Kolitis ultzerosoarekin bizitzeko kostua: Nyannah-ren istorioa

Alai

• Diagnostikoa bilatzea
• Tratamenduaren entseguak eta akatsak
• Zaintzaren kostuak ordaintzea
• Etorkizunerako prestatzen

Urtebete baino gehiago igaro ondoren, Nyannah Jeffries-ek oraindik ere jasotzen ari zen ospitaleko lehen faktura ordaintzen ari da jakiteko zer eragin zuen bizi izan zituen heste-hesteetako sintoma mingarriak.

Nyannah 2017ko urrian bertako larrialdi saila bisitatu zuen bere aulkietan odola ikusi ondoren. Garai hartan ez zuen osasun asegururik, beraz, ospitaleko bisita garestia izan behar zen.

"Lehenik larrialdietara joan nintzen, eta esan zidaten ez zutela ezer ikusi", esan zion Healthline-ri, "baina honela nengoen: 'Ez, odola galtzen ari naiz eta badakit zerbait gertatzen ari dela".

Ospitaleak Nyannahri proba batzuk egin zizkion, baina ez zuen diagnostikora iritsi. Botikarik gabe, gastrointestinaleko (GI) medikua aurkitzeko gomendioa eta ia 5.000 dolarreko fakturarik gabe jaso zuten alta.

Hilabete batzuk geroago arte, Nyannahri kolitis ultzeratzailea (UC) diagnostikatu zitzaion, heste lodiko barruko estalkian (kolonak) hantura eta zauriak sortzen dituen hesteetako hanturazko gaixotasun mota.

Diagnostikoa bilatzea

Nyannah-k UCren sintomak sortu zituen 20 urte zituela. Amarekin eta aiton-amonekin bizi zen eta lanaldi partzialean lan egiten zuen Clinique enpresako salmenta bazkide gisa.

2017ko azaroan, larrialdietara joan eta hurrengo hilabetean, lanaldi partzialetik lanaldi osora pasatu zen bere lanean.

Trantsizioak enpresaburuek babestutako osasun aseguruen planerako eskubidea lortu zuen.

"Nire lanean, lanaldi partziala nuen, eta lanaldi osokoa egiten zidaten", gogoratu zuen, "baina haiek behar nituen prozesua azkartzeko, asegurua izan ahal izateko".

Aseguratu zenean, Nyannah-k lehen mailako arretako medikuari (PCP) egin zion bisita. Medikuak Nyannah glutenarekiko intolerantzia izan zezakeela susmatu zuen eta odol analisiak agindu zituen gaixotasun zeliakoa egiaztatzeko. Proba horiek negatiboak izan zirenean, Nyannah GI batera zuzendu zuen proba gehiago egiteko.

GI-k endoskopia egin zuen Nyannah-ren GI tratamenduaren barruko estalkia aztertzeko. Horrek UC diagnostikoa eragin zuen.

Tratamenduaren entseguak eta akatsak

UC duten pertsonek askotan remisio epeak izaten dituzte, sintomak desagertzen direnean.Baina aldi hauen ondoren gaixotasunaren aktibitateen erreakzioak egon daitezke sintomak berriro itzultzean. Tratamenduaren helburua remisioa ahalik eta denbora guztian mantentzea eta mantentzea da.

Sintomak arintzen eta barkamena eragiten laguntzeko, Nyannah-ren medikuak Lialda (mesalamina) izenez ezagutzen den ahozko botika eta prednisona esteroidearen dosi murriztuak agindu zituen.

"Prednisonaren dosia murriztuko zuen, nire sintomak nola sentitzen ziren eta zenbat odol galtzen nuen", azaldu du Nyannah-k.

"Beraz, asko galtzen ari banintz, 50 [miligramo] mantentzen zuen eta, gero, pixka bat hobetzen hasita, 45, gero 40 eta gero 35 murriztuko genuke", jarraitu zuen. "Baina batzuetan txikiagoa nintzenez, 20 edo 10 gustatzen zitzaizkidan, orduan odoljarioa berriro hasten nuen, orduan berriro hartzen zuen".

Prednisona dosi handiak hartzen ari zenean, bigarren mailako efektu nabarmenak sortu zituen, besteak beste, masailezurraren zurruntasuna, bloating eta ilea galtzea. Pisua galdu zuen eta nekearekin borrokatu zen.

