Epilepsia diagnostikatu zidaten krisiak izaten ari nintzela jakin gabe

Alai

• Nire Osasunarekin Borrokan
• Arazo bat zegoela konturatzean
• Krisiak izaten ari nintzela ikastea
• Epilepsia diagnostikatzea
• Nola egin diodan aurre diagnostikoari
• Ikasi dudana
• Berrikuspena

2019ko urriaren 29an, epilepsia diagnostikatu zidaten. Bostoneko Brigham eta Emakumeen Ospitaleko neurologoaren parean eseri nintzen, begiak ondo eta bihotza mina neukala, esan zidan bizitza osorako bizi beharko nuen gaixotasun sendaezina nuela.

Bere bulegotik errezeta gidoiarekin, laguntza taldeentzako liburuxka pare batekin eta milioi bat galderarekin irten nintzen: "Zenbat aldatuko da nire bizitza?" "Zer pentsatuko du jendeak?" "Noizbait normal sentituko al naiz berriro?" - zerrendak aurrera jarraitzen du.

Badakit gaixotasun kronikoa diagnostikatzen zaien jende gehiena ez dagoela horretarako prestatuta, baina agian niretzat harrigarriagoa izan zen bi hilabete lehenago krisiak izaten ari nintzela jakitea ez zela.

Nire Osasunarekin Borrokan

26 urteko gazte gehienak nahiko garaiezinak dira. Badakit. Nire buruan, osasuntsu egoteko modukoa nintzen: astean lauzpabost aldiz lan egiten nuen, nahiko dieta orekatua egiten nuen, auto-zaintza praktikatzen nuen eta buruko osasuna kontrolatzen nuen terapiara noizean behin joanda.

Gero, 2019ko martxoan, dena aldatu zen.

Bi hilabetez egon nintzen gaixorik —lehenik belarriko infekzio batekin eta gero bi (bai, bi) gripearen biribila—. Hau ez zela nire gripearen aurrez aurre (#tbt txerri gripeari '09an), banekien-edo nik behintzat pentsatu Banekien, zer espero nuen errekuperatzean. Hala ere, sukarra eta hotzikarak azkenean desagertu ostean ere, nire osasunak ez zuen errekuperatu. Aurreikusi bezala energia eta indarrak berreskuratu beharrean, etengabe nekatuta nengoen eta hanketan kilikadura sentsazio arraro bat garatu nuen. Odol-azterketek agerian utzi zuten B-12-ren gabezia larria nuela, hain denbora luzez diagnostikatu gabe egon zena, non nire energia-maila larriki eragin zidan eta hanketako nerbioak kaltetzeraino iritsi zena. B-12-ren gabeziak nahiko ohikoak diren arren, odol-zital ugari ezin izan zieten doks-ek lagundu zergatik defizita nuen lehenik eta behin. (Lotua: Zergatik dira B bitaminak energia gehiago lortzeko sekretua)

Zorionez, irtenbidea erraza zen: asteroko B-12 jaurtiketak nire maila igotzeko. Dosi batzuen ondoren, tratamendua funtzionatzen ari zela zirudien, eta, hilabete batzuk geroago, arrakastatsua izan zela frogatu zuen. Maiatzaren amaieran, berriro ere argi pentsatzen ari nintzen, indar handiagoarekin eta hanketan askoz kilikadura gutxiago sentitzen nuen. Nerbio kalteak konponezinak ziren bitartean, gauzak gora begiratzen hasi ziren eta, aste batzuetan, bizitza normaltasunera itzuli zen, hau da, egunen batean ipuina idazten ari zela mundua ilundu zen arte.

