Endometriosis: A Quest for Answers

Alai

• Uste okerrak uxatzea
• Diagnostikorako bide harritsua
• Bizitza diagnostikotik haratago
• Zaintza hobearen alde egitea

Duela 17 urte unibertsitateko graduazio egunean, Melissa Kovach McGaughey bere kideen artean eseri zen bere izena noiz deituko zain. Baina momentu zoragarriaz gozatu beharrean, askoz ere abegikorragoa den zerbait gogoratzen du: mina.

Aurretik hartutako botikak zeremonian zehar agortuko ote ziren kezkatuta, aurretik planifikatu zuen. "Graduazio soinekoaren azpian poltsa bat eramaten nuen - ur botila mini eta pilula botila batekin - beraz, hurrengo sendagaiaren dosia hartu ahal izateko jaiki gabe", gogoratzen du.

Hau ez zen herendometriosiak protagonismoa hartzen kezkatu behar zuen lehen edo azken aldia. Umetokiko estalkiaren ehuna beste organo batzuetan haztea eragiten duen egoera ginekologikoa batez ere mina da, eta esplizituki.

McGaughey, Wisconsin-eko Endometriosis Elkarteko batzordekide ohiak, hainbat hamarkada daramatza sintoma larriak kontrolatzen. Nerabezaroaren hasieran hasi zeneko garaiaren jarraipena egin dezake.

"14 urte inguruan zerbait oker zegoela susmatu nuen, nire lagunek baino hilekoaren karranpa askoz larriagoak nituela zirudienean", esan dio Healthline-ri.

Hainbat urte ibuprofenoaren bidez lasaitasunik aurkitu gabe egon ondoren, ordea, ikusten ari ziren medikuek antisorgailu hormonalak agindu zizkioten mina arintzeko. Baina pilulek ez zuten halakorik egin. "Hiru hilean behin beste mota bat jartzen zidaten", gogoratzen du McGaugheyk, 38 urte zituela, batzuek bere depresioa eta umore aldaketak ere ematen zituztela dio.

Hilabete askotan konponbiderik aurkitu gabe egon ondoren, bere medikuek ultimatuma zirudiena eskaini zioten: min kronikoa jota egon zitekeen, inoiz zergatik jakin gabe edo labana azpian joan zitekeen zer zegoen jakiteko.

Prozedura laparoskopikoa inbaditzaile minimoa izango litzatekeen arren, "16 urteko gazte bat ebakuntza egiteko ideia zaila zen irenstea", gogoratu du.

Aukera gutxi utzita, azkenean, McGaugheyk ebakuntzarekin aurrera ez egitea aukeratu zuen. Erabaki bat, geroago, damutuko zela dio, min gutxi tratatu gabeko urte gehiago igaro zituelako.

21 urte zituela unibertsitatean lizentziatu zen arte ez zen sentitzen prestatuta prozedura egiteko eta azkenean diagnostikoa lortzeko.

"Zirujauak endometriosi aurkitu zuen eta ahalik eta gehien kendu zuen", dio. Baina prozedura ez zen espero zuen sendabidea. "Nire minaren maila nabarmen jaitsi zen ondoren, baina urtez urte mina itzuli zen endoaren hazkundearekin batera."

Amerikan ugalketarako adinean dauden 10 emakumek1 gaixotasunak eragindakoen artean, katuaren eta saguaren joko hau ezaguna da. Baina erantzun argia duten beste gaixotasun batzuek ez bezala, ez dago endometriosi sendatzeko sendagairik.

Emakume horietako askok betetzen dutena, ordea, nahasmena da.

Flutter Health-eko sortzaile eta zuzendari nagusi Kristy Curry-k 20 urte zituela, bazekien zerbait izugarri gaizki zegoela hilekoaren karranpatik dutxan ia pasatu ondoren.

