Kids Live with MS, Too: One Family's Story

Alai

• Diagnostiko baterako bidaia
• Tratamendua hastea
• Aholkuak beste familia batzuei
• MS komunitatean laguntza aurkitzea
• Dibertimendua gehitzeko moduen bila
• Familia moduan bizimodu osasuntsua hautatzea
• Taldea izatea eta elkarrekin mantentzea
• Hartzeko

Valdez familiaren egongelan substantzia gooey koloretsu baten ontziekin altxatutako mahaia dago. "Lohi" hori egitea da 7 urteko Aaliyahren zaletasun gogokoena. Egunero sorta berri bat egiten du, purpurina gehituz eta kolore desberdinak probatuz.

"Masilla bezalakoa da baina luzatzen da", azaldu du Aaliyah-k.

Goo edonora iristen da eta Aaliyah-ren aita, Taylor, pixka bat erotu egiten du. Familiak Tupperware edukiontziak agortu ditu: guztiak lohiz beteta daude. Baina ez dio esateko gelditzeko. Jarduera terapeutikoa izan daitekeela uste du, Aaliyah bere eskuekin kontzentratzea eta jolastea lortzen duelako.

6 urterekin, Aaliyahri esklerosi anizkoitza (MS) diagnostikatu zioten. Orain, gurasoek, Carmenek eta Taylorrek, ahal duten guztia egiten dute Aaliyah osasuntsu egoteko eta haurtzaro zoriontsu eta aktiboa izateko. Horrek Aaliyah bere MS tratamenduen ostean jarduera dibertigarrietara ateratzea eta bere artisau lohi sortak uztea ditu.

MS normalean umeekin lotzen ez den baldintza da. MS-rekin bizi diren pertsona gehienei 20 eta 50 urte bitarteko diagnostikoa egiten zaie, MS National Society-ren arabera. Baina MSk uste baino sarriago eragiten die haurrei. Izan ere, Cleveland Clinic-ek ohartarazi du haurtzaroaren SM kasu guztien% 10era arte sor daitekeela.

"MS zuela esan zidatenean harrituta geratu nintzen. "Ez, haurrek ez dute MS hartzen." Oso gogorra izan zen ", esan dio Carmenek Healthline-ri.

Horregatik, Carmenek Instagram bat sortu zuen Aaliyah-rentzat haurtzaroko MS-ari buruz sentsibilizatzeko. Kontuarengatik, Aaliyaren sintomen, tratamenduen eta eguneroko bizitzari buruzko istorioak partekatzen ditu.

"Urte osoan bakarrik egon nintzen mundu osoan alaba MS duen gazte bakarra naizela pentsatzen", esan zuen. "Beste gurasoei, beste amei laguntzen badiot, pozik nago".

Aaliyah diagnostikatu zenetik urtea zaila izan da Aaliyah eta bere familientzat. Haien istorioa partekatzen ari dira MS haurren errealitateari buruzko kontzientzia zabaltzeko.

Diagnostiko baterako bidaia

Aaliyaren lehen sintoma zorabioa izan zen, baina sintoma gehiago agertu ziren denborarekin. Gurasoek ohartu ziren goizean esnatu zutenean dardarka zegoela. Orduan, egun batean parkean, Aaliyah erori zen. Carmenek eskuineko oina arrastaka ari zela ikusi zuen. Mediku hitzordu bat egitera joan ziren eta medikuak Aaliyah-k bihurgune txikia izan zezakeela iradoki zuen.

Aaliyahk oinak arrastatzeari utzi zion, baina bi hilabetean zehar, beste sintoma batzuk agertu ziren. Eskaileretan estropezu egiten hasi zen. Carmen ohartu zen Aaliyaren eskuak dardarka zeudela eta idazteko zailtasunak zituela. Irakasle batek Aaliyah desorientatuta agertu zen momentu bat deskribatu zuen, non zegoen jakingo ez balu bezala. Egun berean, gurasoek pediatra bat ikustera eraman zuten.

Aaliyah medikuak azterketa neurologikoak gomendatu zituen, baina astebete inguru beharko zen hitzordua lortzeko. Carmen eta Taylor ados zeuden, baina sintomak okertzen baziren, zuzenean ospitalera joango zirela esan zuten.

Aste horretan zehar, Aaliyah oreka galtzen eta erortzen hasi zen, eta buruhausteak salatu zituen. "Burutik, bera ez zen bera", gogoratu du Taylorrek. ERera eraman zuten.

Ospitalean, medikuek probak agindu zituzten, Aaliyaren sintomak okerrera egin ahala. Azterketa guztiak normal agertu ziren, harik eta lesioak agerian utzi zituen burmuinaren erresonantzia magnetiko osoa egin zuten arte. Neurologo batek esan zien Aaliyak ziurrenik MS zuela.