Hain azkar gertatu zen. Momentu batean hitzak ordenagailuaren pantaila betetzen nituela ikusten nengoen aurretik beste askotan bezala, eta hurrengoan, emozio bolada erabatekoa sentitu nuen sabeleko zulotik. Norbaitek munduko berririk ikaragarriena eman izan balu bezala zen, eta, beraz, inkontzienteki teklatua jotzeari utzi nion. Begiak gora egin zizkidaten, eta ia ziur nengoen histerikoki oihuka hasiko nintzela. Baina orduan, tunelaren ikuspegia jasotzen hasi nintzen eta, azkenean, ezin izan nuen dena ikusi, begiak zabalik nituen arren.  

Azkenean etorri nintzenean —segundu edo minutu batzuk geroago, oraindik ez dakit— nire mahaian eserita nengoen eta berehala negarrez hasi nintzen. Zergatik? Ez. a. arrastoa. Ez nuen ideiarik WTF gertatu zenik, baina nire buruari esan nion ziurrenik azken hilabeteetan nire gorputzak bizi izan zuen guztiaren emaitza zela. Beraz, une bat hartu nuen neure burua biltzeko, deshidratatu arte, eta idazten jarraitu nuen. (Zergatik negar egiten ari naiz arrazoirik gabe? Negar sorginkeriak eragin ditzaketen 5 gauza)

Baina gero berriro gertatu zen biharamunean —eta biharamunean eta biharamunean eta, laster, nik deitzen nituen “pasarte” horiek areagotu egin ziren. Itzali nintzenean, benetan IRL jotzen ez zuen musika entzungo nuen eta itzal handiko irudi haluzinatuak elkarren artean hizketan, baina ezin nuen jakin zer esaten zuten. Amesgaiztoa dirudi, badakit. Baina ez zen sentitzen. Bada, benetan euforia sentitu nuen amets-egoera honetan sartzen nintzen bakoitzean. Serio-sentitu nuen beraz pozik, eldarnio batean ere, irribarre egiten ari nintzela uste nuelako. Handik atera nintzen unean, ordea, tristura eta beldurra sentitu nuen, normalean muturreko goragaleak izaten baitziren.

Gertatzen zen bakoitzean, bakarrik nengoen. Esperientzia osoa hain bitxia eta bitxia izan zen, inori horren berri emateko zalantza izan nuen. Egia esanda, erotu egingo nintzela sentitu nuen.

Arazo bat zegoela konturatzean

Etorri uztaila, gauzak ahazten hasi nintzen. Goizean nire senarrak eta biok elkarrizketaren bat izan bagenu, ez nintzen gogoratuko gaueko eztabaida. Lagunek eta senideek adierazi zuten neure burua errepikatzen jarraitu nuela, minutu edo ordu batzuk lehenago luze hitz egin genituen gaiak eta kasuak ekarriz. Nire memoria-borroka berri guztien azalpen posible bakarra? Errepikatzen diren “pasarteak” —normalean gertatu arren, oraindik misterio bat ziren niretzat. Ezin nuen asmatu zerk ekarri zituen edo eredu mota batzuk ezarri ere. Une honetan, eguneko ordu guztietan gertatzen ari ziren, egunero, non nengoen edo zer egiten ari nintzen kontuan hartu gabe.

Beraz, nire lehen itzalalditik hilabetera, senarrari esan nion azkenean. Baina bere kabuz ikusi zuen arte ez zuen berak-eta nik benetan egoeraren larritasuna jabetu. Hona hemen nire senarrak gertatutakoaren deskribapena, oraindik ez baitut gertaeraren oroitzapenik: Gure komuneko konketa ondoan nengoela gertatu zen. Zenbait aldiz erantzun gabe deitu eta gero, nire senarra komunera joan zen egiaztapena egitera, ni aurkitu besterik ez, sorbaldak makurtuta, lurrera hutsik begira, ezpainak kolpatuz drooling bitartean. Nire atzetik etorri zen eta sorbaldak heldu ninduen ni astindu nahian. Baina bere besoetara erori nintzen, erabat erantzunik gabe, begiek kontrolik gabe ere keinuka.

Esnatu baino lehen minutuak igaro ziren. Baina niri pasatako denbora lauso bat iruditu zitzaidan.