Garai luze eta oso mingarrietan arrotza ez zen arren, oraingoan ezberdina izan zen. "Egun batzuetan ezin izan nuen lanera edo eskolara iritsi eta ohean nengoen", gogoratzen du Brooklyngo bizilagunak. "Hori normala zela pentsatu nuen, ezin baita garai bateko mina" beste norbaitekin "konparatu".

Hori guztia laster aldatu zen, larrialdietara zuzendu zenean aurkitu zuenean.

"Emakumeen ugalketa gaixotasunak auzoko beste arazo batzuekin gainjartzen direla dirudi", dio Curry-k. Urte gehiagorako ER bisitak egingo zituen pelbiseko minaren ondorioz, gaizki diagnostikatuta egon baitzen analisia analitikoa edo GI lotutako gaiak.

Endometriosi harrapatutako ehuna pelbiseko eskualdetik kanpo haztea eta hedatzea eragiten duenez, kaltetutako organoek, hala nola obulutegiek eta hesteak, hormonen aldaketak izaten dituzte emakumearen aldian, hantura mingarria eraginez.

Zure sintomak konplexuak badira eta ugalketa-sistematik kanpoko gorputzeko ataletan bizitzen badira, Curry-k dioenez, orain are espezialistekin arituko zara.

Uste okerrak uxatzea

Endometriosiaren kausa zehatzak oraindik ez daude argi. Baina teoria zaharrenetako batek iradokitzen du hileko atzerakoia deritzonera datorrela, hau da, hilekoaren odola Falopioren hodietatik atzera pelbiseko barrunbera isurtzen dela baginan barrena irten beharrean datza.

Gaixotasuna kudeatu daitekeen arren, gaixotasunaren hasierako alderdirik zailenetako bat ez da diagnostikoa edo tratamendua jasotzea. Inolako erliebea inoiz aurkitzeko ez dagoen ziurgabetasuna eta beldurra ere badaude.

HealthyWomen-ek 1.000 emakume baino gehiagok eta 352 osasun-profesionalek (HCP) egindako azken inkesta baten arabera, mina dira aldi eta bitartean mina dira inkestatu gehienek HCP diagnostikoa lortzeko bisitatu duten sintoma nagusiak. Bigarren eta hirugarren arrazoiak honako hauek izan ziren: hesteetako hesteetako arazoak, sexuan zehar mina edo hesteetako mugimendu mingarriak.

Ikertzaileek aurkitu dute diagnostikorik ez duten 5 emakumetik 4k aurretik endometriosiaren berri izan dutela, askok sintoma horiek nolakoak diren jakitea baino ez dutela. Gehienek uste dute sintomen artean mina izaten dela aldietan eta harreman sexualetan zehar. Gutxiagok ezagutzen dituzte gainerako sintomak, hala nola nekea, hesteetako hesteetako arazoak, gernu mingarria eta hesteetako mugimendu mingarriak.

Argigarriagoa da, hala ere, diagnostikorik ez duten emakumeen ia erdiak ez dakitela sendabiderik ez dagoela.

Inkestaren emaitza hauek egoerari buruzko arazo garrantzitsu bat nabarmentzen dute. Endometriosi inoiz baino ezagunagoa den arren, oraindik gaizki ulertzen da, nahiz eta emakumeek diagnostikoa izan.

Diagnostikorako bide harritsua

Erresuma Batuko ikertzaile-talde batek egindako ikerketa batek iradokitzen du hainbat faktore izan dezaketen arren, "litekeena da gaixotasun honen progresioaren arrazoi garrantzitsu bat diagnostikoan atzeratzea izatea".

Ikerketa mediko nahikorik ez dagoen ala ez zehaztea zaila den arren, sintomek maiz beste egoera batzuk imita ditzakete, hala nola obulutzaren kisteak eta pelbiseko hanturazko gaixotasunak, gauza bat argi dago: diagnostikoa jasotzea ez da gutxi.

Philippa Bridge-Cook doktorea, Torontoko zientzialaria, Kanadako Endometriosis Network-eko zuzendaritza batzordean aritzen dena, gogoratzen du 20 urte inguruko familiako medikuak esan ziola ez zuela inolako zentzurik diagnostikoa egitea ez zegoela ezer. endometriosiaren inguruan egin liteke hala ere. "Hori ez da egia noski, baina orduan ez nekien hori", azaldu du Bridge-Cookek.

