C hepatitisarekin bizitzeko kostua: Connieren istorioa

Alai

• Tratamenduaren bigarren mailako efektuak kudeatzea
• Tratamendu berriak eskuragarri izateko zain
• Arreta ordaintzea
• Proben eta tratamenduaren kostuak
• Infekzioaren estigmaren aurka borrokatzea

1992an, Connie Welch-i ebakuntza egin zioten Texasko anbulatorio batean. Geroago jakingo zuen C hepatitisaren birusa kutsatutako orratz batetik kutsatu zuela han zegoela.

Ebakuntza egin aurretik, kirurgiko teknikari batek xiringa bat hartu zuen anestesia erretilutik, bere buruari injektatzen zion sendagaia, eta xiringa gatz-soluzioarekin osatu zuen, berriro ezarri aurretik. Connie sedatzeko unea iritsi zenean, orratz bera injektatu zioten.

Bi urte geroago, kirurgia zentroaren gutuna jaso zuen: teknikaria xiringetatik substantzia estupefaziente lapurtzen harrapatu zuten. C hepatitisa kutsatzeko ere positiboa izan zen.

C hepatitisa gibeleko hantura eta kalteak eragiten dituen infekzio birikoa da. C hepatitis akutuaren kasu batzuetan, jendeak infekzioari aurre egin diezaioke tratamendurik gabe. Baina kasu gehienetan, C hepatitis kronikoa garatzen dute, iraupen luzeko infekzioa, birusen aurkako botikekin tratamendua behar duena.

Estatu Batuetan, gutxi gorabehera, 2,7 eta 3,9 milioi pertsona dituzte C hepatitis kronikoa. Askok ez dute sintomarik eta ez dira konturatzen birusa kutsatu dutela. Connie pertsona horietako bat zen.

"Medikuak deitu zidan eta galdetu zidan ea zer gertatu zitzaidan ohartarazi nuen, eta esan nion bai, baina oso nahastuta nengoen", esan zion Conniek Healthline-ri. "Esan nuen: 'Ez al nuke jakingo hepatitisa dudala?'"

Connie medikuak probatzera animatu zuen. Gastroenterologo eta hepatologo baten gidaritzapean hiru odol azterketa egin zizkioten. Bakoitzean, positiboa ematen zuen C hepatitisaren birusa.

Gibeleko biopsia ere egin zion. Infekzioaren ondorioz gibeleko kalte arinak izan zituela erakutsi zuen. C Hepatitisaren infekzioak gibelean kalteak eta itzulezinak diren orbainak sor ditzake, zirrosia izenarekin ezagutzen dena.

Bi hamarkada, hiru birusen aurkako tratamenduak eta poltsikotik milaka dolar ordaindu beharko lirateke birusa bere gorputzetik kentzeko.

Tratamenduaren bigarren mailako efektuak kudeatzea

Conniek diagnostikoa jaso zuenean, birusen aurkako tratamendu bakarra zegoen C hepatitisa kutsatzeko. 1995eko urtarrilean pegilatu gabeko interferoi injekzioak jasotzen hasi zen.

Conniek botikaren bigarren mailako efektu "oso gogorrak" garatu zituen. Muturreko nekea, giharretako eta artikulazioetako minak, heste gastrointestinala eta ilea galtzea izan zituen.

"Egun batzuk besteak baino hobeak ziren", gogoratu zuen, "baina gehienetan larria izan zen".

Zaila izango zen lanaldi osoko lana mantentzea, esan zuen. Urteak zeramatzan larrialdietako mediku teknikari eta arnas terapeuta lanetan. Baina C hepatitisa aztertu baino lehenago utzi zuen, eskolara itzuli eta erizaintza titulua lortzeko asmoa zuen, infekzioa kutsatu zuela ikasi ondoren gorde zituen planak.

Nahikoa zaila izan zen bere ardurak etxean kudeatzea tratamenduaren bigarren mailako efektuei aurre egiten zien bitartean. Baziren egunak ohetik altxatzea zaila zen, are gutxiago bi haur zaintzea. Lagunak eta senitartekoak sartu ziren haurren zaintzan, etxeko lanetan, mandatuetan eta bestelako zereginetan laguntzeko.

"Lanaldi osoko ama nintzen, eta etxean dena ahalik eta normalena izaten saiatu nintzen gure errutinarako, gure seme-alabentzako, eskolarako eta guzti", gogoratu zuen, "baina zenbaitetan izan behar nuen lagundu ".