Krisiak izaten ari nintzela ikastea

Abuztuan (bi aste inguru geroago), lehen arretako sendagilearengana joan nintzen. Nire sintomen berri eman ondoren, berehala neurologo batengana jo zuen, hipotesi gisa "episodio" horiek krisiak izan zitezkeela.

"Krisiak? Inolaz ere ez" erantzun nion berehala. Krisiak lurrera erortzen zarenean eta ahoan aparra egiten ari zarenean konbultsionatzen zara. Nire bizitzan inoiz ez nuen horrelakorik bizi izan! Amets moduko itzalaldi hauek zuen beste zerbait izateko. (Spoiler alerta: ez ziren, baina ez nuen diagnostiko berretsirik jasoko beste bi hilabetez neurologoarekin hitzordua lortu nuenetik.)

Bitartean, nire sendagileak nire ulermena zuzendu zuen, eta azaldu nuen deskribatu berri nuena toniko-klonikoa edo grand-mal krisia dela. Erortze-gero konbultsioa den agertokia jende gehienari burura etortzen zaiona krisiak pentsatzen dituenean, benetan konvulsi mota bakarra da.

Definizioz, krisia burmuinean kontrolik gabeko asaldura elektrikoa da, azaldu zuen. Krisi motak (asko daude) bi kategoria nagusitan banatzen dira: krisi orokortuak, garunaren bi aldeetan hasten direnak, eta krisi fokalak, garuneko eremu zehatz batean hasten direnak. Orduan, hainbat azpimota konvulsiak daude —bakoitza bestea baino desberdina da— kategoria bakoitzaren barruan. Gogoratzen ditut aipatu berri ditudan krisi toniko-kloniko horiek? Epilepsia Fundazioaren arabera, "krisi orokorrak" aterkipean daude eta konortea galtzea partzialki edo erabat eragin ohi dute. Beste krisi batzuetan, ordea, esna eta jakitun egon zaitezke. Batzuek mugimendu mingarriak, errepikakorrak eta kolpeak eragiten dituzte, eta beste batzuk, berriz, zentzumenetan eragina izan dezaketen sentsazio ezohikoak dakartza, hala entzumena, ikusmena, dastamena, ukimena edo usaimena. Eta ez da zertan hau edo beste joko bat izan - ziur, pertsona batzuek desamortizazio azpimota bakarra izaten dute, baina beste pertsona batzuek modu ezberdinetan agertzen diren hainbat krisi izan ditzakete, Gaixotasunen Kontrolerako eta Prebentziorako Zentroen (CDC) arabera. .

Nire sintomen inguruan partekatu nuenaren arabera, nire medikuak esan du litekeena dela foku krisialdi mota bat izatea, baina zenbait proba egin beharko genituzkeela eta neurologoarekin kontsultatu ziur egoteko. Garuneko jarduera elektrikoa estaltzen duen elektroentzefalograma (EEG) eta erresonantzia magnetiko bidezko irudiak (MRI) programatu zizkidan, krisi horiekin zerikusia izan dezaketen egiturazko aldaketak erakusten dituena.

30 minutuko EEG normaltasunez itzuli zen, eta hori espero zen azterketan zehar krisirik izan ez nuenez. Erresonantzia magnetikoak, berriz, nire hipokanpoa, ikaskuntza eta memoria erregulatzen dituen lobulu tenporalaren zati bat, kaltetuta zegoela erakutsi zuen. Hipokanpoko esklerosi izenez ezagutzen den malformazio honek foka-konvulsionak sor ditzake, nahiz eta guztion kasuan ez den.

