Kolitis ultzerosoarekin bizitzeko kostua: Meg-en istorioa

Alai

• Diagnostikoa eta tratamendua lortzea
• Etengabeko probak eta tratamendua
• Bizimodua irabazten

Ulergarria da gaixotasun kronikoa diagnostikatu ondoren prestatu gabe sentitzea. Bat-batean, zure bizitza eten egiten da eta lehentasunak aldatu egiten dira. Zure osasuna eta ongizatea dira zure ardatz nagusiak eta zure energia tratamendua bilatzera bideratuta dago.

Sendatzeko bidaia ez da inoiz erraza izaten, eta ziurrenik bidean oztopo batzuk topatuko dituzu. Oztopo horietako bat, noski, gaixotasun kronikoa kudeatzearen kostua nola ordaindu behar den da.

Zure egoeraren arabera, baliteke osasun asegurua eta diru sarrera nahikoa izatea kezka handiegirik gabe.

Edo, gerta liteke 20 urte inguru dituzula, asegururik gabe, eskolan eta ordu erdiko lanaldi batean lan egitea 15 $ orduko. Hau da Meg Wellsi gertatu zitzaiona.

2013. urtea zen eta Megek master programa hasi berri zuen Sonoma State University-n. Baliabide kulturalen kudeaketa ikasten ari zen, egunen batean komisario gisa museo historiko batean lan egiteko asmoz.

Meg 26 urte zituen, bere kabuz bizi zen eta lanaldi partzialeko lana egiten zuen. Dirua besterik ez zuen alokairua eta eskola tasak ordaintzeko. Baina bere munduak buelta dramatikoa ematear zegoen.

Denbora batez Megek indigestio txarra, gasa eta nekea bezalako gauzak bizi zituen. Lanarekin eta graduondoko ikasketekin lanpetuta zegoenez, medikuarengana joateari utzi zion.

2013ko azaroan, ordea, bere sintomak beldurgarriegiak bihurtu ziren baztertzeko.

"Komunera joaten nintzen hainbeste", esan zuen, "eta orduan hasi nintzen odola ikusten, eta esan nuen, ados, zerbait oso gaizki dago".

Kolitis ultzeratsua (HK) heste lodiko hanturak eta zauriak sortzen dituen hesteetako hanturazko gaixotasun mota bat da. Kasu askotan, gaixotasuna astiro garatzen da eta denborarekin okerrera egiten du.

Gaitzaren kausa zehatza ez da ezagutzen, baina ikerlariek uste dute genetikak, ingurumen faktoreak eta sistema immunologiko gehiegizko aktiboak izan dezaketela zeregina.

Gorotzetako odola UCren sintoma arrunta da. Megek odola nabaritu zuenean, jakin zuen laguntza lortzeko garaia zela.

Megek ez zuen osasun asegururik orduan. Ehunka dolar ordaindu behar izan zituen poltsikotik medikuaren bisita, odol analisi eta aulki azterketengatik, bere sintomen ohiko arrazoiak baztertzeko.

Hainbat bisitaren ondoren, bere osasun-taldeak bere sintomen kausa UC, Crohn gaixotasuna edo koloneko minbizia murrizteko gai izan zen.

Medikuetako batek iradoki zuen hurrengo pausoa eman aurretik osasun-asegurua izan arte itxarotea komenigarria dela - kolonoskopia. Prozedura honek 4.000 $ arteko kostua izan dezake aseguruen estaldurarik gabe.

Etsipen une batean, osasun aseguru plana broker bati erosi zion. Baina bere eskualdeko osasun zerbitzurik ez zuela estaliko jakin zuenean, plana bertan behera utzi behar izan zuen.

"Horren ondoren, nire gurasoek hartu zuten gaixo nengoelako aurre egiteko ere", esan zuen Megek. "Une hartan, odoletan nengoen eta min handia nuen".

Diagnostikoa eta tratamendua lortzea

2014aren hasieran, Meg Kaiser Permanentearen bidez Silver 70 HMO osasun aseguru planean izena eman zuen bere familiaren laguntzarekin. Estaldura mantentzeko, hilean 360 dolarreko primak ordaintzen ditu. Tasa hori hilean 450 dolar arte igoko da 2019an.

