Mugikortasun gailuak probatzeak MS-rekin neure buruari begiratzeko modua nola aldatu zuen

Alai

• Beheko lerroa

Unibertsitateko junior eta senior urte arteko udan, nire ama eta biok fitness boot camp batean izena ematea erabaki genuen. Klaseak goizero 5: 00etan ematen ziren Goiz batean korrika egiten ari nintzela, ez nituen oinak sentitzen. Hurrengo bi asteetan, gauzak okerrera egin zuten, eta banekien medikua ikusteko ordua zela.

Aholku kontrajarriak eman zizkidaten hainbat mediku bisitatu nituen. Zenbait aste geroago, ospitalean aurkitu nintzen beste iritzi bat lortzeko.

Medikuek esan zidaten esklerosi anizkoitza (MS) nuela, nerbio sistema zentraleko gaixotasuna, informazioaren jarioa garunean eta garunaren eta gorputzaren artean eten egiten duena.

Garai hartan, ez nekien zer zen MS. Ez nekien zer egin zezakeen nire gorputzarekin.

Baina banekien nire egoerak ez ninduela definitzen utziko.

Egun gutxiren buruan, behin ezer ezagutzen ez nuen gaixotasuna nire familiaren bizitzaren ardatz eta erdigune osoa bihurtu zen. Nire ama eta ahizpa egunero orduak ematen hasi ziren ordenagailuan, aurkitzen zituzten artikulu eta baliabide guztiak irakurtzen. Joan ahala ikasten ari ginen eta hainbeste informazio zegoen digeritzeko.

Batzuetan, errusiar mendi batean nengoela sentitzen nuen. Gauzak azkar mugitzen ziren. Beldur nintzen eta ez nekien zer espero nuen gero. Ez nuen aukeratu nahi nuen bidaian, ez nago ziur nora eramango ninduen.

Azkar aurkitu duguna da MS ura bezalakoa dela. Hainbat forma eta forma har ditzake, hainbeste mugimendu, eta zaila da edukitzea edo aurreikustea. Egin nuen guztia busti eta edozertarako prestatzea besterik ez zen.

Triste, larrituta, nahastuta eta haserre sentitu nintzen, baina banekien kexatzeko inongo zentzurik ez zuela. Jakina, nire familiak ez ninduen hala ere utziko. Lema bat dugu: "MS BS da".

Banekien gaixotasun honen aurka borrokatuko nuela. Banekien laguntza armada bat nuela atzean. Banekien pauso guztietan hor egongo zirela.

2009an, amak gure bizitza aldatu zuen dei bat jaso zuen. MS National Societyko norbaitek nire diagnostikoa ezagutu zuen eta galdetu zigun ea nola lagundu gaitzaketen.

Egun batzuk geroago, diagnostikatu berri ziren helduekin lan egiten zuen norbaitekin biltzera gonbidatu ninduten. Nire etxera etorri zen eta izozkia hartzera atera ginen. Arretaz entzun zuen nire diagnostikoaz hitz egiten nuen bitartean. Nire istorioa kontatu nionean, erakundeak eskaintzen zituen aukerak, gertaerak eta baliabideak partekatu zituen.

Euren lana eta laguntzen ari diren milaka lagunen berri izateak bakardade gutxiago sentiarazi ninduen. Lasaigarria zen jakitea beste pertsona eta familia batzuk nirela borrokan ari zirela borrokan. Elkarrekin egiteko aukera nuela sentitu nuen. Berehala jakin nuen parte hartu nahi nuela.

Laster, nire familia MS Walk eta Challenge MS bezalako ekitaldietan parte hartzen hasi zen, ikerketarako dirua biltzen eta hainbeste ematen ari zitzaigun erakundeari itzultzen.

Lan gogor eta are dibertigarriago baten bidez, gure taldeak - "MS is BS" izenekoa - 100.000 dolar baino gehiago bildu zituen urteetan.