Desinformazio horren ondorioz, HealthyWomen inkestan diagnostikatu gabeko emakumeen ia erdiek ez zuten diagnostikoaren metodologia ezagutzen.

Geroxeago, Bridge-Cook-ek hainbat akats abortatu zituenean, lau OB-GYN-ek esan zezaketen ezin zuela gaixotasuna izan, hala balitz, antzutasuna izango zuelako. Ordura arte Bridge-Cook haurdun gelditzen zen zailtasunik gabe.

Ugalkortasunaren arazoak endoarekin lotutako konplikazio larrienetakoak direla egia den arren, uste oker bat da emakumeak haurtxo bat erditzea eta haurdunera eramatea eragotziko duela.

Bridge-Cooken esperientziak agerian uzten du HCP batzuen izenean sentsibilizazio falta izatea, baita egoerarekiko sentikortasun eza ere.

Kontuan izanik inkestako 850 inkestatuetatik% 37 inguruk bakarrik identifikatu dutela beren burua endometriosi diagnostikoa dutela, galdera jarraitzen du: Zergatik da diagnostikoa jasotzea hain bide neketsua emakumeentzat?

Erantzuna beren generoan egon daiteke.

Inkestan 4 emakumetik 1ek esan du endometriosiak maiz haien eguneroko bizitza oztopatzen duela - 5etik 1ek beti horrela dela esan ohi du - Sintomak HCPei jakinarazi dizkietenak maiz baztertu egiten dira. Inkestaren arabera, emakumezkoen ehuneko 15i "dena buruan dagoela" esan zitzaien, 3tik 3ri "normala da" esan zitzaien. Gainera, 3tik beste bati "emakumea izatearen parte da" esan zitzaien eta 5 emakumetik 1ek lau edo bost HCP ikusi behar izan zituzten diagnostikoa jaso aurretik.

Joera hori ez da harritzekoa, izan ere, emakumeen mina askotan ez da kontuan hartzen edo modu nabarmenean ez da kontuan hartzen mediku industrian. Ikerketa baten arabera, "orokorrean, emakumeek minaren maila larriagoak, maiztasun gehiagoko minak eta iraupen luzeagoa duten gizonen berri ematen dute, baina, hala ere, minak modu agresiboan tratatzen dituzte".

Eta askotan minaren alborapen hori dela eta, emakume askok ez dute laguntzarik eskatuko beren sintomak maila jasanezina lortu arte. Inkestako inkestatu gehienek bizpahiru urte itxaron zituzten sintomak HCP ikusi aurretik, eta 5etik 1ek lauzpabost urte itxaron zuten.

"Entzuten dut endo gaixo askori ez zaiela mina botikak agintzen", azaldu du McGaugheyk, eta esan du ulertzen duela medikuek ez dutela nahi norbait opioideen mende egotea edo gibela edo urdaila hanturazko antiinfekzioekin nahastea. "Baina horrek emakume eta neska askok min izugarria utzi du", dio. "Hain larria ezin zara ibili, [askorekin] bi Advil hartu behar dituztela pentsatuz".

Ikerketek onartzen dute hori. Beste batek jakinarazi duenez, emakumezkoei analgesikoak emateko aukera gutxiago dago, hala ere, sabeleko min akutua izan arren.

McGaugheyk gaineratu duenez, arazoaren zati bat emakume eta neskak sinestea da. Gogoan du sendagile bati esan ziola mina ikaragarria izan zela aldiekin, baina hori ez zen erregistratu. Hilero lan egun bat baino gehiago galtzea eragiten zuela azaldu zuenean, medikuak entzun eta oharra hartu zuen.

"Hortik aurrera, galdutako lan egunetan profesionalentzako nire mina kuantifikatu nuen", dio. "Horrek sufrimendu egunetako kontuak sinestea baino gehiago balio du".