Botika askotan, medikuaren bisitetan, anbulatorioko prozeduretan, ospitaleetako arretan eta laborategiko probetan kopagintza edo koaseguru gastuen erantzule ere bada. Karga horietako batzuek medikuaren bisitetarako eta probetarako urteko kenkaria lortzeko balio dute, hau da, 2.250 $. Aseguru hornitzaileak ere urteko gehieneko poltsikoko gastua finkatzen du ospitaleko egonaldietan, hau da, 6.250 $ urtean.

Osasun asegurua eskuan, Meg gastrointestinaleko (GI) espezialista bat bisitatu zuen. Kolonoskopia eta goiko GI endoskopia egin zioten eta UC diagnostikatu zioten.

Hilabete batzuk geroago, etxera joan zen gurasoekin bizitzera Vacaville-n (Kalifornia).

Une horretan, Meg beheko hesteetako hantura tratatzeko erabilitako ahozko botikak hartzen hasi zen. Aseguruen estaldura ere bazuen, 350 $ inguru poltsikoan ordaintzen zuen hilean tratamendu horregatik. Baina komunera joaten zen oraindik, sabeleko mina zuen eta sukarra bezalako sintomak zituen, hala nola gorputzeko minak eta hotzikarak.

Megek ere urteak daramatza bizkarreko min kronikoarekin. UC sintomak sortu ondoren, bizkarreko minak okerrera egin zuen.

"Ezin nuen ibili", gogoratu du Megek. "Lurrean laua nintzen, ez nintzen mugitzeko gai".

GIko espezialista berri batekin konektatu zen bertako ospitale batean, eta erreumatologo batengana jo zuen. Sakroiliitisa diagnostikatu zion, hau da, zure beheko bizkarrezurra pelbisa lotzen duten artikulazioen hantura.

Arthritis Care and Research aldizkarian argitaratutako azken ikerketan, ikertzaileek aurkitu dute sacroiliitisak UC duten ia pertsona batzuei eragiten diela. Orokorrago, artikulazioen hantura da MIIren digestio-hesteetako konplikaziorik ohikoena, Crohn's & Colitis Foundation-ek jakinarazi duenez.

Meg erreumatologoak ohartarazi zion sakroiliitisa tratatzeko erabiltzen diren botika askok okerrago egiten dutela UC. Infliximab (Remicade, Inflectra) bi baldintzak kudeatzeko har zezakeen droga bakanetako bat izan zen. Ospitalera lau astean behin bisitatu beharko luke erizain baten infliximab infusioa jasotzeko.

Megek hartutako ahozko droga hartzeari utzi zion eta infliximab infusioak jasotzen hasi zen. Infusio horiengatik ez zuen ezer ordaindu poltsikotik lehen urteetan. Aseguru hornitzaileak 10.425 dolarreko faktura jaso zuen tratamendu bakoitzeko.

Meg-en GI espezialista batek esteroideen etsaiak ere errezetatu zituen heste baxuko hantura murrizten laguntzeko. Botikaren errezeta bete zuenean 30 dolar inguru ordaindu zituen poltsikotik. Behin bakarrik bete behar zuen.

Tratamendu hauekin, Meg hobeto sentitzen hasi zen.

"Garai batean pentsatu nuena mina ez zen, hau da, lau minaren eskalan. Hain ohitu berria nintzen. Eta, gero, botikak hartuta nengoela, izan zen, ai, hainbeste mina bizi izan nuen eta ez nintzen konturatu ere egiten ".

Erosotasun aldi hark ez zuen asko iraun.

UC duten pertsona gehienek asteak, hilabeteak edo urte batzuk iraun dezaketen barkamen aldiak igarotzen dituzte. Remisioa UC bezalako gaixotasun kronikoaren sintomak desagertzen direnean gertatzen da. Sintomarik gabeko aldi hauek ezustekoak dira. Ez dakizu zenbat iraungo duten eta noiz izango duzun beste bengalarik.