Epilepsia diagnostikatzea

Hurrengo bi hilabeteetan, nire burmuinean berez zerbait gertatzen zenaren informazioan eseri nintzen. Momentu honetan, banekien bakarra nire EEG normala zela, nire erresonantzia magnetikoa irregulartasun bat zuela eta ez nuke ulertuko zer esan nahi zuen espezialista ikusi arte. Bitartean, nire krisiak okerrera egin zuten. Egun batean bat izatetik hainbat izatera pasatu nintzen, batzuetan bizkarrean eta bakoitzak 30 segundo eta 2 minutu arteko iraupena zuen.

Nire gogoa lainotuta sentitzen zen, oroimenak huts egiten jarraitzen zidan, eta abuztuak buelta eman zuenerako, nire hizkerak arrakasta izan zuen. Oinarrizko esaldiak osatzeak nire energia guztia eskatzen zuen eta oraindik ere, ez ziren nahi bezala aterako. Barnerakoia bihurtu nintzen, urduri hitz egin nuen eta, beraz, ez nintzen mutua atera.

Emozionalki eta mentalki hustutzeaz gain, krisiek fisikoki eragin zidaten. Momentu okerrean konortea galdu ostean erortzea, burua jotzea, gauzekin topo egitea eta erretzea eragin didate. Norbaiti edo neure buruari min egiteko beldurrez gidatzeari utzi nion eta gaur, urtebete geroago, oraindik ez naiz gidariaren eserlekura itzuli.

Azkenean, urrian, hitzordua nuen neurologoarekin. Erresonantzia magnetikoan zehar ibili zidan, nire garunaren eskuineko hipokanpoa nola zimurtuta zegoen eta ezkerrekoa baino askoz txikiagoa zen erakutsiz. Malformazio mota horrek krisiak sor ditzakeela esan du —Fokal Agerpen Urritasuneko Sentsibilizazio Krisiak, zehazki—.Diagnostiko orokorra? Epilepsia Fundazioaren arabera, denborazko lobuluaren epilepsia (TLE), kanpoko edo barneko eskualdean sor daiteke. Hipokanpoa lobulu tenporalaren erdian (barnealdean) kokatuta dagoenez, oroitzapenen eraketan, kontzientzia espazialean eta erantzun emozionaletan eragina zuten krisi fokalak izaten ari nintzen.

Hipokanpoko malformazioarekin jaio nintzen seguruenik, baina krisiak urtean lehen izan nituen sukar handiek eta osasun arazoek eragin zituzten, nire doktorearen arabera. Sukarrek krisiak eragin zituzten nire burmuinaren zati hori inflamatzen zuten bitartean, baina krisien agerpena beste edozein unetan gerta zitekeen, arrazoirik edo abisurik gabe. Ekintzarik onena, esan zuen, krisiak kontrolatzeko botikak hartzea zen. Hainbat izan ziren aukeran, baina bakoitzak bigarren mailako efektuen zerrenda luzea zuen, haurdun geratuko banintz jaiotzako akatsak barne. Senarrak eta biok familia sortzeko asmoa genuenez, Lamotrigine-rekin joatea erabaki nuen, seguruena omen da. (Lotuta: FDAk CBDn oinarritutako sendagaia onartzen du konvulsionak tratatzeko)

Ondoren, medikuak jakinarazi zidan epilepsia duten pertsona batzuk arrazoirik gabe hil daitezkeela (bat-bateko ustekabeko heriotza epilepsian (SUDEP)). Epilepsia duten 1.000 heldutatik 1 ingururi gertatzen zaie eta arrisku handiagoa dakar helduaroan jarraitzen duen haurtzaroko kronikoa duten gaixoentzako.. Teknikoki arrisku handiagoko talde honetan erortzen ez naizen arren, SUDEP da kontrolaezinak diren krisiak dituzten pertsonen heriotza-kausa nagusia, Epilepsia Fundazioaren arabera. Esanahia: askoz ere ezinbestekoa zen (eta oraindik ere) nire krisiak kontrolatzeko metodo seguru eta eraginkorrak ezartzea: aditu bati kontsultatzea, botikak hartzea, abiarazleak saihestea eta abar.

