Kolitis ultzerosoaren tabuak: inork inoiz hitz egiten ez duen gauza
Alai
Bederatzi urte daramatzat kolitis ultzeroso kronikoarekin (UC) bizi. 2010eko urtarrilean diagnostikatu zidaten, nire aita zendu eta urtebetera. Bost urtez remisioan egon ondoren, nire UC mendeku batekin itzuli zen 2016an.
Harrezkero, borrokan aritu naiz, eta borrokan jarraitzen dut.
FDAk onartutako botika guztiak agortu ondoren, 2017an hiru ebakuntzetatik lehenengoa egitea beste aukerarik ez nuen izan. Ileostomia egin nuen, non zirujauek heste meharra kendu zidaten eta aldi baterako ostomia poltsa eman zidaten. Handik hilabete batzuetara, nire zirujauak ondestea kendu eta J-zorroa sortu zuen eta bertan behin-behineko ostomia poltsa bat nuen. Nire azken ebakuntza 2018ko abuztuaren 9an izan nintzen eta bertan J-pouch klubeko kide bihurtu nintzen.
Bidaia luzea, gorabeheratsua eta erabatekoa izan da, zer esanik ez. Lehenengo ebakuntza egin ondoren, hesteetako hanturazko gaixotasuna, ostomatoa eta J poltsako gudariak defendatzen hasi nintzen.
Nire estiloko karreran engranajeak aldatu ditut eta nire energia jarri dut gaitasuna autoimmune honen inguruan mundua defendatzen, ezagutarazten eta hezten nire Instagram eta blogaren bidez. Nire bizitzako pasio nagusia eta nire gaixotasunaren zilarrezko zorroa da. Nire helburua egoera isil eta ikusezin horri ahotsa ematea da.
Esaten ez dizuten UCren alderdi asko daude edo jendeak hitz egitea ekiditen du. Gertakari horietako batzuk ezagutzeak aurrerago dudan bidaia hobeto ulertu eta adimenez prestatzeko aukera emango zidan.
Hauek dira duela bederatzi urte inguru ezagutuko nituzkeen UC tabuak.
Botikak
Lehenengo diagnostikoa egin zidatenean ez nekien gauza bat da munstro hau kontrolpean hartzeko denbora beharko zela.
Ez nekien ere zure gorputzak probatzen dituzun botika guztiak baztertzen dituen unerik irits daitekeenik. Nire gorputza bere mugara iritsi zen, eta barkamena mantentzen lagunduko zidan edozer erantzuteari utzi zion.
Urtebete inguru igaro zen nire gorputzarako botika konbinazio egokia aurkitu nuen arte.
Kirurgia
Inoiz milioi urte barru ez nuen pentsatu ebakuntza behar nuenik, edo UCk kirurgia behar nukeenik.
"Kirurgia" hitza entzun nuen lehen aldia UC izan zenetik zazpi urte igaro ziren. Berez, begiak uxatu nituen, ezin nuelako sinetsi nire errealitatea zenik. Hau izan beharko nukeen erabaki gogorrenetakoa izan zen.
Nire gaixotasunak eta mediku munduak erabat itsututa sentitu nintzen. Nahikoa zaila zen gaixotasun horrek sendabiderik ez duela eta kausa zehatzik ez dagoela onartzea.
Azkenean, hiru ebakuntza nagusi egin behar izan nizkion. Hauetako bakoitzak fisikoki eta mentalki eragin zidan.
Osasun mentala
UCk zure barruak baino gehiago eragiten du. Jende askok ez du buruko osasunaz hitz egiten UC diagnostikoa egin ondoren.Baina depresio tasa handiagoa da UCrekin bizi diren pertsonen artean beste gaixotasunekin eta biztanleria orokorrarekin alderatuta.
Horrek zentzua du guretzat, horri aurre egiten diogunok. Hala ere, ez nuen buruko osasunaz entzun pare bat urte igaro arte, nire gaixotasunarekin aldaketa handiei aurre egin behar izan nien arte.
Beti izan nuen antsietatea, baina maskara izan nuen 2016ra arte nire gaixotasuna berriro erori zen arte. Izu-erasoak izan nituen, ez bainekien inoiz nire eguna nola izango zen, bainugelara iritsiko nintzen eta minak zenbat iraungo zuen.
Jasaten dugun mina erditze-minak baino okerragoa da eta egun osoan zehar iraun dezake eta odola galtzearekin batera. Etengabeko minak bakarrik antsietate eta depresio egoeran jar dezake edonor.
Zaila da horretaz gain gaixotasun ikusezin bati eta buruko osasun arazoei aurre egitea. Baina terapeuta bat ikusteak eta UCri aurre egiteko sendagaiak hartzeak lagundu dezake. Hau ez da lotsatzeko modukoa.
