu.