Nire Gaixotasun Kronikorako Gurpil-Aulkia lortzeak nola aldatu zuen bizitza

Alai

• Nire burua "ondo" egotera bultzatzea
• Primerako aulkian sentitzen naiz

Azkenean laguntza batzuk erabil nitzakeela onartzeak imajinatu baino askatasun handiagoa eman zidan.

Osasuna eta ongizatea modu desberdinean ukitzen ditugu gutako bakoitza. Hau pertsona baten istorioa da.

"Burugogorra zara gurpil-aulkian amaitzeko".

Hori da nire egoera fisioterapeuta aditu batek, Ehlers-Danlos sindromeak (EDS), esan zidan 20 urte bete nituenean.

EDS ehun konektiboaren nahastea da, nire gorputzeko zati guztietan ia eragiten duena. Izan dudan alderdirik zailena da nire gorputza etengabe zauritzen dela. Nire artikulazioek subluxea egin dezakete eta muskuluak astean ehunka aldiz tira, espasmo edo urratu. EDSrekin 9 urte nituenetik bizi naiz.

Garai batean denbora asko ematen nuen galdera hausnartzen, Zer da ezintasuna? Desgaitasun ikusgarriak dituzten tradizionalki ulertzen dituzten lagunak "Benetako elbarrituak" direla deritzot.

Ezin nuen neure burua minusbaliatu gisa identifikatzera ekarri, kanpotik nire gorputza osasuntsu igarotzean. Nire osasuna etengabe aldatzen ari zela ikusi nuen, eta ezintasunak soilik pentsatuko nituen finkoa eta aldaezina zen zerbait zela. Gaixorik nengoen, ez minusbaliatua, eta gurpil-aulkia erabiltzea "Benetako ezinduak" egin zezakeen zerbait besterik ez zen, esan nion neure buruari.

Nirekin ez zegoela ezer oker itxurak egiten hasi nintzenetik mina bultzatzen igaro nuen denborara arte, EDS-rekin nire bizitza gehiena ukazio istorioa izan da.

Nerabezaroan eta 20ko hamarkadaren hasieran, ezin nuen nire osasun txarraren errealitatea onartu. Auto-errukirik ez izatearen ondorioak ohean igarotako hilabeteak izan ziren. Ezin dut nire gorputza gehiegi bultzatu eta nire kide osasuntsu "normalekin" saiatzeko gehiegi bultzatzearen ondorioz funtzionatu ezinik.

Nire burua "ondo" egotera bultzatzea

Gurpil-aulkia erabili nuen lehen aldia aireportu batean izan zen. Aurretik gurpildun aulkia erabiltzea ere ez nuen pentsatu, baina oporretara joan aurretik belauna dislokatu eta terminaletik igarotzeko laguntza behar nuen.

Energia eta mina aurrezteko esperientzia harrigarria izan zen. Ez nuen pentsatzen aireportutik igarotzea baino zerbait esanguratsuagoa zenik, baina aulki batek nire bizitza nola alda zezakeen irakasteko lehen urrats garrantzitsua izan zen.

Zintzoa banintz, beti sentitu nuen nire gorputza astindu ahal izango nuela, ia 20 urtez egoera kroniko anitzekin bizi ondoren ere.

Pentsatu nuen ahal bezainbeste saiatuko banaiz eta aurrera egingo banu, ondo egongo nintzela - edo hobetuko ere.

Laguntza gailuak, batez ere makuluak, lesio larrietarako ziren, eta ikusi nuen mediku profesional guztiek esan zidaten nahikoa lan eginez gero, "ondo" egongo nintzela - azkenean.

Ez nengoen.

Egun, aste edo hilabete batzuetarako huts egingo nuke neure burua urrunegi bultzatu ezean. Niretzat urrunegia da askotan pertsona osasuntsuek alferrentzat hartuko luketena. Urteak igaro ahala, nire osasuna areagotu egin zen eta ohetik altxatzea ezinezkoa iruditu zitzaidan. Pauso batzuk baino gehiago egiteak min handia eta nekea eragin zidanez, nire pisua utzi eta minutu gutxira negar egin nezake. Baina ez nekien zer egin horren inguruan.

Garai txarrenetan - existitzeko indarrik ez nuela sentitu nuenean - ama nire amonaren gurpil-aulki zaharrarekin agertzen zen, ohetik jaikitzeko.