Egun hartan, nire neurologoak ere kendu zidan lizentzia, esanez ezin nuela gidatu gutxienez sei hilabetez konvulsirik gabe egon arte. Gainera, krisiak eragin zitzakeen ezer egitea ekiditeko esan zidan, hau da, alkoholik gutxi edatea, estresa gutxienekoa izatea, lo egitea lo egitea eta botikak ez saltzea. Horretaz gain, egin nezakeen gauzarik onena bizimodu osasuntsua izatea eta onerako itxaropena izan zen. Ariketa fisikoari dagokionez? Ez zirudien arrazoirik saihestu behar nuenik, batez ere nire diagnostikoari aurre egiteko zama emozionalarekin lagundu zezakeelako, azaldu zuen. (Erlazionatuta: Pisua irabaztea eragiten didan gaixotasun ikusezina duen fitness eragilea naiz)

Nola egin diodan aurre diagnostikoari

Hiru hilabete behar izan nituen konfiskatzeko medikamentuetara egokitzeko. Oso letargia, nausituta eta lainotsua egin ninduten, eta aldarte aldaketak ere eman zizkidaten, denak bigarren mailako efektu arruntak baina hala ere erronka. Hala ere, sendagaiak hasi eta aste gutxiren buruan lanean hasi ziren. Hainbeste krisi izateari utzi nion, astean gutxi batzuk agian, eta egin nuenean ez ziren hain biziak. Gaur egun ere, nire mahaian keinua egiten hasten naizen egunak ditut, motibatzeko borrokan eta neure gorputzean ez nagoela sentitzen, hau da, aura bat (hori, bai, begiko migrainak pairatzen badituzu ere bizi dezakezu). Nahiz eta otsailetik (🤞🏽) aura hauek krisialdi batera iritsi ez diren arren, funtsean krisi baten "abisu-seinale" bat dira eta, beraz, urduri jartzen nau bat etorriko delako, eta hori nahiko nekagarria izan daiteke noiz eta noiz. Egunean 10-15 aura ditut.

Agian diagnostikatu eta nire normaltasun berrira egokitzeko zailena, nolabait esateko, jendeari buruz kontatzea izan zen. Medikuak azaldu zidan nire diagnostikoaz hitz egitea askatzailea izan litekeela, nire ingurukoentzat ezinbestekoa ez bada ere, krisia izan eta laguntza behar izanez gero. Azkar konturatu nintzen inork ez zekiela ezer epilepsiari buruz-eta azaltzen saiatzea frustragarria zen, gutxienez.

«Baina ez dirudi gaixorik», esan zidaten lagun batzuek. Beste batzuek krisiak "urruntzen pentsatzen" saiatu ote nintzen galdetu zidaten. Hobeto, esan zidaten erosotasuna aurkitu behar zuela "nik behintzat ez nuen epilepsia txarra izan", mota on bat balego bezala.

Nire epilepsia iruzkin eta iradokizun ezjakinen bidez dessensibilizatzen zen bakoitzean ahul sentitzen nintzela eta nire diagnostikotik bereizteko ahalegina egiten nuen.

Niretzat terapeuta batekin lan egitea eta maitasun eta laguntza zoragarri bat behar izan nuen nire gaixotasunak ez ninduela eta ez ninduela definitu behar jabetzeko. Baina hori ez zen egun batetik bestera gertatu. Beraz, indar emozionala falta zitzaidan bakoitzean, fisikoki konpontzen saiatu nintzen.

Azken urtean nire osasun-borroka guztiekin, gimnasiora joateak atzeko eserlekua hartu zuen. Etorri 2020ko urtarrila, nire krisiek eragindako lainoa argitzen hasi zenean, berriro korrika hastea erabaki nuen. Nerabezaroan depresioa diagnostikatu zidatenean erosotasun handia eskaini zidan zerbait da, eta orain ere hala egingo zuela espero nuen. Eta asmatu zer? Hala egin zuen, azken finean, korrika egitea gogamenaren eta gorputzaren onurekin lehertzen da. Egunen batean nire hitzekin borrokatu eta lotsa sentitu nuenean, zapatilak lotu eta korrika atera nituen. Medikazioak direla eta gaueko izuak izan nituenean, hurrengo egunean kilometro batzuk erregistratuko nituen. Korrika egiteak hobeto sentiarazten ninduen: epileptiko gutxiago eta neure burua gehiago, kontrolpean dagoen norbait, gai eta indartsua.