Baina hilabete batzuetan, gutxienez, Lialda eta prednisona konbinazioak bere GI sintomak kontrolpean mantendu zituen.

Barkamen-aldi horrek ez zuen asko iraun. 2018ko maiatzean, Nyannah-k Ipar Carolinara bidaiatu zuen lanarekin lotutako prestakuntza eskaintzera. Etxera itzuli zenean, mendeku batekin itzuli ziren sintomak.

«Ez dakit bidaiatzeagatik eta horren estresagatik edo zer izan zen, baina handik itzuli eta gero, izugarrizko piztea izan nuen. Hartzen ari nintzen sendagaietako bat ere ez zela funtzionatzen bezalakoa da ".

Nyannahk bi aste hartu behar izan zituen lanetik errekuperatzeko, ordaindutako opor egunak baliatuz.

GI-k Lialda kendu eta adalimumab (Humira) injekzioak preskribatu zituen, koloneko hantura murrizten lagun dezakeen droga biologikoa.

Humirarengandik ez du bigarren mailako efekturik garatu, baina zaila iruditu zaio botika autoinjektatzen ikastea. Etxez etxeko erizainen orientazioak lagundu du, baina puntu bateraino.

"Astero autoinjekzioa egin behar dut, eta hasiera batean etxeko osasun emakumea etorri zenean, profesional baten modukoa nintzen", esan zuen. «Neure burua injektatzen ari nintzen. "Oh, hau ez da hain txarra" esaten nuen. Baina badakit bera ez dagoenean, denbora pasa ahala, batzuetan egun txarra edo egun latza izan daiteke, nekatuta zaudenean eta bezala, 'Ai, ene, beldurra ematen dit neure buruari injekzio bat emateko ".

"Hau 20 aldiz egin dudanez, badakit nolakoa izango den hori", jarraitu zuen, "baina oraindik pixka bat izozten zara. Hori da gauza bakarra. Nik esaten dut: 'Ados, lasai egotea, erlaxatzea eta sendagaiak hartzea besterik ez zait heldu.' Pentsatu behar duzulako, azkenean, horrek lagunduko dit ".

Zaintzaren kostuak ordaintzea

Humira garestia da. New York Times egunkariko artikulu baten arabera, hobarien ondoren urteko batez besteko prezioa 2012an 19.000 $ inguruko paziente bakoitzeko 38.000 $ baino gehiago igo zen 2018an gaixo bakoitzeko.

Nyannah-rako, bere osasun aseguru planak estaltzen du neurri batean droga. Era berean, fabrikatzailearen hobarien programan izena eman du eta horrek kostua gehiago jaitsi du. Botikagatik ez du ezer ordaindu behar izan poltsikotik bere aseguruak 2.500 dolarreko kengarria lortu zuenetik.

Hala eta guztiz ere, oraindik bere poltsikoko kostu asko ditu bere UC kudeatzeko, besteak beste:

• 400 $ hilean aseguru-primetan
• 25 $ hilean probiotikoen osagarrietarako
• 12 $ hilean D bitamina osagarrietarako
• 50 dolar, burdin infusio bat behar duenean

50 dolar ordaintzen ditu bisita bakoitzeko bere GI ikusteko, 80 dolar hematologo bat ikusteko eta 12 dolar eskatzen dituen odol analisi bakoitzeko.

Gainera, 10 $ ordaintzen ditu bisita bakoitzeko buruko osasun aholkulari bat ikusteko, UCk bere bizitzan eta bere buruaren zentzuan izan dituen efektuak aurre egiten laguntzen diona.

Nyannah-k ere dieta egin behar izan du. Sintomak kontrolpean edukitzeko, lehen baino produktu fresko gehiago eta janari gutxiago prozesatu behar ditu. Horrek janariaren faktura handitu du, baita otorduak prestatzen igarotzen duen denbora ere.

Bere egoera kudeatzeko eta eguneroko bizitzako gastuak estaltzeko kostuen artean, Nyannahek astero ordaintzen duen aurrekontua kontu handiz aurrekontatu behar du.

"Ordaindutako eguna denean estresatzen naiz," hainbeste egiteko dut "esan nahi baitut", esan zuen.

