32 urterekin, MS izan nuela jakin nuen. Hona hemen zer egin nuen ondorengo egunetan.

Alai

• Nola ikasi zenuen lehen aldiz MS izan zenuela?
• Zein izan ziren hurrengo urratsak?
• Ezagutzen al zenuen MS diagnostikoa jaso zenuenean?
• Zein ziren erronka handienak hasieran, eta nola egin diezu aurre?
• Sentitzen al zenuen SMrekin fisikoki zein mentalki aurre egiteko baliabide nahikoak zituela?
• Zein izan ziren zure lehen orientazio eta laguntza iturri nagusiak?
• MS Buddy aplikazioan kontsultatzeko eskatu zizutenean, zeintzuk izan ziren garatzaileek zuzenak izan zitezkeela uste zenuten funtzioak?
• Hamar urte baino gehiago igaro dira diagnostikoa egin zenuenetik. Zerk bultzatzen zaitu MS borrokaren aurka borrokatzera?
• Zer da MS beste gauza batzuek ulertzea nahi izateaz?

Mundu osoko 2,3 milioi pertsona baino gehiago bizi dira esklerosi anizkoitza. Gehienek 20 eta 40 urte bitarteko diagnostikoa jaso zuten. Orduan, zer da jende gaztearekin diagnostikoa jasotzea jende askok karrerak hasi, ezkondu eta familiak sortzen dituztenean?

Askorentzat, MS diagnostikoa egin eta ondorengo lehen egunak eta asteak ez dira sistemarako shock bat, baizik eta ia ezagutzen ez zuten egoera eta munduari buruzko istripu ikastaroa.

Ray Walkerrek zuzenean daki hori. Rayk 2004an 32 urte zituela MS berrerortzearen eta bidalitako diagnostikoaren diagnostikoa jaso zuen. Gainera, Healthline-n produktu kudeatzailea ere bada eta paper garrantzitsua izan du MS Buddy, iPhone eta Android aplikazioetan aholkularitzan, eta horrek jendea konektatzen du. MS elkarren artean aholku, laguntza eta gehiago lortzeko.

Diagnostikoaren ondorengo lehen hilabeteetan Ray-rekin izandako esperientziez solasean egon ginen eta ikaskideen laguntza zergatik den hain garrantzitsua gaixotasun kronikoa bizi duenarentzat.

Nola ikasi zenuen lehen aldiz MS izan zenuela?

Golf zelaian nengoela medikuaren kontsultatik deitu zidatenean. Erizainak esan zuen: "Kaixo Raymond, zure bizkarrezurreko txorrota antolatzeko deitzen ari naiz". Aurretik, medikuarengana joan berria nintzen, egun batzuetan zehar eskuetan eta oinetan zurrumurruak egin nizkion. Medikuak behin eman zidan eta ez nuen ezer entzun bizkarrezurreko kolpeak deitu arte. Gauza beldurgarriak.

Zein izan ziren hurrengo urratsak?

Ez dago MS-rako probarik. Azterketa ugari egiten dituzu eta, horietako batzuk positiboak badira, zure medikuak diagnostikoa berretsi dezake. Inork ez duelako esaten "Bai, MS duzu", medikuek astiro hartzen dute.

Ziurrenik aste batzuk igaro ziren medikuak MS izan nuela esateko. Bi bizkarrezurreko kolpeak egin nituen, begien proba potentziala (ikusitakoa zure burmuinera nola bizkor neurtzen duen neurtzen duena) eta gero urteroko erresonantzia magnetikoak.

Ezagutzen al zenuen MS diagnostikoa jaso zenuenean?

Ez nengoen batere. Gauza bakarra nekien, Annette Funicellok (50eko hamarkadako aktorea) MS zuela. MSk zer esan nahi zuen ere ez nekien. Aukera zela entzun ondoren, berehala hasi nintzen irakurtzen. Zoritxarrez, sintoma eta aukera okerrenak besterik ez dituzu aurkitzen.

Zein ziren erronka handienak hasieran, eta nola egin diezu aurre?

Diagnostikatu zidatenean erronka handienetako bat eskuragarri zegoen informazio guztia ordenatzea izan zen. MS bezalako egoera baterako irakurtzeko asko dago. Ezin duzu bere ibilbidea aurreikusi eta ezin da sendatu.

Sentitzen al zenuen SMrekin fisikoki zein mentalki aurre egiteko baliabide nahikoak zituela?

Benetan ez nuen aukerarik, aurre egin behar nuen. Ezkondu berria nintzen, nahastuta eta egia esan, beldur pixka bat. Hasieran, min, min edo sentimendu bakoitza MS da. Gero, urte batzuetarako, ezer ez da MS. Errusiar mendi emozionala da.

Zein izan ziren zure lehen orientazio eta laguntza iturri nagusiak?

Nire emazte berria han zegoen niretzat. Liburuak eta internet ere informazio iturri nagusia ziren. Esklerosi Anizkoitzaren Elkarte Nazionalarengan oinarritu nintzen hasieran.

Liburuetarako, jendearen bidaiei buruzko biografiak irakurtzen hasi nintzen. Izarretara makurtu nintzen hasieran: Richard Cohen (Meredith Vieiraren senarra), Montel Williams eta David Lander diagnostikatu zituzten garai hartan. MSk haiei eta haien bidaiei nola eragiten zien jakiteko jakin-mina nuen.

MS Buddy aplikazioan kontsultatzeko eskatu zizutenean, zeintzuk izan ziren garatzaileek zuzenak izan zitezkeela uste zenuten funtzioak?

Niretzat garrantzitsua zen tutore motako harremana sustatzea. Lehen diagnostikoa egiten zaizunean, galduta eta nahastuta zaude. Lehen esan bezala, hainbeste informazio dago hor, itotzen amaitzen duzu.

Nik pertsonalki gustatuko litzaidake MS beterano batek dena ondo egongo zela esatea. MSko beteranoek hainbeste ezagutza dituzte partekatzeko.

Hamar urte baino gehiago igaro dira diagnostikoa egin zenuenetik. Zerk bultzatzen zaitu MS borrokaren aurka borrokatzera?

Topikoa dirudi, baina nire seme-alabak.

Zer da MS beste gauza batzuek ulertzea nahi izateaz?

Batzuetan ahula naizelako, horrek ez du esan nahi indartsua izan ezin naizenik ere.

Astero AEBetan soilik 200 pertsona diagnostikatzen dira MS-rekin. MS duten pertsonak elkarren artean konektatzen dituzten aplikazioak, foroak, gertaerak eta sare sozialetako taldeak ezinbestekoak izan daitezke erantzunak, aholkuak edo hitz egiteko norbait bilatzen duen edonorentzat.

MS al duzu? Begiratu Facebookekin bizi dugun MS komunitatea eta konektatu MS blogari onenekin!