Emakumeen mina baztertzeko arrazoiak kultur genero arauetan daude, baina baita inkestak agerian utzi duenez, "endometriosiaren lehentasunik eza orokorra emakumeen osasun arazo garrantzitsu gisa".

Bizitza diagnostikotik haratago

Unibertsitateko ikasketak amaitu eta denbora asko igaro ondoren, McGaughey-k dio minik gabeko denbora asko eman duela minari aurre egiten. "Isolagarria eta etsigarria eta aspergarria da".

Gaixotasuna izango ez balu bere bizitza nolakoa izango litzatekeen imajinatzen du. "Alaba izatearen zortea dut, baina galdetzen diot nire buruari ea bigarren haurrarekin saiatuko nintzatekeen endometriosia izango ez banu", azaldu du, eta horrek haurdunaldia antzutasun urtetan atzeratu eta ebakidura kirurgia batekin amaitu zen. . "[Egoerak] nire energia zapaltzen jarraitzen du, bigarren haur bat eskuraezina dela ematen duen moduan".

Era berean, Bridge-Cook-ek dio ohetik altxatzeko min gehiegi duenean bere familiarekin denbora falta izatea izan dela bere esperientziaren zatirik zailena.

Curry bezalako beste batzuek diote borroka handiena nahasmena eta gaizkiulertua izan dela. Hala ere, bere egoera goiz ezagutu izana eskertzen du. "Zorionekoa izan nintzen, hogeitaka urte zituela, nire lehen OB-GYN-ek endometriosi susmoa izan zuen eta laser bidezko ablazio kirurgia egin nuen". Baina, gaineratzen du, arauaren salbuespena izan zen, bere HCPren erreakzio gehienak diagnostiko okerrarenak izan baitira. "Badakit zortea izan nuela eta endo duten emakume gehienak ez direla hain zorionekoak".

Emakumeek egoerari buruz behar bezala informatuta egon daitezen betebeharra HCPetan mantentzen den bitartean, McGaugheyk azpimarratzen du emakumeek beren ikerketa egin behar dutela eta beren burua defendatu. "Zure medikuak ez bazaitu sinesten, lortu mediku berria", dio McGaugheyk.

OB-GYN batek diagnostikatutako inkestako inkestatuen erdia baino gehiagoren antzera, Curryren endo bidaia oso urrun zegoen. Diagnostikoa eta ebakuntza jaso ondoren ere, hurrengo bi hamarkadetan eman zituen erantzunak eta laguntza bilatzen.

"Ginekologo askok ez dute endometriosia oso modu eraginkorrean tratatzen", dio Bridge-Cookek, 10 urte itxaron baitzituen diagnostikoa jaso aurretik 20 urte zituela zerbait oker zegoela susmatu zuenetik. "Ablazio-kirurgia errepikatze-tasa oso altuarekin lotzen da", azaldu du, "baina ginekologo askok egiten ez duten ebakidura-kirurgia askoz ere eraginkorragoa da sintomak epe luzera arintzeko".

Duela gutxi batek horren babesa eman zuen, ikerlariek endometriosisak eragindako pelbiseko min kronikoan hobekuntza nabarmen handiagoa aurkitu baitzuten ebaketa laparoskopikoaren ondorioz ablazioarekin alderatuta.

Bridge-Cooken arabera, tratamenduaren diziplina anitzeko ikuspegia txertatzeak emaitzarik onenak eskaintzen ditu. Erliebe bat aurkitzeko ebakidura kirurgia, dieta, ariketa fisikoa eta pelbiseko fisioterapia konbinazio bat erabili ditu. Baina aurkitu zuen yoga gaixotasun kroniko batekin bizitzeak sortzen duen estresa kudeatzeko berebizikoa izan dela.

Nahiz eta McGaugheyk bi ebakuntzek bere mina jaistean eta bere bizi kalitatea berreskuratzean eraginik garrantzitsuena izan zuten, bi esperientzia berdinak ez direla ziur dago. "Denen istorioa desberdina da".