Zorionez, ez zuen aparteko laguntza ordaindu behar izan. "Lagun atsegin eta senide asko izan genituen laguntza modura sartu zirenak, beraz, ez zen kostu ekonomikorik izan. Hori eskertu nuen ".

Tratamendu berriak eskuragarri izateko zain

Hasieran, pegilatu gabeko interferoi injekzioek funtzionatzen zutela zirudien. Baina, azkenean, birusen aurkako lehen tratamendu horrek ez zuen arrakastarik izan. Connieren birus kopuruak errebote egin zuen, gibeleko entzima kopurua handitu egin zen eta botikaren bigarren mailako efektuak larriak bihurtu ziren jarraitzeko.

Beste tratamendu aukerarik ez zegoenez, Conniek hainbat urte itxaron behar izan zuen botika berria probatu aurretik.

Birusen aurkako bigarren tratamendua 2000. urtean hasi zuen, duela gutxi C hepatitisaren infekzioa duten pertsonei onartutako interferoi pegilatu eta erribabirina konbinazio bat hartuta.

Tratamendu horrek ere ez zuen arrakastarik izan.

Berriro ere, urte batzuk itxaron behar izan zuen tratamendu berria eskuragarri egon aurretik.

Hamabi urte geroago, 2012an, birusen aurkako tratamenduaren hirugarren eta azken txanda hasi zuen. Interferon pegilatua, erribabirina eta telaprevir (Incivek) konbinazioa suposatu zuen.

"Kostu handia zegoen, tratamendu hori lehen tratamendua edo lehen bi tratamenduak baino are garestiagoa zelako, baina egin behar genuena egin behar genuen. Oso bedeinkatu ninduen tratamenduak arrakasta izan zuelako ".

Birusen aurkako hirugarren tratamenduaren ondorengo aste eta hilabeteetan, odol analisi anitzek erantzun biriko iraunkorra (SVR) lortu zuela erakutsi zuten. Birusa bere odolean maila antzeman ezinda zegoen eta antzeman ezinik jarraitzen zuen. C hepatitisa sendatu zioten.

Arreta ordaintzea

1992an birusa kutsatu zuenetik 2012an sendatu zen arte, Conniek eta bere familiak milaka dolar ordaindu zituzten poltsikotik C hepatitisaren infekzioa kudeatzeko.

"1992tik 2012ra, 20 urteko iraupena izan zen, eta horrek odol-lan asko egin zuen, bi gibeleko biopsia, bi tratamendu huts egin zituen, medikuaren bisitak", esan zuen, "beraz, kostu handia izan zen".

C hepatitisaren infekzioa kutsatu zezakeela jakin zuenean, Conniek zor asegurua izan zuen osasun asegurua izateko. Bere familiak senarraren lanaren bidez enpresariak babestutako aseguru plana erosi zuen. Hala eta guztiz ere, poltsikoko kostuak azkar hasi ziren "pilatzen".

Hilean 350 dolar inguru ordaintzen zituzten aseguru-primetan eta urteko $ 500eko kenkaria zuten, eta aseguru-hornitzaileak bere zaintzaren kostuak estaltzen lagundu aurretik bete behar zuten.

Urteko kengarria lortu ondoren, 35 dolarreko kopagaineko kargari aurre egiten jarraitu zuen espezialista bati egindako bisita bakoitzeko. Diagnostikoaren eta tratamenduaren lehen egunetan, gastroenterologo edo hepatologo batekin bildu zen astean behin bezala.

Halako batean, bere familiak aseguru planak aldatu zituen, bere gastroenterologoa aseguru sare berritik kanpo geratu zela jakiteko.

«Esan ziguten nire egungo gastroenterologoa plan berrian egongo zela, eta ematen du ez zegoela. Eta hori oso kezkagarria izan zen denbora horretan mediku berria aurkitu behar izan nuelako, eta sendagile berriarekin ia hasi behar duzu ".

Connie gastroenterologo berria ikusten hasi zen, baina pozik zegoen emandako arretarekin. Beraz, aurreko espezialistarengana itzuli zen. Bere poltsikotik ordaindu behar izan zuen hura bisitatzeko, bere familiak aseguru planak aldatu ahal izan zituen arte estaldura sarera itzultzeko.

"Bazekien estaliko zion asegururik gabeko garaian gaudela", esan zuen, "beraz, deskontatutako tasa eman zigun".

