Nire Leuzemia sendatu zen, baina oraindik sintoma kronikoak ditut

Alai

• Nola iritsi nintzen hona
• Etiketa egokia aurkitzea
• Sendatu nintzenetik aurre egin diodana
• 1. Neuropatia periferikoa
• 2. Hortz arazoak
• 3. Mihiaren minbizia
• 4. Injerto-ostalariaren gaixotasuna
• 5. Prednisona bigarren mailako efektuak
• Nola Eusten Dut
• 1. Hitz egiten dut
• 2. Ia egunero ariketa fisikoa egiten dut
• 3. Itzuli egiten dut

Nire leuzemia mieloide akutua (LMA) duela hiru urte sendatu zen ofizialki. Beraz, nire onkologoak duela gutxi esan zidanean gaixotasun kronikoa nuela, ez dago esan beharrik harrituta nengoela.

Antzeko erreakzioa izan nuen mezu elektroniko bat jaso nuenean "leuzemia mieloide akutua dutenentzat" berriketan talde batetara gonbidatu nindutenean eta tratamenduan zein tratamendutik kanpo zeuden "pazienteentzat" zela jakin nuen.

Nola iritsi nintzen hona

Leuzemiak harrapatu egin ninduen, bestela, 48 urteko osasuntsua nintzenean. Massachusettseko mendebaldean bizi ziren hiru seme-alaben ama dibortziatua, egunkariaren berriemailea nintzen, baita korrikalari eta tenis jokalari amorratua ere.

2003an Holyoke-n (Massachusetts) Saint Patrick's Road Race lasterketan ari nintzenean, ohiz nekatuta sentitu nintzen. Baina hala ere amaitu nuen. Handik egun batzuetara medikuarengana joan nintzen eta odol analisiek eta hezur-muineko biopsiak AMLa nuela erakutsi zuten.

Lau aldiz jaso nuen odoleko minbizi erasokorra tratatzeko 2003 eta 2009. urteen artean hiru kimioterapia lortu nituen Dana-Farber / Brigham eta Bostoneko Emakumeen Minbiziaren Zentroan. Eta horren ondoren zelula ama transplantea egin zen. Bi transplante mota nagusi daude, eta biak lortu ditut: autologoak (zelula amak zugandik datoz) eta alogenikoak (zelula amak emaile batetik datozenak).

Bi berrerortze eta injerto porrotaren ondoren, nire medikuak ezohiko laugarren transplantea eskaini zuen kimioterapia indartsuagoa eta emaile berriarekin. Zelula ama osasuntsuak jaso nituen 2009ko urtarrilaren 31n. Urtebeteko isolamendua egin ondoren - transplantea egin ondoren egin nuen mikrobioen esposizioa mugatzeko - nire bizitzan fase berri bat hasi nuen ... sintoma kronikoak bizi nituen.

Etiketa egokia aurkitzea

Ondorioak bizitzan zehar iraungo duten bitartean, ez dut nire burua "gaixotzat" edo "AMLrekin bizitzen" ari naizenik, ez baititut gehiago.

Bizirik atera diren batzuk "gaixotasun kronikoekin bizi" gisa etiketatuta daude eta beste batzuek "sintoma kronikoekin bizitzea" iradoki dute. Etiketa hori niretzat egokiagoa dela iruditzen zait, baina edozein hitz idatzita dagoela, ni bezalako bizirik daudenek beti zerbaitekin ari direla sentitzen dute.

Sendatu nintzenetik aurre egin diodana

1. Neuropatia periferikoa

Kimioterapiak nerbioetako kalteak eragin zizkidan oinetan, egunaren arabera, larritasuna edo zorrotza eta min bizia eragin zidan. Nire orekan ere eragina izan zuen. Nekez joango da.

2. Hortz arazoak

Kimioterapian ahoa lehorra izan zela eta sistema immunologikoa ahula izan nuen denbora luzea zela eta, bakterioak hortzetan sartu zitzaizkidan. Horrek ahultzea eta hondatzea eragin zuen. Hortzetako min bat oso txarra zenez, ezin nuen sofan etzan eta negar egitea besterik egin. Erroko kanalak huts egin ondoren, hortza erauzi zidaten. Galdu nituen 12etako bat izan zen.

3. Mihiaren minbizia

Zorionez, hortz zirujau batek hortz erauzketa batean txikia zela aurkitu zuen. Mediku berria lortu nuen - buruko eta lepoko onkologoa - mingainaren ezkerreko ezkerretik bola txiki bat kendu zidan. Leku sentikor eta motela sendatzen zuen eta oso mingarria hiru aste inguru.