Meg-ek 2014ko maiatzetik urte bereko irailera arte bere lehen barkamen-aldia bizi izan zuen. Baina urrirako, UC sintoma ahulak bizi zituen berriro. Odol analisiek eta kolonoskopiak hantura maila altuak erakutsi zituzten.

2014 eta 2015eko gainerako urteetan, Megek hainbat aldiz bisitatu zuen ospitalera, bengaletako sintomak eta konplikazioak tratatzeko, mina eta deshidratazioa barne.

"Deshidratazioa da benetan lortzen zaituen gauza. Izugarria da ".

Bere GI espezialista bere gaixotasuna kontrolatzen saiatu zen preskripziozko botikekin - infliximab eta esteroideen etsaiak ez ezik, prednisona, 6-mercaptopurina (6-MP), alopurinola, antibiotikoak eta bestelakoak ere kontrolatzen saiatu zen. Baina droga horiek ez ziren nahikoa barkamena mantentzeko.

2016aren hasieran beste piztada bat eta ospitaleratze baten ondoren, Megek ebakuntza egitea erabaki zuen kolonak eta ondestea kentzeko. UC duten pertsonek gutxi gorabehera ebakuntza behar dute egoera tratatzeko.

Meg-ek bi ebakuntza egin zituen lehenengoan 2016ko maiatzean. Bere kirurgia-taldeak kolonak eta ondestea kendu zizkion eta heste meharreko zati bat erabili zuen "J-zorroa" egiteko. J zorroa bere ondestearen ordezko gisa balioko luke.

Sendatzeko denbora emateko, bere zirujauak heste meharraren mutur ebakia sabeleko aldi baterako irekidura bati erantsi zion - estoma bat, aulkia ileostomia poltsa batera pasatzeko.

2016ko abuztuan egin zioten bigarren ebakuntza, bere talde kirurgikoak heste meharra J-zorroa berriro konektatu zuenean. Horrek aulkiak normal edo gutxi igarotzea ahalbidetuko luke, ileostomia poltsarik gabe.

Eragiketa horietako lehenengoak 89.495 $ balio du. Kuota horrek ez zituen barne ospitaleko bost eguneko arreta eta ondoren jaso zituen probak barne, beste 30.000 dolarreko kostua.

Bigarren ebakuntza 11.000 dolar kostatu zen, gehi 24.307 dolar ospitaleko hiru eguneko zainketa eta probetarako.

Megek beste 24 egun eman zituen ospitalean pankreatitisaren, pouchitisaren eta ebakuntza osteko ileoaren tratamendua jasotzeko.Egonaldi horiek 150.000 $ metatu zitzaizkion.

Guztira, sei aldiz ospitaleratu zuten Meg 2016an. Bisita amaitu aurretik, aseguru-hornitzaileak ospitaleko egonaldietarako poltsikoko gastuetan ezarritako urteko muga gainditu zuen. Lehen ebakuntza egiteko 600 dolar ordaindu behar izan zituen soilik.

Bere aseguru konpainiak fitxaren gainerakoa jaso zuen - ehunka mila dolar ospitaleko fakturetan, bere familiak bestela ordaindu beharko lituzkeenak aseguratuta ez balego.

Etengabeko probak eta tratamendua

2016an azken ospitaleratu zutenetik, Meg sendagaiak hartzen ari da bere egoera kudeatzeko. Gainera, arreta handiko dieta orekatua egiten jarraitu du, probiotikoen osagarriak hartzen eta yoga praktikatzen, tripa eta artikulazioak osasuntsu mantentzeko.

Tratamendu horietako bat ere ez da ospitaleko egonaldiak bezain garestia, baina seguru asko ordaintzen jarraitzen du hileroko aseguru-primetan, kopagaineko gastuetan eta zaintzako koaseguruetan.

