Healthline-ren aplikazio berriak IBD dutenak konektatzen laguntzen du

Alai

• Izan komunitateko kide
• Bilatu erosotasuna zenbakietan eta taldeetan
• Zuzeneko taldean eztabaidatzeko gaien adibideak
  
• Ezagutu artikulu informatiboak eta entzute handikoak
• Positibotasunerako eta itxaropenerako lekua

IBD Healthline Crohn gaixotasuna edo ultzerazko kolitisa duten pertsonentzako doako aplikazioa da. Aplikazioa App Store-n eta Google Play-n dago erabilgarri.

Zure IBDa ulertzen eta onartzen duten lagunak eta familia aurkitzea altxorra da. Bertatik bertara bizi dutenekin konektatzea ordezkaezina da.

Healthline-ren IBD aplikazio berriaren helburua da konexio horretarako lekua eskaintzea.

Crohn gaixotasuna edo ultzerazko kolitisa (UC) bizi duten pertsonentzat sortua, doako aplikazioak banan-banako laguntza eta talde aholkuak eskaintzen dizkizu, zertan ari zaren ulertzen duten pertsonei, diagnostikatu berri zaizun edo albaitari aditua.

"Mundua esan nahi du niretzat" lortzen duen "batekin konektatu ahal izatea", dio Natalie Haydenek, 21 urte zituela Crohn gaixotasuna diagnostikatu zitzaion.

"2005ean Crohn-en diagnostikoa egin zidatenean, oso isolatuta eta bakarrik sentitu nintzen", dio. "Edozer gauza emango nuke gaixotasuna izan dezaten IBD duten pertsonengana zuzenean heltzeko eta nire beldurrak, kezkak eta borroka pertsonalak epaitzeko beldurrik gabe partekatzeko. [Aplikazio] horrelako baliabideak dira gaixo gisa indartzen gaituztenak eta bizitza nola doan erakusten digutenak, nahiz eta gaixotasun kronikoa izan ".

Izan komunitateko kide

IBD aplikazioak komunitateko kideekin bat egiten du egunero 12: 00etan. Pazifikoko ordu estandarra zure arabera:

• IBD mota
• tratamendua
• bizimodu interesak

Kideen profilak arakatu eta norbaitekin berehala konektatzeko eska dezakezu. Norbaitek zurekin bat egin nahi badu, berehala jakinaraziko zaizu. Konektatu ondoren, kideek elkarri mezuak bidali eta argazkiak parteka ditzakete.

"Eguneroko partida ezaugarriak animatzen nau bestela elkarreragingo ez nukeen jendearengana heltzera, nahiz eta haien profilak jarioan ikusi", dio Alexa Federicok, 12 urte zituenetik Crohn gaixotasunarekin bizi dena. “Norbaitekin berehala txateatzeko aukera izatea primerakoa da ASAP aholkularitza behar duen edonorentzat. [Erosotasun zentzua] gehitzen du hitz egiteko jende sare bat dagoela jakitean ".

2015ean UC diagnostikatu zioten Natalie Kelley-k esan du zirraragarria dela egunero partida berri bat lortuko duela jakitea.

"Erraza da inork bizitzen ari zaren hori ulertzen ez duen bezala sentitzea, baina gero egiten duen norbait" topatzea "lortzen duzula esperientzia bakarra da konturatzea", dio Kelleyk. "MII beste borrokalari batekin elkarrizketa bat egin eta 'Lortuko nauzu!' Une hori magia da. Gauean esna etzanda zaudenean MIIren inguruko antsietatearekin edo IEB dela eta beste irteera sozial bat galtzeagatik gaizki sentitzea norbait mezu bat edo mezu bat bidaltzea oso lasaigarria da ".

Partida ona aurkitzen duzunean, IBD aplikazioak izotza apurtzen du pertsona bakoitzak galderak erantzun ditzan elkarrizketa aurrera ateratzeko.

Haydenek dioenez, aberastasuna intuitiboa eta atsegina bihurtu zen.

"Nire zatirik gogokoena izotza hausteko galdera zen, nire pazientearen bidaiari buruz pausatu eta pentsarazten ninduelako eta nola lagundu dezakedan besteei", dio.

Bilatu erosotasuna zenbakietan eta taldeetan

Bat-bateko elkarreraginak baino hainbat jenderekin berriketan aritzeko gogoa baduzu, aplikazioak asteko egun guztietan talde eztabaidak eskaintzen ditu. EIB gida batek gidatuta, taldeko hitzaldiak gai zehatzetan oinarritzen dira.

Zuzeneko taldean eztabaidatzeko gaien adibideak

• tratamendua eta bigarren mailako efektuak
• bizimodua
• karrera
• familiarekin eta lagunekin harremanak
• diagnostiko berria izatea
• dieta
• osasun emozionala eta mentala
• osasunean nabigatzen
• inspirazioa

"'Taldeak' eginbidea aplikazioaren atal baliotsuenetako bat da. Edozeini buruz edozein zalantza egin dezakeen Facebook talde batean ez bezala, [gidek] gaiari buruzko elkarrizketak mantentzen dituzte eta gaiak askotarikoak dira ", dio Federicok.