"Denek ezin dituzte kalitate handiko ebakuntzak egin endometriosia ezagutzen eta kentzen trebatutako kirurgialarien eskutik", azaldu du, eta pertsona batzuek beste batzuk baino joera handiagoa dute orbain ehuna garatzeko. Diagnostikatzeko metodo ez-kirurgiko baten bidez diagnostikoa egiteko denbora laburtzeak, gehitzen du, desberdintasunak eragin lezake.

Zaintza hobearen alde egitea

HCPek nola tratatzen duten mina duten emakumeak oso garrantzitsua da, gehiago ez bada, garrantzitsua baita egoerari berari aurre egiteko. Berezko genero alborapen horien kontzientzia izatea da lehen urratsa, baina hurrengoan kontzientzia handiagoa izatea eta enpatiarekin komunikatzea da.

Curryren endo bidaian funtsezko aurrerapauso bat iritsi zen handik gutxira jakitun ez ezik, errukitsua zen medikuarekin ere. 20 urtetan beste medikurik ez zuen endometriosiarekin zerikusirik ez zuen galderak egiten hasi zitzaionean, negarrez hasi zen. "Berehalako erliebea eta baliozkotzea sentitu nuen".

Emakumeek egoerari buruz behar bezala informatuta egon daitezen betebeharra HCPetan mantentzen den bitartean, McGaugheyk azpimarratzen du emakumeek beren ikerketa egin behar dutela eta beren burua defendatu. Ebakuntzako zirujauak kontsultatzea, endo elkarteekin bat egitea eta gaiari buruzko liburuak irakurtzea proposatzen du. "Zure medikuak ez bazaitu sinesten, lortu mediku berria", dio McGaugheyk.

"Ez itxaron urteak mina egin nuen bezala ebakuntza kirurgiko laparoskopikoari beldurrez". Era berean, emakumeei merezi duten minaren aurkako tratamendua defendatzea gomendatzen du, hala nola, Toradol mendekorik gabekoa.

Emakume hauek erantzunak bilatzeko hamarkada luze batetik urrun, besteek ahalduntzeko desio berbera dute. "Hitz egin ezazu zure minaz eta partekatu xehetasun guztiak", eskatzen dio Curryri. "Hesteetako mugimenduak, sexu mingarriak eta maskuriko arazoak ekarri behar dituzu".

"Inork hitz egin nahi ez duen gauza zure diagnostikorako eta arretarako bidean funtsezko osagaiak izan daitezke", gaineratu du.

Osasuntsu Emakumeen inkestan agerian geratu zen gauza bat da teknologia emakumearen aliatu handiena izan daitekeela informatuta egoteko orduan. Emaitzek erakusten dute diagnostikatzen ez duten emakume gehienek posta elektroniko bidez eta internet bidez gehiago jakin nahi dutela endometriosi buruz - eta hori aplikatzen zaie diagnostikatutakoei eta gehiago ikasteko interesa dutenen kasuan ere.

Baina endo komunitateko beste batzuekin konektatzeko bide gisa ere erabil daiteke.

Urte askotako frustrazioa eta gaizki ulertua izan arren, Curryren zilarrezko bidea bidaia berean dauden emakumeak izan dira. "Solidarioak dira eta bakoitzak ahal duen moduan lagundu nahi dio elkarri".

"Orain uste dut jende gehiago jabetzen dela endometriosi buruz errazagoa dela hitz egitea", dio Curryk. "'Dama minarengatik' ez zarela ondo sentitzen esan beharrean esan dezakezue" endometriosi dut "eta jendeak badaki".

Cindy Lamothe Guatemalan kokatutako kazetari autonomoa da. Osasuna, ongizatea eta gizakiaren portaeraren zientziaren arteko elkarguneei buruz idazten du maiz. The Atlantic, New York Magazine, Teen Vogue, Quartz, The Washington Post eta beste askotan idatzi du. Aurkitu hemen cindylamothe.com.