Adibidez, gutxienez kolonoskopia bat egin du urtean 2014tik. Prozedura horietako bakoitzagatik, 400 dolar ordaindu ditu poltsikoko gastuetan. Gainera, ebakuntza egin ondoren J-poltsa ebaluatu zuen, eta horrek poltsikoko tasetan 1.029 dolar ordaindu zituen.

Oraindik infliximab infusioak jasotzen ditu artikulazioetako mina tratatzeko. Nahiz eta orain infusio bat jasotzen duen zortzi astean behin sei astean behin beharrean. Hasieran, ez zuen ezer ordaintzen poltsikotik tratamendu horiengatik. 2017an hasita, poliza handiagoaren aldaketa zela eta, aseguru-hornitzailea koaseguruaren karga aplikatzen hasi zen.

Koaseguru eredu berriaren arabera, Megek 950 $ ordaintzen ditu poltsikotik jasotzen duen infliximab infusio bakoitzeko. Urteko kengarria ez zaie gastu horiei aplikatzen. Bere kengarria lortzen badu ere, milaka dolar ordaindu beharko ditu urtean tratamendu horiek jasotzeko.

Yoga lagungarria iruditzen zaio mina kudeatzeko eta estresa arintzeko. Estres maila mantentzeak bengalak ekiditen laguntzen dio. Baina yoga klaseetara joatea aldian-aldian garestia izan daiteke, batez ere hileko abonu bat baino gehiago sartzen diren bisitak ordaintzen badituzu.

"Merkeagoa da hilabete mugagabea erosten baduzu, baina nire gaixotasuna izan dudan emaitzetako bat da ez naizela eroso sentitzen mugagabeko ezer erosten edo aldez aurretik gauzak erosten. Hori egin dudan bakoitzean ospitalean edo gaixoegi egon naizelako erositakoa joan edo aprobetxatzeko ".

Megek etxean egiten du yoga gehiena, 50 dolarreko telefono aplikazio bat erabiliz.

Bizimodua irabazten

Masterra amaitzeko gai izan zen arren, Megek zaila izan du lana aurkitzea eta mantentzea UCren eta artikulazioetako min kronikoaren sintomak kudeatzen dituen bitartean.

"Berriro hitzorduekin pentsatzen hasiko nintzen, lanpostuak ehizatzeari buruz pentsatzeari ekingo nion, dena, eta orduan nire osasuna berehala jaitsiko zen", gogoratu du Megek.

Gurasoen mende egon zen ekonomikoki, berarentzako laguntza iturri garrantzitsua izan baita.

Proba eta tratamendu askoren kostua estaltzen lagundu dute. Osasun hornitzaileekin komunikatzeko gaixorik zegoela defendatu dute haren izenean. Eta laguntza emozionala eman diote gaixotasun kronikoek bere bizitzan izan dituzten efektuei aurre egiten laguntzeko.

"Oso zaila da benetan horrelako gaixotasun bat izateak zuri eta zure familiari egiten dizunaren benetako argazkia osatzea", esan du Megek.

Baina gauzak begiratzen hasi dira. Meg-i kolon eta ondestea kendu ziotenetik, GI sintoma askoz gutxiago izan ditu. Artikulazio minarekin hobekuntza ikusi du.

"Nire bizi kalitatea ehuneko 99 hobea da. Badago ehuneko 1 nire bizitzari begira, osasun oso ona duena eta digestio arazorik izan ez duena. Gaixoa naizela pentsatuko lukete seguruenik. Baina nire ikuspegitik, askoz hobea da ".

Meg etxetik hasi da idazle eta argazkilari freelance gisa, eta horrek kontrola ematen dio non eta zenbat denboran lan egiten duen. Janari bloga ere badu, Meg is Well.

Azkenean, gaixotasun kronikoak dituzten bizitzako kostuak bere kabuz kudeatzeko adinako independentzia izatea espero du.

"Gorroto dut gurasoek lagundu behar didatela", esan zuen, "31 urteko emakumea naizela, oraindik gurasoen laguntzarekin eta diru laguntzarekin fidatu behar izatea". Benetan gorroto dut hori, eta neure buruari aurre egiteko modua aurkitzen saiatu nahi dut ".