Ehunen gaiak: Zergatik saiatzen ari da nire laguna fibromialgiarekin bat-batean?

Alai

• Niretzat, bera den bezalakoa dirudi benetan zuri komunikatzea honakoa da: "Oraintxe ez zaitut laguntzeko gai".
• Sarak argi utzi du - {textend} zeharka bada ere - {textend} ezin duela zuretzat agertu. Beraz, topa ezazu non dagoen, eta hartu atsedena bereganatzeko edo aholkuak jasotzeko.
• Sintomak jartzen badituzu, agian diagnostikoa partekatzen duten lagun gehiago dituzula uste duzu.

Ongi etorri Tissue Issues-era, Ash Fisher komikigilearen Ehlers-Danlos sindromeari (EDS) eta beste gaixotasun kroniko batzuei buruzko gaiaren inguruko zutabe bat. Ash-ek EDS du eta oso nagusi da; aholku zutabe bat edukitzea amets bat da. Galdera bat al duzu Ash-entzat? Hurbildu Twitter bidez @AshFisherHaha.

Ehun ale maiteak,

Duela gutxi fibromialgia diagnostikatu zidaten. Lasaigarria da azkenean etengabe zergatik mina dudan jakitea. Nire lagunak (deitu diezaiogun Sarah) fibromialgia ere badu, eta horri buruz asko partekatzen du linean. Aholku eta zoriontasun eske deitu diodanean, eten egiten nau eta "bat egiten" dit sintoma askoz okerragoekin eta ohean lotan dagoela gogorarazten dit, oraindik lanaldi osoan lan egiten dudan bitartean. Dramatikoa naizen bezala sentitzen naiz eta nire arazoei buruz isiltzea besterik ez nuke. Horrekin hitz egin behar al dut?

- {testua} Iruzur bat bezala sentitzea

Iruzur bat bezala sentitzea (baina nor ez da iruzurra),

Lehenik eta behin, pozten naiz zure min kronikoaren diagnostikoa eta azalpena jaso dituzunean. Espero dut lasaitasuna eta sendabidea lortzen hastea.

Orain zure lagun Sarah-ren gaira. Izugarri sentitzen dut berarengana heltzen zarenean zure sintomengatik baliogabetuta sentitzea. Etsigarria eta desmoralizatzailea dirudi. Jakina, ez dut Sarah ezagutzen, baina hori nahita edo maltzurkeriaz egiten duen zalantza dut.

Niretzat, bera den bezalakoa dirudi benetan zuri komunikatzea honakoa da: "Oraintxe ez zaitut laguntzeko gai".

Gizakiok ({textend} garen hilkari soilak izanik) {textend} askotan ez gara bikainak esan nahi edo behar duguna zuzenean adierazteko. Badirudi Sarah oso une latza pasatzen ari dela, eta litekeena da bere bizitza zaharraren tristura, sintomak langiletik atera eta ohera behartu aurretik.

Horrek ez du esan nahi Sarah pertsona txarra denik; esan nahi du, oraingoz, Sarah ez dela laguntza egokia.

Zure diagnostikoa eta sintomak benetakoak dira.

Mesedez, irakurri aurreko esaldia berriro, poliki eta ozen: Zure diagnostikoa eta sintomak benetakoak dira. Zure mina benetakoa da, eta aitortza eta laguntza merezi duzu.

Zure kasua hain "larria" ez bada ere (edo zuk edo Sarak sailkatu nahi baduzu), ez du esan nahi isildu behar denik. Esan nahi du beste laguntza iturri bat aurkitu behar duzula.

Sarak argi utzi du - {textend} zeharka bada ere - {textend} ezin duela zuretzat agertu. Beraz, topa ezazu non dagoen, eta hartu atsedena bereganatzeko edo aholkuak jasotzeko.

Baduzu fibromialgia edo antzeko gaixotasun kronikoren bat izan dezakezun lagunik? Lineako laguntza taldeak probatu al dituzu? Saiatu Facebooken fibro taldeak bilatzen eta sartu batzuk. Ikusi ia 19.000 kide dituen zuntzaren azpreditazioa.

Probatu urak argitaratuz nahi baduzu edo irakurri besteek esandakoa. Seguruenik nahiko azkar zehaztuko duzu zeintzuk diren baliotsuak diren taldeak (eta zein ez).

Lineako espazioa bermatuko dizut, ongi etorria, erosotasuna eta laguntza izango duzula. Aurkitzeko zenbait ikerketa eta pazientzia beharko dira. Zorionez, azkenean lagun batzuk egingo dituzu norberarekin konprometitzeko.

Zure diagnostikoa lagunekin eta gertukoekin partekatu al duzu? Fibromialgia duten beste batzuk ezagutzen dituzula aurki dezakezu.

Fibromialgia gaixotasun luze estigmatizatu bat da, oraindik ere mediku eta laiko askok "zure buruan" dagoela baztertzen dutena. Ondorioz, pertsona batzuek arreta handiz jokatzen dute diagnostikoa partekatzen, ez dutelako epaitu edo konferentziarik eman nahi.

Sintomak jartzen badituzu, agian diagnostikoa partekatzen duten lagun gehiago dituzula uste duzu.

Hala badirudi ere, min kronikoa ez da lehia. Benetan sinesten dut nire bihotzean inork ez duela nahita besteen mina baliogabetzen edo beste inor "kolpatzen" saiatzen gaixoena izanik. Denok saiatzen ari gara mundu estres, lanpetu eta nekagarri honetan nabigatzen.

Batzuetan ezin dugu edo nahi ez dugu adierazi besteen sufrimenduari gehiegi sufritzen diogula.Laster laguntza sendoa topatuko duzula espero dut. Eta espero dut zu eta Sarah lagunak izateko modua asmatzea gai zaretela, zuetako bi lagunek gaizki sentitu gabe. Zure bila ari naiz.

Zalantzarik gabe,

Lizarra

Ash Fisher Ehlers-Danlos sindrome hipermobilarekin bizi den idazle eta umorista da. Orein-egunik ez duenean, bere korgi Vincent-ekin ibiltzen da. Oaklanden bizi da. Lortu informazio gehiago bere webgunean.