"Beraz, ordaintzen dudanean, benetan saiatzen naiz aztertzen", jarraitu zuen. "Ados nago, agian 10 $ bakarrik egin ditzaket gaur hematologiarako eta 10 $ nire lehen mailara. Baina beti saiatu eta ordaintzen ditut aldian-aldian ikusi behar ditudan medikuei, eta nire faktura zaharrenei, hurrengo kontrolera arte atzeratuko nituzke edo haiekin plan bat lantzen saiatuko naiz ".

Modu gogorrean ikasi du, ohikoa den arretarako bere araberako medikuaren fakturak lehenestea dela garrantzitsua. Bere fakturen bat ordaintzen berandu zenean, GI-k gaixo gisa utzi zuen. Beste bat aurkitu behar izan zuen tratamendua bere gain hartzeko.

Azaro honetan, ospitalea 2017ko urrian larrialdiko lehen bisitaren zorra ordaintzeko soldatak apaintzen hasi zen.

"Deitzen zidaten esaten zidaten: 'Hau ordaindu behar duzu, hori ordaindu behar duzu", oldarkorrago. Eta honela nengoen: 'Badakit, baina baditut beste faktura horiek guztiak. Ezin dut. Gaur ez. ’Horrek, aldi berean, estresatuko ninduke eta, beraz, domino efektua besterik ez da".

UC duten pertsona askoren antzera, Nyannah-k aurkitzen du estresak piztu eta sintomak okerrera egin ditzakeela.

Etorkizunerako prestatzen

Nyannah-ren giza baliabideen (HR) ordezkariak eta lanean lanean ari den bere osasun beharrak ulertzen aritu dira.

"Clinique-ko nire kontseilari kudeatzailea, oso solidarioa da", esan zuen. «Gatorade ekarriko zidan, elektrolitoak galtzen ditudalako eta beti jaten ari nintzela ziurtatu. "Nyannah, atsedenaldira joan behar duzu." Zerbait jan behar duzu. ’”

"Eta orduan, esan bezala, nire HR, oso gozoa da", jarraitu zuen. "Beti ziurtatzen du denbora librea behar badut, horren arabera antolatuko nauela. Eta medikuaren hitzorduak baditut, beti joaten naiz berarengana ordutegiak egin aurretik, beraz, behar duen guztia koordinatu eta egokitu ahal izango du, hitzordu horretara joan ahal izateko ".

Baina Nyannah lan egiteko gaixoegi sentitzen denean, ordaindu gabeko denbora hartu behar du.

Horrek kobratu nabaria egiten du bere soldatan, eta bere errentari eragiten dio erraz ordaindu ezin duen neurrian. Muturrak betetzen laguntzeko, soldata altuagoa duen lanpostu berri baten bila hasi da. Osasun aseguruen estaldura mantentzea lehentasun nagusia da bere lan bila.

Lanpostu bat eskatu aurretik, enpresaren webgunea egiaztatzen du langileen onurak ezagutzeko. Humirako harremanarekin ere harremanetan dago, izan ere, bere enpleguaren edo osasun aseguruaren aldaketak fabrikatzailearen hobari programarako eskubidea izatea eragin dezake.

"Nire Humira enbaxadorearekin hitz egin behar dut", azaldu zuen, "honela dioelako:" Oraindik zure sendagaia lortzeko eta estaltzeko gai zarela ziurtatu nahi duzu ".

Lan berri batekin, bere medikuaren fakturak ordaintzeaz gain, kamera batean eta makillaje artista gisa karrera eraikitzeko behar dituen tresnetan eta trebakuntzan inbertitzeko adina diru irabaztea espero du.

"Faktura horiek guztiak ditut, eta orduan gasolindegia sartu behar dut autoan lanera joateko eta irteteko, oraindik janariak erosi behar ditut, beraz, ez dut niretzat ezer erosten. Horregatik, lan berri bat bilatzen saiatzen ari naiz, behar dudan gauza batzuk lortzeko diru gehigarri pixka bat izan dezadan ".

Aurrezki batzuk ere gorde nahi ditu etorkizunean beharko lituzkeen osasun-gastuak estaltzen laguntzeko. Osasun egoera kronikoa duzunean, garrantzitsua da sorospen fakturak planifikatzea.

"Faktura horiek kontuan hartu behar dituzu, eta horiek agertzen dira", azaldu du.

"Horretarako saiatzeko eta prestatzeko esango nuke, beti saiatu eta alde batera utzi zerbait, ez dakizulako".