Medikuaren eztabaida gida: zer galdetu PPMSri buruz

Alai

• 1. Nola lortu nuen PPMS?
• 2. Zertan bereizten da PPMS beste MS mota batzuetatik?
• 3. Nola diagnostikatuko duzu nire egoera?
• 4. Zer dira zehazki lesioak PPMSn?
• 5. Zenbat denbora behar da PPMSa diagnostikatzeko?
• 6. Zenbatero beharko dut kontrol bat?
• 7. Nire sintomak okerrera egingo al dute?
• 8. Zer botika errezetatuko dituzu?
• 9. Ba al dago saiatu ahal izateko terapia alternatiborik?
• 10. Zer egin dezaket nire egoera kudeatzeko?
• 11. Ba al dago sendabiderik PPMSrako?

Esklerosi anizkoitz primario progresiboaren (PPMS) diagnostikoa erabatekoa izan daiteke hasieran. Gaixotasuna bera konplexua da, eta faktore ezezagun ugari dago esklerosi anizkoitza (MS) gizabanakoen artean modu desberdinean agertzen denagatik.

Hori esanda, PPMSa kudeatzen lagun dezaketen ekintzak egin ditzakezu zure bizitza kalitatea oztopatu dezaketen konplikazioak ekidinez.

Zure lehen urratsa zure medikuarekin elkarrizketa zintzoa izatea da. Demagun 11 galderen zerrenda hau zurekin harremanetan jartzea PPMS eztabaida gida gisa.

1. Nola lortu nuen PPMS?

Ez da ezagutzen PPMSren kausa zehatza eta MSren beste mota guztiak. Ikertzaileek uste dute ingurumen faktoreek eta genetikak izan dezaketela zeresana MSaren garapenean.

Halaber, Nahaste Neurologikoen eta Iktusaren Institutu Nazionalaren arabera (NINDS), MS duten pertsonen% 15 inguruk gutxienez familiako kide bat du gaixotasuna duena. Erretzen duten pertsonek ere MS izaten dute.

Agian zure medikuak ezin izango dizu esan nola zehazki garatu zenuen PPMS. Hala ere, zure osasun pertsonalaren eta familiaren historiari buruzko galderak egin ditzakete irudi orokor hobea lortzeko.

2. Zertan bereizten da PPMS beste MS mota batzuetatik?

PPMS hainbat modutan desberdina da. Baldintza:

• desgaitasuna eragiten du MS beste motak baino lehenago
• hantura gutxiago eragiten du orokorrean
• lesio gutxiago sortzen ditu burmuinean
• bizkarrezur-muineko lesio gehiago eragiten ditu
• helduengan eragina izan ohi du bizitzan geroago
• orokorrean zailagoa da diagnostikatzea

3. Nola diagnostikatuko duzu nire egoera?

PPMS diagnostika daiteke gutxienez garuneko lesio bat, gutxienez bi bizkarrezur-muineko lesio edo bizkarrezurreko likidoan G (IgG) immunoglobulina indize altua baduzu.

Halaber, MS-ren beste modu batzuetan ez bezala, PPMS agerikoa izan daiteke gutxienez urtebetez barneratu gabe etengabe okertzen diren sintomak izan badituzu.

MS berrerortzeko eta bidaltzeko moduan, areagotzen diren bitartean (agerraldiak), desgaitasun maila (sintomak) okertzen da, eta gero desagertu egiten dira edo partzialki konpontzen dira remisioan. PPMSak sintomak okertzen ez diren aldiak izan ditzake, baina sintoma horiek ez dira lehenagoko mailetara murrizten.

4. Zer dira zehazki lesioak PPMSn?

Lesioak edo plakak MS mota guztietan aurkitzen dira. Hauek batez ere zure burmuinean gertatzen dira, PPMSn bizkarrezurrean gehiago garatzen diren arren.

Lesioak hanturazko erantzun gisa garatzen dira zure sistema immunologikoak bere mielina suntsitzen duenean. Mielina nerbio-zuntzak inguratzen dituen babes-zorroa da. Lesio horiek denboran zehar garatzen dira eta MRI miaketen bidez antzematen dira.