"Lasaitasuna galdu genuen", gogoratu du Taylorrek. «Hileta moduko sentsazioa zen. Familia osoa etorri zen. Gure bizitzako egunik okerrena izan zen ".

Ospitaletik Aaliyah etxera ekarri ondoren, galduta sentitu direla esan du Taylorrek. Carmenek orduak ematen zituen interneten informazioa bilatzen. "Depresioan berehala geratu ginen", esan dio Taylorrek Healthline-ri. «Berriak ginen honetan. Ez genuen kontzientziarik ”.

Bi hilabete geroago, beste erresonantzia magnetiko bat egin ondoren, Aaliyah-ren MS diagnostikoa berretsi zen eta Gregory Aaen doktorearengana jo zuten, Loma Linda Unibertsitateko Medikuntza Zentroko espezialista. Familiarekin haien aukerei buruz hitz egin zuen, eta liburuxkak eman zizkien eskura zituzten botiken inguruan.

Aaen doktoreak gomendatu zion Aaliyah tratamendua berehala hastea gaixotasunaren aurrerapena moteltzeko. Baina itxaron dezaketela ere esan zien. Posible zen Aaliyah beste eraso barik denbora asko igarotzea.

Familiak itxarotea erabaki zuen. Bigarren mailako efektu negatiboak izateko ahalmena erabatekoa zela zirudien Aaliyah bezain gaztea zenarentzat.

Carmenek lagundu dezaketen terapia osagarriak ikertu zituen. Badirudi zenbait hilabetez Aaliyah ondo ari zela. "Esperantza genuen", esan du Taylorrek.

Tratamendua hastea

Zortzi hilabete inguru geroago, Aaliyah "denetik bi ikusteaz" kexatu zen eta familia ospitalera itzuli zen. Neuritis optikoa diagnostikatu zioten, nerbio optikoa inflamatzen den MSaren sintoma. Garuneko miaketa batek lesio berriak erakutsi zituen.

Aaen doktoreak familiari eskatu zion Aaliyah tratamendua hasteko. Taylorrek medikuaren baikortasuna ekarri zuen gogora Aaliyah bizitza luzea izango zela eta ondo egongo zela, gaixotasunari aurre egiten hasi ziren bitartean. "Bere energia hartu genuen eta esan genuen:" Ados, hau egin behar dugu "."

Medikuak Aaliyahri astean behin lau astetan zazpi orduko infusioa jasotzeko botika bat gomendatu zion. Lehen tratamendua baino lehen, erizainek Carmen eta Taylorri arriskuak eta bigarren mailako efektuen berri eman zieten.

"Izugarria izan zen bigarren mailako efektuak edo gerta daitezkeen gauzak direla eta", esan zuen Taylorrek. "Malkoetan geunden, biak".

Taylorrek esan zuen Aaliyah-k zenbaitetan negar egiten zuela tratamenduan zehar, baina Aaliyah-k ez zuen gogoratzen atsekabetuta zegoela. Gogoratu zuen momentu desberdinetan bere aita edo ama edo ahizpak eskutik heldu nahi zuela - eta hala egin zuten. Gogoratu zuen etxera jolastu eta itxaron gelako bagoian ibili behar zuela.

Hilabete baino gehiago geroago, Aaliyah ondo dabil. "Oso aktiboa da", esan dio Taylorrek Healthline-ri. Goizean, oraindik kikiltasun pixka bat nabaritzen du, baina gaineratu du "egun osoan zehar oso ondo ari dela".

Aholkuak beste familia batzuei

Aaliyah-ren diagnostikoaren ondorengo une zailen bidez, Valdez familiak sendo mantentzeko moduak aurkitu ditu. "Desberdinak gara, gertuago gaude", esan dio Carmenek Healthlineri. MS diagnostikoa duten familientzat, Carmenek eta Taylorrek beren esperientzia eta aholkuak lagungarriak izatea espero dute.

MS komunitatean laguntza aurkitzea

MS haurtzaroan nahiko arraroa denez, Carmenek Healthlineri esan zion hasieran zaila zela laguntza aurkitzea. Baina MS komunitate zabalean parte hartzeak lagundu du. Oraintsu, familiak Walk MS: Los Angeles Handian parte hartu zuen.

«Jende asko zegoen giro positibo askorekin. Energia, giro guztia polita izan zen ", esan du Carmenek. "Denok disfrutatu genuen familia moduan".

Sare sozialak ere laguntza iturri izan dira. Instagramen bidez, Carmenek MS duten haur txikiak dituzten beste guraso batzuekin konektatu da. Tratamenduei eta haien seme-alabei nola dauden buruzko informazioa partekatzen dute.

