Victoria Arlen-ek nola nahi izan zuen bere burua paralisitik ateratzeko paralinpiar bihurtzeko

Alai

• Gaixotasun bizkor eta misteriotsu bat
• Odds eta bere medikuei desafioa
• Indarra berreskuratzen
• Mugak bultzatzea
• Korrika egiteko prest
• Etorkizunera begira
• Berrikuspena

Lau urte luzez, Victoria Arlenek ezin izan zuen bere gorputzeko gihar bat oinez, hitz egin edo mugitu. Baina, ingurukoek jakin gabe, entzun eta pentsa zezakeen, eta horrekin espero zezakeen. Itxaropen hori baliatzeak, azkenean, gaindiezinak zirudien probekin lortu zuen eta bere osasuna eta bizitza berreskuratu zituen.

Gaixotasun bizkor eta misteriotsu bat

2006an, 11 urterekin, Arlenek zeharkako mielitis konbinazio izugarri arraroa hartu zuen, bizkarrezur muineko hantura eragiten duen gaixotasuna eta entzefalomielitis hedatu akutua (ADEM), garuneko eta bizkarrezur muineko hanturazko erasoa - hauen konbinazioa. bi baldintza larriak izan daitezke kontrolik gabe uzten direnean.

Zoritxarrez, gaixotu zenetik urte batzuetara arte ez zuen azkenean diagnostiko hori jaso Arlenek. Atzerapenak bere bizitzako ibilbidea betirako aldatuko luke. (Erlazionatuta: Medikuek ez zituzten jaramonik egin nire sintomak hiru urtez 4. faseko linfoma diagnostikatu aurretik)

Hasieran bizkarrean eta albotik gertuko min gisa hasi zena sabeleko min izugarria bihurtu zen, eta azkenean bat eragin zuen apendektomia. Kirurgia horren ondoren, bere egoerak okerrera egin zuen. Jarraian, Arlenek dioenez, oinetako bat arrunt eta arrastaka hasi zitzaion, orduan sentimendua eta funtzioa galdu zituen bi hanketan. Handik gutxira, oheratu egin zen ospitalean. Poliki-poliki funtzioa besoetan eta eskuetan galdu zuen, baita ondo irensteko gaitasuna ere. Hitz egin nahi zuenean hitzak aurkitzeko ahalegina egin zuen. Eta orduan, sintomak agertu zirenetik hiru hilabete eskasera, "dena ilundu egin zela" esan zuen.

Arlenek elbarrituta igaro zituen hurrengo lau urteak, eta berak eta bere medikuek "egoera begetatiboa" deitzen zioten horretan: ezin jan, hitz egin edo aurpegiko muskuluak mugitu ezinik. Mugitu ezin zuen gorputz baten barruan harrapatuta zegoen, erabili ezin zuen ahotsarekin. (Azpimarratzekoa da medikuntzako gizartea geroztik egoera begetatiboa alde batera utzi dela, batzuek depreciatze terminoa dela esango luketenez, erantzuten ez duen esnatze sindromea aukeratu du.)

Arlen mediku bakoitzak kontsultatutako gurasoek ez zuten itxaropen handirik familian. "Elkarrizketak entzuten hasi nintzen ez nintzela egingo edo nire bizitza osoan horrela egongo nintzela", dio Arlenek. (Erlazionatuta: Epilepsia diagnostikatu zidaten, krisiak izan nituen jakin gabe ere)

Inor ez zegoen arren, Arlen liteke entzun dena — oraindik hor zegoen, ezin zuen hitz egin edo mugitu. "Laguntza eske eta jendearekin hitz egiten eta mugitzen eta ohetik jaikitzen saiatu nintzen, eta inork ez zidan erantzuten", dio. Arlen-ek esperientzia garunean eta gorputzean "barruan" blokeatuta dagoela deskribatzen du; bazekien zerbait oso gaizki zegoela, baina ezin zuen ezer egin.

Odds eta bere medikuei desafioa

Baina adituen aurreikuspenen eta itxaropenik gabeko iragarpen guztien aurka, Arlenek 2009ko abenduan egin zuen begia amarekin, suspertzeko bere bidaia izugarria adieraziko zuen mugimendua. (Aurretik, begiak irekitzen zituenean nolabaiteko begirada hutsa izaten zuten.)

Itzulera hori ez zen mirari medikoa izan: bere kabuz, zeharkako mielitisaren erabateko berreskurapena nekez egin daiteke lehen hiru edo sei hilabeteetan aurrerapen positiborik lortzen ez bada eta sintomen agerpen azkarrak (Arlenek bizi zuen moduan) pronostikoa, Osasun Institutu Nazionalen (NIH) arabera. Are gehiago, oraindik ere AEDMren aurka borrokatzen ari zen, Arlen bezalako kasu larrietan "bizitza osorako narriadura arina edo moderatua" eragiteko gaitasuna baitu.

"Nire [egungo] espezialistek esan zidaten: 'Nola zaude bizirik? Jendea ez da honetatik ateratzen!'", Dio.

Zenbait mugimendu berreskuratzen hasi zenean - eserita, bere kabuz jaten - gurpil-aulkia behar zuen eguneroko bizitzarako eta medikuak eszeptikoak ziren berriro ere oinez joateko gai izango zen.