Otsaila aurrera joan ahala, indarra entrenatzea ere helburu bihurtu nuen eta GRIT Training-eko entrenatzaile batekin hasi nintzen lanean. Astean zirkuitu estiloko hiru entrenamendu eskaintzen zituen 6 asteko programa batekin hasi nintzen. Helburua gainkarga progresiboa zen, hau da, entrenamenduen zailtasuna handitzea bolumena, intentsitatea eta erresistentzia handituz. (Erlazionatuta: Pisuak altxatzearen 11 osasun eta sasoi fisiko onura nagusiak)

Astero indartsuago egiten nintzen eta astunagoak altxatzen nituen. Hasi nintzenean, ez nuen sekula barrarik erabili nire bizitzan. Zortzi squat bakarrik egin nituen 95 kilotan eta bost bankuko prentsak 55 kilotan. Sei aste entrenatzen egon ondoren, okupazioko ordezkariak bikoiztu nituen eta pisu berean 13 bankuko prentsak egin ahal izan nituen. Boteretsua sentitu nintzen eta horrekin indarra eman zidan eguneroko eguneroko gorabeherei aurre egiteko.

Ikasi dudana

Gaur, ia lau hilabete nago konvulsirik gabe, eta zorionekoenetako bat bihurtu naiz. CDCren arabera, 3,4 milioi pertsona bizi dira epilepsiarekin AEBetan, eta horietako askorentzat urteak igaro daitezke krisiak kontrolpean izateko. Batzuetan, botikek ez dute funtzionatzen, eta kasu horretan garuneko kirurgia eta beste prozedura inbaditzaile batzuk behar izan daitezke. Beste batzuentzat, berriz, botika eta dosi desberdinen konbinazioa behar da, denbora asko igar daiteke.

Horixe da epilepsiarekin gertatzen dena: guztiei eragiten die. bakarra. pertsona. modu desberdinean —eta bere ondorioak bahiketa beraiek baino askoz harago doaz. Gaixotasunik ez duten helduekin alderatuta, epilepsia duten pertsonek arreta gabezia eta depresio tasa altuak dituzte. Gero, harekin lotutako estigma dago.

Korrika egiteak hobeto sentiarazten ninduen: epileptiko gutxiago eta neure burua gehiago, kontrolpean dagoen norbait, gai eta indartsua.

Oraindik ikasten ari naiz neure burua ez epaitzen beste inoren begietatik. Gaixotasun ikusezin batekin bizitzeak egiten du beraz zaila ez egitea. Lan handia behar izan nuen jendearen ezjakintasunak neure buruaz sentitzen dudana definitzen ez uzteko. Baina orain harro nago neure buruaz eta gauzak egiteko dudan gaitasunaz, korrika egitera mundu osora bidaiatzetik (koronabirusaren aurreko pandemia, noski), horiek egiteko behar den indarra ezagutzen baitut.

Nire epilepsia gudari guztientzat harro nago hain sendo eta solidario den komunitateko kide izateaz. Badakit zure diagnostikoari buruz hitz egitea oso zaila dela, baina, nire esperientzian, askatzailea ere izan daiteke. Ez hori bakarrik, pauso bat hurbiltzen gaitu epilepsia desestigmatizatzera eta gaixotasunaren kontzientzia hartzera. Beraz, esan zure egia ahal baduzu, eta hala ez bada, jakin ez zaudela behin betiko borroketan bakarrik.

Berrikuspena