"Behin esan nahi dut bulegoko bisitaren bat kobratu ere ez didala egin", jarraitu zuen, "eta, ondoren, besteek, normalean kopago batean ordainduko nuena kobratu zidan".

Proben eta tratamenduaren kostuak

Medikuaren bisitengatik kopagiteko gastuez gain, Conniek eta bere familiak fakturaren ehuneko 15 ordaindu behar izan zuten jasotako mediku azterketa bakoitzeko.

Birusen aurkako tratamendu bakoitzaren aurretik, bitartean eta ondoren odol analisiak egin behar izan zituen. Gainera, odol lana egiten jarraitu zuen gutxienez urtean behin bost urtez SVR lortu ondoren. Inplikatutako proben arabera, 35 eta 100 dolar inguru ordaindu zituen odol-lan bakoitzeko.

Conniek gibeleko biopsia ere egin dizkio, baita urtero gibeleko ultrasoinuen azterketak ere. Ekografia azterketa bakoitzeko 150 $ edo gehiago ordaindu ditu. Azterketa horietan, medikuak zirrosi zantzuak eta balizko beste konplikazio batzuk aztertzen ditu. C hepatitisaren infekzioa sendatuta dagoenean, gibeleko minbizia izateko arrisku handiagoa du.

Bere familiak jaso zituen birusen aurkako hiru txanden kostuaren% 15 estali zuen. Tratamendu txanda bakoitzak hamar mila dolar balio ditu guztira, aseguru hornitzaileari fakturatutako zatia barne.

"500eko ehuneko hamabost agian ez da hain txarra", esan zuen, "baina milaka anitzen% 15 batu daitezke".

Conniek eta bere familiak errezeta botikengatik ere kobratu zuten bere tratamenduaren bigarren mailako efektuak kudeatzeko. Horien artean, antsietatearen aurkako botikak eta injekzioak globulu gorrien kopurua handitzeko. Gasolina eta aparkalekuak ordaindu zituzten mediku kontaezinak izateko. Eta aurrez prestatutako otorduak ordaintzen zituzten sukaldatzeko medikuaren hitzorduekin gaixoegia edo lanpetuta zegoenean.

Emozio kostuak ere izan ditu.

“C hepatitisa urmaeleko uhinen antzekoa da, zure bizitzako arlo guztietan eragiten baitu, ez ekonomikoki bakarrik. Mentalki eta emozionalki eragiten dizu, fisikoki batera ”.

Infekzioaren estigmaren aurka borrokatzea

Jende askok uste okerrak ditu C hepatitisari buruz, eta horrek eragiten dio estigmarekin.

Adibidez, jende asko ez da konturatzen norbaitek birusa transmititzeko modu bakarra odoletik odoleko kontaktua dela. Eta asko birusa kutsatu duen norbaitekin ukitu edo denbora pasatzeko beldur dira. Beldur horiek judizio negatiboak edo berarekin bizi diren pertsonen diskriminazioa sor ditzakete.

Topaketa horiei aurre egiteko, Connie-k lagungarria iruditu zaio besteei heztea.

"Beste batzuek nire sentimenduak hainbat aldiz mindu dituzte", esan zuen, "baina egia esan, aukera hartu nuen birusari buruz beste batzuek zituzten galderei erantzuteko eta nola kontratatzen den eta nola ez den zenbait mito uxatzeko. ".

Orain gaixoen defendatzaile eta ziurtatutako bizitza entrenatzaile gisa lan egiten du, jendeari gibeleko gaixotasunen eta C hepatitisaren infekzioaren erronkak kudeatzen laguntzen dio. Hainbat argitalpenetan ere idazten du, besteak beste, mantentzen duen fedean oinarritutako webgune batean, Life Beyond Hep C.

Jende askok diagnostikoa eta tratamendua lortzeko bidean erronkak dituzten bitartean, Conniek uste du itxaropenerako arrazoiak daudela.

«Orain inoiz baino itxaropen gehiago dago C hepetik harago joateko. Diagnostikoa egin zidatenean, tratamendu bakarra zegoen. Gaur egun, sei genotipo guztietako C hepatitisaren aurkako zazpi tratamendu desberdin ditugu ".

"Zirrosia duten pazienteentzako itxaropena dago", jarraitu zuen. "Orain goi-teknologiako azterketa gehiago daude gaixoei gibeleko kalteak diagnostikatzen hasieran diagnostikatu ahal izateko. Gaixoentzako inoiz baino askoz ere eskuragarri dago orain ".