5. Zenbat denbora behar da PPMSa diagnostikatzeko?

Batzuetan, PPMSa diagnostikatzeko bi edo hiru urte luzeagoak izan daitezke MS berrerortzailea eta erremisioa (RRMS) diagnostikatzea baino, Esklerosi Anizkoitzaren Elkarte Nazionalaren arabera. Baldintzaren konplexutasunagatik gertatzen da hori.

PPMS diagnostikoa jaso berri baduzu, litekeena da hilabete batzuetako edo baita urteetako probak eta jarraipena egitea ere.

Oraindik ez baduzu MS-ren diagnostikorik jaso, jakin ezazu denbora asko behar duela diagnostikoa egiteko. Hau da, zure medikuak MRI anitz aztertu beharko ditu zure garuneko eta bizkarrezurreko ereduak identifikatzeko.

6. Zenbatero beharko dut kontrol bat?

Esklerosi Anizkoitzaren Elkarte Nazionalak urtero erresonantzia magnetikoa egitea eta azterketa neurologikoa egitea gomendatzen du gutxienez urtean behin.

Horrek zure egoera berriro agertzen den edo aurrera egiten duen zehazten lagunduko du. Gainera, MRIek zure medikuari zure PPMSaren ibilbidea egiten lagun diezaiokete, tratamendu egokiak gomendatu ahal izateko. Gaixotasunaren progresioa ezagutzeak ezgaitasunaren agerpena zapuzten lagun dezake.

Zure medikuak jarraipen gomendio zehatzak emango dizkizu. Agian, sarriago bisitatu beharko dituzu sintomak okertzen hasten bazara.

7. Nire sintomak okerrera egingo al dute?

PPMSen sintomen agerpena eta progresioa MSaren beste forma batzuetan baino azkarrago gertatu ohi dira. Hori dela eta, zure sintomak ez dira aldatuko gaixotasunaren forma errepikakorretan gertatzen den bezala, baina etengabe okertzen jarraitzen dute.

PPMS aurrera egin ahala, desgaitasuna izateko arriskua dago. Bizkarrezurrean lesio gehiago dituzula eta, PPMSak ibiltzeko zailtasun gehiago sor ditzake. Baliteke depresioa, nekea eta erabakiak hartzeko gaitasuna okertzen joatea ere.

8. Zer botika errezetatuko dituzu?

2017an, Elikagaien eta Medikamentuen Administrazioak (FDA) ocrelizumab (Ocrevus) onartu zuen, PPMS tratatzeko erabilgarri dagoen lehen botika. Gaixotasuna aldatzeko terapia hau SMRRak tratatzeko ere onartua dago.

PPMSren efektu neurologikoak murriztuko dituzten botikak aurkitzeko ikerketak egiten ari dira.

9. Ba al dago saiatu ahal izateko terapia alternatiborik?

MSrako erabili diren terapia alternatiboak eta osagarriak honako hauek dira:

• yoga
• akupuntura
• belar osagarriak
• bioalimentazioa
• aromaterapia
• tai chi

Terapia alternatiboekin segurtasuna kezka da. Botikak hartzen badituzu, belar osagarriek elkarreraginak sor ditzakete. MSa ezagutzen duen monitore ziurtatu batekin yoga eta tai chi-rekin bakarrik probatu beharko zenuke. Horrela, posizioak behar bezala aldatzen lagunduko dizute.

Hitz egin medikuarekin PPMSren aurkako beste erremediorik probatu aurretik.

10. Zer egin dezaket nire egoera kudeatzeko?

PPMS kudeaketa oso menpekoa da:

• errehabilitazioa
• mugikortasunerako laguntza
• dieta osasuntsua
• ariketa erregularra
• laguntza emozionala

Arlo horietan gomendioak emateaz gain, zure medikuak beste espezialista mota batzuengana jo dezake. Horien artean, terapeuta fisikoak edo okupazionalak, dietistak eta laguntza taldeko terapeutak daude.

11. Ba al dago sendabiderik PPMSrako?

Gaur egun, ez dago inolako MS sendabiderik - honek PPMS barne hartzen du. Orduan, helburua zure egoera kudeatzea da, sintomak eta ezintasunak okertzea ekiditeko.

Zure medikuak lagunduko dizu PPMS kudeaketarako ikastaro onena zehazten. Ez izan beldurrik jarraipen hitzorduak hartzeko, kudeaketa aholku gehiago behar dituzula sentitzen baduzu.