Arlen bizirik eta esna zegoen bitartean, kalbarioak efektu iraunkorrak utzi zituen bere gorputza eta burua. Garunean eta bizkarrezur-muinean izandako kalte larriak esan nahi zuen Arlen ez zegoela paralizatuta, baina ezin zuen inolako mugimendurik sentitu hanketan, eta horrek zaildu egin zuen garunetik gorputz-adarretara seinaleak bidaltzea ekintza hasteko. (Erlazionatuta: Gaixotasun ahul bat izateak nire gorputzari esker onak ematen irakatsi zidan)

Indarra berreskuratzen

Hiru anaiarekin eta familia atletikoarekin hazi zenean, Arlenek kirola maite zuen - batez ere igeriketa, amarekin (igerilari amorratua bera) bere "denbora berezia" izan zen. Bost urterekin, amari ere esan zion egunen batean urrezko domina irabaziko zuela. Beraz, mugak gorabehera, Arlenek dioen horretan zentratu zela dio liteke egin bere gorputzarekin, eta bere familiaren bultzadarekin, 2010ean hasi zen berriro igeri egiten.

Hasiera batean terapia fisiko gisa hasi zenak, kirolarekiko maitasuna berpiztu zuen. Ez zegoen oinez, baina igeri egin zezakeen - eta ondo. Beraz, Arlen serio hasi zen igerian hurrengo urtean. Handik gutxira, prestakuntza eskaini horri esker, 2012ko Londresko Joko Paralinpikoetarako sailkatu zen.

Erabaki hori eta lan guztia agerian ikusi zituen Team USA taldean igeri egin eta zilarrezko hiru domina irabazi zituenean, 100 metro librean urrea etxera eramateaz gain.

Mugak bultzatzea

Ondoren, Arlenek ez zuen dominak zintzilikatzeko eta lasaitzeko asmorik. Project Walk-ekin, Carlsbad-en, CA-n kokatutako paralisia berreskuratzeko zentroarekin, lan egin zuen bere errekuperazio garaian, eta zorte handia sentitu zuen bere laguntza profesionala izateagatik. Nolabait itzuli nahi zuen eta bere minari helburua aurkitu. Hala, 2014an, berak eta bere familiak Project Walk instalazioak ireki zituzten Bostonen, bertan trebatzen jarraitu ahal izateko eta mugikortasun errehabilitaziorako espazio bat ere eskain zezaten behar zuten beste batzuentzat.

Ondoren, hurrengo urtean entrenamendu saio batean, ustekabea gertatu zen: Arlenek zerbait sentitu zuen bere hanketan. Muskulu bat zen, eta "aktibatuta" senti zezakeen, azaldu du - paralisia baino lehen sentitu ez zuen zerbait. Fisioterapiari dedikazio jarraituari esker, muskulu mugimendu hori katalizatzaile bihurtu zen eta 2016ko otsailerako Arlenek bere medikuek inoiz uste ez zutena egin zuten: urrats bat egin zuen. Hilabete batzuk geroago, makulurik gabe hanka giltzekin zihoan, eta 2017an, Arlen azeri-trostan ibili zen lehiakide gisa. Izarrekin dantzan.

Korrika egiteko prest

Garaipen horiek guztiak eskuan zituela ere, beste garaipen bat gehitu zion bere erregistro liburuari: Arlenek Walt Disney World 5K gidatu zuen 2020ko urtarrilean, 10 urte baino gehiago ospitaleko ohe batean geldirik etzanda zegoenean. urte lehenago. (Lotutakoa: Maratoi erdi batekin azkenean nola konprometitu nintzen eta prozesuan neure buruarekin konektatu nintzen berriro)

«Hamar urtez gurpil-aulkian esertzen zarenean, korrika egiten benetan ikasten duzu!». dio berak. Beheko gorputzeko muskulu gehiago martxan daude (literalki) Project Walk-en urteetako entrenamenduari esker, baina oraindik aurrera egin behar da orkatiletako eta oinetako gihar txiki eta egonkortzaile batzuekin, azaldu du.

Etorkizunera begira

Gaur egun, Arlen da anfitrioia American Ninja Warrior Junior eta ESPNko ohiko kazetaria. Egile argitaratua da - irakurri bere liburua Blokeatuta: bizirauteko borondatea eta bizitzeko erabakia (Buy It, 16 dolar, bookshop.org) - eta Victoria's Victory fundazioaren fundatzailea, "bizitza aldatzeko lesioak edo diagnostikoak eragindako mugikortasun erronkak" dituzten besteei laguntzea helburu duena, errekuperazio beharretarako bekak emanez, fundazioaren webgunearen arabera.

"Esker onak mantendu ninduen urte askotan gauzak nire alde egiten ez ziren bitartean", dio Arlenek. "Sudurra urratu ahal izatea miraria da. [Gorputzean] blokeatuta nengoenean, gogoan dut pentsatu nuen 'Egunen batean sudurra urratu ahalko banu hori litzateke munduko gauzarik onena!'" Orain, zailtasunak bizi dituzten pertsonei "sudurra gelditu eta urratzeko" esaten die mugimendu hain sinplea normaltzat har daitekeen erakusteko modu gisa.

Familiari asko zor diola ere dio. "Ez didate inoiz amore eman", dio berak. Medikuek galdutako kausa zela esan ziotenean ere, bere familiak ez zuen inoiz itxaropenik galdu. "Bultzatu ninduten. Nigan sinesten zuten".

Bizitako guztia gorabehera, Arlenek ez zuela ezer aldatuko dio. "Dena arrazoi bategatik gertatzen da", dio. "Tragedia hau garaile bihurtzea eta besteei bidean laguntzea lortu dut".

Berrikuspena