Hayden ados dago. Aplikazioen esperientzia errazten duela ohartzen da, zure beharrekin eta interesekin bat datozen gaiak sar ditzakezulako. "Komunitate pertsonala" eta "Inspirazioa" taldeak erlazionagarrienak iruditzen zaizkio.

"2 urteko haurra eta 4 hilabetekoa ditut, beraz, nire eguneroko errealitatea ulertzen duten IBD gurasoekin harremanetan jartzeko lagungarria iruditzen zait beti. Laguntza sare bikaina daukat senide eta lagunentzako, baina komunitate hau izateak gaixotasun kroniko honekin bizitzea zer den benetan dakiten jendearengana iristeko aukera ematen dit ", dio Haydenek.

Kelleyren ustez, dieta eta medikuntza alternatiboen, osasun mental eta emozionalaren eta inspirazioaren taldeek izan zuten oihartzun handiena.

"Osasuneko entrenatzaile integrala naizenez, dietaren indarra ezagutzen dut eta ikusi dut dieta-aldaketek zenbat lagundu didaten ultzera kolitisaren sintomak, beraz, maite dut ezagutza hori besteekin partekatu ahal izatea. UMEaren osasun mental eta emozionala ere nahikoa eztabaidatzen ez den gaia dela uste dut.

"Badakit zailtasunak izan nituela nire buruko osasuneko borrokei buruz IEBaren diagnostikoaren ondoren. Baina nola lotzen diren konturatzea eta horri buruz hitz egiteko ahalmena sentitzea eta besteei erakustea ez daudela bakarrik horrela sentitzen ari badira nire eginkizunaren zati handi bat da ", dio Kelleyk.

Gaineratzen du ongizate blogari gisa bere eguneroko helburua beste batzuk inspiratzea dela.

«Batez ere EIE dutenak. Inspirazioari eskainitako talde osoa [aplikazioan] edukitzea izugarri altxagarria da ", dio.

Ezagutu artikulu informatiboak eta entzute handikoak

Eztabaidatu eta eztabaidatu beharrean irakurri eta ikasi irakurtzeko gogoarekin zaudenean, Healthlineko mediku profesionalen taldeak berrikusitako gaixotasunari buruzko albiste eta albisteetara sar zaitezke.

Izendatutako fitxa batean, diagnostikoa, tratamendua, ongizatea, norbere burua zaintzea, buruko osasuna eta abarri buruzko artikuluak nabigatu ditzakezu, baita istorio pertsonalak eta IBD duten pertsonen testigantzak ere. Saiakuntza klinikoak eta EIAren azken ikerketak ere azter ditzakezu.

"'Ezagutu' atala bikaina da, benetan erabil ditzakezun berriak baitira. IBDra bereziki zuzendutako albistegia bezalakoa da ", dio Haydenek. "Beti nire gaixotasunaz eta besteen [pertsonek] esperientziez hezten saiatzen naiz, nire buruarentzat eta komunitateko besteentzako gaixoen defendatzaile hobea izan dadin".

Kelleyk ere hala sentitzen du.

"Etengabe ari naiz MII eta hesteetako osasunari buruzko ikerketak egiten nire eta nire bezeroen eta komunitatearen mesedetan Instagramen eta nire webgunean", dio. "'Ezagutu' gainean klik egin eta IBDrekin lotutako artikulu sinesgarri guztiak aurkitzeko gai izateak askoz errazagoa du prozesu hau.

«Uste dut hezkuntza ahalduntzea dela, batez ere gaixotasun kroniko batekin bizitzeko orduan. Inoiz ez nuen ikerketarik egiten, larrituta sentiarazten ninduelako, baina orain konturatzen naiz zenbat eta gehiago jakin nire gaixotasunaz, orduan eta hobeto nago ".

Positibotasunerako eta itxaropenerako lekua

IBD Healthline-ren eginkizuna da jendea beren IBD-tik haratago bizitzeko gaitasuna ematea errukiaren, laguntzaren eta ezagutzaren bidez. Gainera, badirudi toki seguru bat eskaini ahal izateko aholkuak aurkitzeko eta jasotzeko, laguntza bilatzeko eta eskaintzeko, eta zuretzako zuzendutako IBDren azken berriak eta ikerketak ezagutzeko.

"Maite dut dagoeneko komunitate batekiko duen laguntza. Aurretik beste laguntza talde edo txat batzordeekin bat egiten saiatu naiz eta beti sentitu dut leku negatibo batera nahiko azkar joango balira bezala ", dio Kelleyk.

"Aplikazio honetako guztiak oso erakargarriak dira eta benetan arduratzen dira guztiok partekatzen ari garenaz. Gure IBD bidaietan elkar sustraitu ahal izateak nire bihotza oso pozik jartzen du ", gaineratu du.

Cathy Cassata freelance idazlea da, osasunaren, buruko osasunaren eta gizakiaren portaeraren inguruko istorioetan espezializatua. Emozioz idazteko eta irakurleekin modu jakintsuan eta erakargarrian konektatzeko trebetasuna du. Irakurri hemen bere lan gehiago.