Kirurgia ez da sendabidea
Jendeak beti esaten dit: "Orain ebakuntza hauek izan dituzunean, sendatu zara, ezta?"
Erantzuna da, ez, ez nago.
Zoritxarrez, oraindik ez dago UC sendatzeko. Barkamenean sartu ahal izateko modu bakarra heste lodiak (kolonak) eta ondestea kentzeko ebakuntza egin zidaten izan zen.
Bi organo horiek jendeak uste baino gehiago egiten dute. Nire heste meharrak orain egiten du lan guztia.
Ez hori bakarrik, nire J-zorroa pouchitis arrisku handiagoa da, hau da, nire J-zorroaren hantura da. Hau maiz lortzeak ostomia poltsa iraunkorra behar izatea eragin dezake.
Komunak
Gaixotasun hau ikusezina denez, jendea harrituta geratzen da normalean UC daukadala esaten diodanean. Bai, osasuntsua dirudi, baina errealitatea da jendeak liburu bat azalaren arabera epaitzen duela.
UCrekin bizi garenez, komunetarako sarbidea behar dugu maiz. Komunera lau edo zazpi aldiz joaten naiz egunean. Jendaurrean ateratzen banaiz eta bainugela ASAP behar badut, adeitsuki azalduko dut UC daukadala.
Gehienetan, langileak bainugela erabiltzen uzten dit, baina zalantza gutxi izaten du. Beste batzuetan, galdera gehiago egiten dizkidate eta ez didate uzten. Hau oso lotsagarria da. Dagoeneko minez nago, eta gero gaitzetsi egiten dut, gaixorik ez dudalako.
Komunera sarbiderik ez izatearen arazoa ere badago. Gaixotasun honek istripuak izatea eragin didan momentuak egon dira, esaterako garraio publikoan nagoenean.
Ez nintzen jabetzen gauza horiek gertatuko zitzaizkidala eta nahi nuke buruak ematea, oso umiliagarria baita. Oraindik jendeak zalantzan jartzen nau eta batez ere jendeak ez duelako gaixotasun horren berri. Beraz, denbora hartzen dut jendea hezteko eta gaixotasun isil hau lehen planoan eramateko.
Janariak
Diagnostikoa egin aurretik, edozer gauza jan nuen. Baina diagnostikoa egin ondoren izugarri galdu nuen pisua, jaki batzuek narritadura eta pizteak eragiten zituztelako. Orain, nire koloneko eta ondesteko gabe, jan ditzakedan jakiak mugatuak dira.
Gai hau zaila da eztabaidatzea, UC duten guztiak desberdinak baitira. Niretzat, nire dieta proteina leunak, argalak eta ondo egosita zeuden, hala nola oilaskoa eta indioilarra ehotua, karbohidrato zuriak (esaterako, pasta arrunta, arroza eta ogia) eta txokolatea.
Barkamena sartu ondoren, nire janaririk gogokoenak berriro jan ahal izan nituen, frutak eta barazkiak bezala. Nire ebakuntzen ondoren, zuntz handiko janari minak, frijituak eta azidoak nekez apurtu eta digeritu ziren.
Zure dieta aldatzea oso doikuntza da, eta batez ere zure bizitza sozialean eragiten du. Dieta horietako asko nire kabuz ikasi nituen entsegu-akatsak ziren. Jakina, UC duten pertsonei laguntzen espezializatutako nutrizionista ere ikus dezakezu.
Eraman
Gaixotasun honek dakartzan tabu eta zailtasun ugari gainditzeko formula bikaina hau da:
- Aurkitu mediku eta gastrointestinako talde bikaina eta sortu harreman estua haiekin.
- Izan zaitez zure defendatzailea.
- Bilatu senide eta lagunen laguntza.
- Konektatu UC gudariekin.
Sei hilabete daramatzat nire J-zorroa, eta gorabehera asko ditut oraindik. Zoritxarrez, gaixotasun honek buru asko ditu. Gai bati aurre egiten diozunean, beste bat agertzen da. Amaiezina da, baina bidaia guztiek errepide leunak dituzte.
UC nire gudari guztiei, mesedez, jakin ez zaudela bakarrik eta gure alde dago mundu bat zure alde. Indartsua zara eta hau lortu duzu!
Moniqua Demetrious New Jersey-n jaio eta hazitako 32 urteko emakumea da, lau urte pasatxo ezkonduta dagoena. Bere pasioak moda, gertaeren plangintza, musika mota guztiez gozatzea eta bere gaixotasun autoimmunearen alde egitea dira. Ez da ezer bere fedea gabe, orain aingerua den aita, senarra, familia eta lagunak. Bere bidaiari buruzko informazio gehiago irakurri ahal izango duzu berarekin Bloga eta bera Instagram.
Mezu Berriak
Alboko trakzioa