Plonk behera egingo nuke eta dendetara begiratzera edo aire freskoa hartzera eramango ninduke. Gero eta gehiago erabiltzen hasi nintzen norbait bultzatzen ninduen kasu sozialetan, eta ohea utzi eta bizitza itxuraren bat izateko aukera eman zidan.

Iaz, nire ametsetako lana lortu nuen. Horrek esan nahi nuen hutsaren hurrengoa egitetik etxea bulegotik ordu batzuetara lanera ateratzera nola joan asmatu behar nuela. Nire bizitza sozialak ere gora egin zuen, eta independentziaren irrika nuen. Baina, berriro ere, nire gorputza mantentzen ahalegintzen zen.

Primerako aulkian sentitzen naiz

Hezkuntzaren bidez eta beste pertsona batzuen aurrean sarean egon nintzenean, jakin nuen gurpil-aulkiei eta ezintasunari buruz nuen ikuspegia izugarri desinformatuta zegoela, hazten ari ziren albisteetan eta herri kulturan ikusi nituen urritasunen erretratu urriei esker.

Desgaitasun gisa identifikatzen hasi nintzen (bai, ezgaitasun ikusezinak gauza dira!) Eta konturatu nintzen aurrera jarraitzeko "nahikoa ahalegin egitea" ez zela nire gorputzaren aurkako borroka justua. Munduko borondate guztiarekin, ezin nuen nire ehun konektiboa konpondu.

Aulki elektrikoa lortzeko garaia zen.

Niretzat egokia aurkitzea garrantzitsua zen. Inguruan erosketak egin ondoren, izugarri eroso dagoen eta zoragarria sentiarazten nauen aulki zurrumurrua aurkitu dut. Erabilera ordu batzuk behar izan zituen nire aulki elektrikoak nire parte sentitzeko. Handik sei hilabetera, malkoak ditut oraindik ere, zenbat maite dudan pentsatzen dudanean.

Bost urtean supermerkatu batera joan nintzen lehenengo aldiz. Aste horretan egiten dudan jarduera bakarra izan gabe kanpora joan naiteke. Jendearen inguruan egon naiteke ospitaleko gela batean amaitzearen beldurrik izan gabe. Nire aulki botereak inoiz izan ez nuen gogoan askatasuna eman dit.

Desgaitasuna duten pertsonentzat, gurpil-aulkien inguruko elkarrizketa asko askatasuna nola ekartzen duten eta benetan egiten dute. Nire aulkiak nire bizitza aldatu du.

Baina garrantzitsua da aitortzea hasieran gurpil-aulkia zama bat dela. Niretzat, gurpil-aulkia erabiltzearekin bat etortzea urte batzuk behar izan zuen prozesua izan zen. Ibili ahal izatetik (minarekin bada ere) etxean aldizka isolatuta egotea tristura eta berriro ikastea izan zen.

Gazteagoa nintzenean, gurpil-aulkian "itsatsita" egotearen ideia beldurgarria zen, oinez ibiltzeko gaitasuna gehiago galtzearekin lotzen nuelako. Gaitasun hori desagertu eta nire aulkiak askatasuna eman zidanean, guztiz desberdin ikusten nuen.

Gurpil-aulkia erabiltzeko askatasunari buruz dudan pentsamendua gurpil-aulkien erabiltzaileek jendearengan izaten duten errukiaren aurka dago. "Itxura ona" duten baina aulkia erabiltzen duten gazteek pena handia izaten dute.

Baina hauxe da: ez dugu zure errukirik behar.

Hainbeste denbora eman nuen mediku profesionalek sinestarazten, non aulkia erabiliko banu, huts egingo nuen edo nolabait amore emango nukeen. Baina kontrakoa gertatzen da.

Nire aulki elektrikoa gauza txikienetarako min muturreko minaren bidez behartu behar ez dudan aitortza da. Benetan bizitzeko aukera merezi dut. Eta pozik nago gurpil-aulkian egiten ari naizelako.

Natasha Lipman Londresko gaixotasun kronikoa eta desgaitasuna duen blogaria da. Global Changemaker, Rhize Emerging Catalyst eta Virgin Media Pioneer ere bada. Instagram, Twitter eta bere blogean aurki dezakezu.