Ehunen gaiak: Nire medikuak dio ez dudala EDSrik. Orain zer?

Alai

• Baina hauxe da: ikasi dudan gauza harrigarriena da mina arintzeko onena ez dela nahitaez errezeta bidez eskuragarri.

Emaitza positiboa nahi nuen, erantzunak nahi nituelako.

Ongi etorri Tissue Issues-era, Ash Fisher komikigilearen aholku zutabea, ehun konektiboaren nahasteari, Ehlers-Danlos sindromeari (EDS) eta beste gaixotasun kroniko batzuei. Ash-ek EDS du eta oso nagusi da; aholku zutabe bat edukitzea amets bat da. Galdera bat al duzu Ash-entzat? Iritsi Twitter edo Instagram bidez @AshFisherHaha.

Ehun ale maiteak,

Nire lagun bati EDS diagnostikatu zioten duela gutxi. Inoiz ez nuen horren berririk izan, baina irakurri nuenean, nire bizitzari buruz irakurtzen ari nintzela iruditu zitzaidan! Beti oso malgua izan naiz eta asko nekatzen naiz, eta gogoratzen dudan bitartean artikulazioetako mina izan dut.

Lehen mailako arretako medikuarekin hitz egin nuen eta genetista batengana jo ninduen. 2 hilabeteko itxaronaldiaren ondoren, azkenean nuen hitzordua. Eta esan zuen ez daukadala EDS. Lur jota sentitzen naiz. Ez da gaixorik egon nahi dudala, erantzutea nahi dut zergatik gaixo nagoen jakiteko! Lagundu! Zer egiten dut ondoren? Nola egin aurrera?

- {textend} Dirudienez ez da Zebra

Itxuraz ez zebra maitea,

Ederki dakit otoitz egiten, desiatzen eta esperantza mediko bat positiboa izango dela espero dudan. Beldurra nuen arreta bilatzeko hipokondriakoa bihurtzea.

Baina orduan konturatu nintzen nahi nuelako emaitza positiboa nahi nuela erantzunak.

32 urte behar izan nituen EDS diagnostikoa lortzeko eta oraindik haserre samar nago sendagilerik lehenago asmatu ez zuelako.

Nire laborategiko lana beti negatiboa izan zen - {textend} ez faltsutzeagatik, baizik eta ohiko odol-lanak ezin dituelako ehun konektibo genetikoen nahasteak antzeman.

Badakit zure ustez EDS zela erantzuna eta hemendik aurrera gauzak erraztuko ziren. Sentitzen dut beste bide-blokeo bat topatu izana.

Baina utz iezadazu beste ikuspegi bat eskaintzen: hau da berri onak. Ez duzu EDSrik! Ezabatu duzun beste diagnostiko bat da eta gaixotasun kroniko zehatzik ez duzula ospatu dezakezu.

Orduan, zer egin behar zenuke? Lehen mailako arretako medikuarekin hitzordua jartzea gomendatzen dizut.

Sartu aurretik, egin hitz egin nahi duzun guztiaren zerrenda. Ondoren, hautatu zure hiru kezka nagusiak eta ziurtatu horiek zuzentzen dituzula.

Denbora badago, hitz egin beste guztiaz. Izan zintzoa zure medikuarekin beldurrak, frustrazioak, mina eta sintomak direla eta. Zalantzarik gabe, eskatu fisioterapia erreferentzia. Ikusi zer gehiago gomendatzen duen.

Baina hauxe da: ikasi dudan gauza harrigarriena da mina arintzeko onena ez dela nahitaez errezeta bidez eskuragarri.

Eta badakit suuuuucks hori. Eta itxura dotorea badirudi, sentitzen dut, eta mesedez, jarraitu nirekin.

EDS diagnostikatu zidatenean, bat-batean nire bizitzako zati handi batek zentzua izan zuen. Ezagutza berri hori prozesatzen lan egin ahala, obsesibo samarra bihurtu nintzen.

EDS Facebook taldeetako mezuak egunero irakurtzen ditut. Etengabeko errebelazioak izan nituen hau nire historiako data edo hori lesio bat edo hori beste lesio bat, ai ene! Hori izan zen EDS! EDS guztia da!

Baina kontua da dena ez dela EDS. Bizitza sintoma bitxien bizitzan oinarritzen den jakitea eskertzen dudan arren, EDS ez da nire ezaugarri definitzailea.

Batzuetan, lepoa min egiten didate, ez EDS-tik, baizik eta beti makurtzen naizelako telefonoari begiratzeko - {textend} besteen lepoari min egiten dion bezalaxe, telefonoari begiratzeko beti okertzen direlako.

Zoritxarrez, batzuetan ez duzu sekula diagnostikorik lortzen. Susmoa dut zure beldurrik handienetako bat izan daitekeela, baina entzun nazazu!

Gaizki dagoena zehaztu beharrean tratamenduan eta errekuperazioan arreta jartzea eskatzen dizut. Agian ez duzu inoiz jakingo. Baina gauza asko egin dezakezu, zure kabuz, etxean, lagunekin edo bikotearekin.

Nire ortopedista oso jakintsuak esan dit minaren "zergatik" ez dela "nola tratatu" bezain garrantzitsua.

Hobeto sentitu eta indartu egin zaitezke, sintomak zerk eragiten dituen zehazki jakin ez arren. Hainbeste laguntza dago eta benetan uste dut laster hobeto sentitzen has zaitezkeela.

Mina kronikoa tratatzeko Curable aplikazioa gomendatzen dut. Hainbat teknika erabiltzen ditu, besteak beste, jokabide terapia kognitiboa. Eszeptikoa nintzen, baina harrituta gelditu naiz mina nondik datorren eta benetan nire adimena erabiliz nola kudeatu dezakedan ikasitakoarekin. Probatu.

Curable-ek irakatsi zidan irudi diagnostikoak askotan ez duela minaren zergatia erakusteko balio eta diagnostiko eta arrazoien atzetik ibiltzeak ez duela zure mina lagunduko. Probatzera animatzen zaituztet. Eta gorroto baduzu, jar zaitez zurekin mezu elektroniko bat bidaltzeko.

Oraingoz, min kronikoa lantzen dakigunari erreparatu: ariketa fisikoa egitea, giharrak indartzea, PT, lo egitea ondo egitea, janari onak jatea eta ur asko edatea.

Itzuli oinarrizko gaietara: mugitzea, lo egitea, zure gorputza preziatua eta hilkorra balitz bezala tratatzea (hain zuzen ere biak dira).

Jarrai nazazu eguneratuta. Laster lasaitasuna topatuko duzula espero dut.

Zalantzarik gabe,

Lizarra

Ash Fisher Ehlers-Danlos sindrome hipermobilarekin bizi den idazle eta umorista da. Orein-egunik ez duenean, bere korgi Vincent-ekin ibiltzen da. Oaklanden bizi da. Lortu informazio gehiago berari buruz webgunea.