4. Injerto-ostalariaren gaixotasuna

GVHD emailearen zelulek gaixoaren organoek oker eraso egiten dutenean gertatzen da. Azala, digestio sistema, gibela, birikak, ehun konektiboak eta begiak eraso ditzakete. Nire kasuan, hesteetan, gibelean eta larruazalean eragina izan zuen.

Tripako GVHD kolitis kolagenoaren faktorea izan zen, kolonaren hantura. Horrek hiru beherako aste miserable baino gehiago suposatu zituen. funtsezko organo hau kaltetzeko ahalmena duten gibeleko entzima altuak eragin zituen. Larruazaleko GVHDak eskuak puztu eta larruazala gogortzea eragin zuen, malgutasuna mugatuz. Leku gutxik eskaintzen dute larruazala poliki-poliki leuntzen duen tratamendua: edo ECP.

Gidatu edo 90 kilometrora joaten naiz Bostoneko Dana-Farber-eko Kraft Family Blood Emaileen Zentrora. Hiru orduz geldirik egon naiz orratz handi batek odola besotik ateratzen duen bitartean. Makina bat portaera okerreko zelula zuriak bereizten dira. Ondoren, fotosintetizazio-agente batekin tratatzen dira, UV argiaren eraginpean, eta DNA aldatuta itzultzen dute lasaitzeko.

Astean behin joaten naiz, hau astean bitan jaitsi zen 2015eko maiatzean. Erizainek denbora pasatzen laguntzen dute, baina batzuetan ezin dut negar egin orratzak nerbio bat jotzen duenean.

5. Prednisona bigarren mailako efektuak

Esteroide honek GVHD murrizten du hantura murriztuz. Baina bigarren mailako efektuak ere baditu. Duela zortzi urte egunero hartu behar nuen 40 mg dosiak aurpegia puztu eta giharrak ere ahultzen zizkidan. Hankak hain gomazkoak nituen, oinez ibiltzean kulunkatzen nituen. Egun batean nire txakurra paseatzen nengoela, atzera erori nintzen, larrialdietara egindako bidaia askotan bat irabazita.

Terapia fisikoak eta poliki-poliki gutxitzen ari den dosiak (egun egunean 1 mg besterik ez) indartzen lagundu didate. Baina prednisonak sistema immunologikoa ahultzen du eta lortu ditudan larruazaleko zelula minbizi askoren faktorea da. Kopeta, malko-hodia, masaila, eskumuturra, sudurra, eskua, txahala eta abarretik kendu ditut. Batzuetan sentitzen da batek sendatu duen bezala, beste leku flakatu edo altxatu batek beste bat adierazten duela.

Nola Eusten Dut

1. Hitz egiten dut

Nire blogaren bidez adierazten naiz. Nire tratamenduekiko edo nola sentitzen naizen kezka dudanean, nire terapeuta, mediku eta erizainarekin hitz egiten dut. Ekintza egokiak hartzen ditut, adibidez, botikak egokitzea edo beste teknika batzuk erabiltzen ditut antsietatea edo depresioa sentitzen dudanean.

2. Ia egunero ariketa fisikoa egiten dut

Tenisa maite dut. Tenis komunitatea oso solidarioa izan da eta bizitza osorako lagunak egin ditut. Kezkak eraman beharrean gauza bat aldi berean zentratzeko diziplina ere irakasten dit.

Korrika egiteak helburuak finkatzen laguntzen dit eta askatzen dituen endorfinek lasai eta kontzentratuta mantentzen naute. Bitartean, yoga-k oreka eta malgutasuna hobetu ditu.

3. Itzuli egiten dut

Helduen alfabetatze programa batean lan egiten dut, ikasleek ingelesa, matematika eta beste hainbat gaiekin laguntza jaso dezaten. Egiten aritu naizen hiru urteetan lagun berriak egin ditut eta nire trebetasunak besteei laguntzeko erabiltzearen poztasuna sentitu dut. Boluntariotza ere gustatzen zait Dana-Farber-en One-to-One programan, ni bezalako bizirik irauten dutenek tratamenduaren lehen etapetan daudenei laguntza ematen diete.

Jende gehienak ez dakien arren, leuzemia bezalako gaixotasun bat "sendatuta" egoteak ez du esan nahi zure bizitza lehen zegoenera itzultzen denik. Ikus dezakezunez, nire bizitzako leuzemia osteko konplikazioak eta ustekabeko bigarren mailako efektuak izan dira nire botika eta tratamendu bideen ondorioz. Baina nire bizitzako etengabeko atalak izan arren, nire osasuna, ongizatea eta gogoaren egoera kontrolatzeko moduak aurkitu ditut.

Ronni Gordon leuzemia mieloide akututik bizirik atera zen eta egilea da My Life for Running, horietako bat izendatu zuten gure leuzemia blog nagusiak.