Dibertimendua gehitzeko moduen bila

Aaliyah probak edo tratamenduak egiteko hitzorduak dituenean, gurasoek egunari dibertsioa gehitzeko modua bilatzen dute. Jatera atera edo jostailu berri bat aukeratzen utz diezaiokete. "Beti saiatzen gara berarentzat dibertigarria izaten", esan du Carmenek.

Dibertigarria eta praktikotasuna gehitzeko, Taylorrek Aaliyah eta bere lau urteko anaia elkarrekin ibiltzeko bagoi bat erosi zuen. Walk: MS gogoan erosi zuen, Aaliyah nekatuta edo zorabiatuta egongo balitz, baina beste irteeretarako erabiliko dutela uste du. Itzalarekin jantzi du haurrak eguzkitik babesteko.

Aaliyah-k jostailuzko tximino berri bat ere jaso du, Oscar Monkey jaunarengandik jaso duena, irabazi asmorik gabeko erakundea, MS duten haurrak elkarri konektatzen laguntzeko asmoz. Erakundeak "MS tximinoak" ematen dizkio, Oscar-en lagunak izenarekin ere ezagutzen dena, eskatzen duen MS duen edozein haurri. Aaliyak Hannah izena jarri zion bere tximinoari. Berarekin dantzatzea eta bere sagarrak elikatzea gustatzen zaio, Hannah-ren janaririk gogokoena.

Familia moduan bizimodu osasuntsua hautatzea

MSrako dieta zehatzik ez dagoen arren, ondo jatea eta bizimodu osasuntsua bizitzea lagungarria izan daiteke gaixotasun kronikoa duen edonorentzat - haurrentzat ere bai.

Valdez familiarentzat janari azkarra saihestea eta otorduetan osagai nutritiboak gehitzea esan nahi du horrek. "Sei seme-alaba ditut eta denak gogotsuak dira, hortaz, barazkiak ezkutatzen ditut", esan du Carmenek. Espinakak bezalako barazkiak elikagaietan nahasten eta jengibrea eta kurkuma bezalako espeziak gehitzen saiatzen da. Arroza beharrean kinoa jaten ere hasi ziren.

Taldea izatea eta elkarrekin mantentzea

Taylorrek eta Carmenek adierazi dute indar desberdinak dituztela Aaliyahren egoera kudeatzeko orduan. Biek Aaliyahrekin denbora eman dute ospitalean eta medikuaren hitzorduetan, baina Taylor maizago izaten da alboan dituen gurasoak proba zailetan. Adibidez, kontsolatu egiten du, erresonantzia magnetikoen aurretik beldurra badu. Carmen, berriz, gehiago inplikatzen da MS ikertzen, beste familia batzuekin komunikatzen eta egoeraren inguruan sentsibilizatzen. "Borroka honetan elkar ondo osatzen dugu", esan du Taylorrek.

Aaliyahren egoerak aldaketa batzuk ekarri zituen bere anai-arrebentzat. Diagnostikoa egin eta berehala, Taylorrek arreta polita tratatzeko eta harekin pazientzia izateko eskatu zien. Geroago, espezialistek familiari aholkatu zioten Aaliyah normalean bezala tratatzeko, beraz, babes handirik izan ez zezan. Familia oraindik aldaketetan nabigatzen ari da, baina Carmenek esan du orokorrean beren seme-alabek lehen baino gutxiago borrokatzen dutela. Taylorrek gaineratu zuen: "Denek modu desberdinean tratatu dute, baina guztiok berarekin gaude".

Hartzeko

"Bakarrik nahi dut munduak jakitea gazte honek haurrek MS izaten dutela", esan dio Carmenek Healthline-ri. Aurten familiak izan duen erronketako bat Aaliyah diagnostikoarekin batera etorri den isolamendu sentimendua izan da. Baina MS komunitate handiagoarekin konektatzeak aldea eragin du. Carmenek Walk-era joaten zela esan zuen: MS-k familiari bakarrik bakarrik sentitzen lagundu zion. "Zure borroka berean ari den jende asko ikusten duzu, beraz, indartsuago sentitzen zara", gehitu du. "Ikusten duzu biltzen ari diren diru guztia, beraz, zorionez, egunen batean sendabidea izango da".

Oraingoz, Taylor-ek Healthline-ri esan dio: "Egun bat hartzen dugu aldi bakoitzean". Arreta handiz jartzen dute Aaliyahen osasuna, eta bere anai-arreben osasuna. "Elkarrekin dugun egun bakoitza eskertzen dut", gehitu du Taylorrek.