Ulertzen ninduen pertsonen komunitate bat aurkitu nuen. Inoiz sartu nintzen "talderik" handiena eta onena izan zen.

Luze gabe, MS Society-rekin lan egitea niretzat irteera eta zaletasun gutxiago bihurtu zen. Komunikazio garrantzitsu gisa, banekien nire trebetasun profesionalak balia zitzakeela besteei laguntzeko. Azkenean, erakundean lanaldi partzialean sartu nintzen, duela gutxi MS diagnostikatutako beste gazte batzuekin hitz egiten.

Nire istorioak eta esperientziak partekatuz besteei laguntzen saiatu nintzenean, are gehiago laguntzen ari nintzela aurkitu nuen. MS komunitateari laguntzeko nire ahotsa erabiltzeak inoiz imajina nezakeen baino ohore eta helburu gehiago eman zidan.

Zenbat eta ekitaldi gehiagotan parte hartu, orduan eta gehiago ikasi nuen besteek gaixotasuna nola bizi zuten eta sintomak nola kudeatu zituzten. Gertakari hauetatik, inora iritsi ezin nuen zerbait lortu nuen: bataila bera borrokatzen zuten beste batzuen lehen eskuko aholkuak.

Hala ere, oinez ibiltzeko nire gaitasuna gero eta okerragoa zen. Orduantxe hasi nintzen jendeak estimulazio elektrikoko gailu txiki bat entzuten "jendea miraria" esaten ziotenean.

Nire etengabeko erronkak gorabehera, besteen garaipenen berri izateak borrokan jarraitzeko itxaropena eman zidan.

2012an, sintomak kudeatzeko hartzen nituen botikak hezur-dentsitateari eragiten hasi zitzaizkidan, eta oinez joaten joan nintzen. "Oinez erortzea" izaten hasi nintzen, arrastatze hankako arazoa, askotan MSrekin batera etortzen dena.

Positibo izaten saiatu nintzen arren, gurpil-aulki bat behar izango nuela onartzen hasi nintzen.

Medikuak egokitu ninduen giltza protesikoa egiteko, oinak altxatzeko helburuarekin, bertan zapaldu ez dezadan. Horren ordez, hankan sartu zitzaidan eta lagundu baino ia ondoeza gehiago eragin zidan.

Bioness L300Go izeneko gailu "magiko" bati buruz hainbeste entzun nuen. Hanken inguruan daramazun eskumutur txikia da horiek suspertzeko eta muskuluak birziklatzen laguntzeko. Hau behar dut, pentsatu nuen, baina orduan ezin nuen ordaindu.

Hilabete batzuk geroago, MS Society-rako MS Achievers-en diru-bilketa ekitaldi nagusian hasiera eta amaiera hitzaldia ematera gonbidatu ninduten.

MS nire bidaiari buruz, erakundearekin lanean ari nintzela ezagutu nituen lagun izugarriez eta dohaintzek lagun zezaketen pertsona guztiei buruz hitz egin nuen, ikerketa kritikoen bidez edo jendeari teknologia jasotzen lagundu, L300Go bezalakoa.

Ekitaldiaren ondoren, MS Societyko presidentearen deia jaso nuen. Ekitaldian norbaitek hitz egiten entzun ninduen eta L300Go bat eros zezaketen galdetu zidan.

Eta ez zen edonor izan, Ryan Kerrigan Redskins futbolaria baizik. Esker onez eta ilusioz gainezka nengoen.

Azkenean berriro ikusi nuenean, handik urtebetera, nekez eman zidan emandako hitzak. Ordurako, hankako eskumuturrak edozein giltza edo orkatila-oinetako euskarri gailu baino askoz gehiago esan nahi zuen.

Nire gorputzaren luzapena bihurtu zen, nire bizitza aldatu zuen eta besteei laguntzen jarraitzeko aukera eman zidan oparia.

Bioness L300Go edo "nire ordenagailu txikia" deitu nuenetik jaso nuen egunetik indartsuago eta seguruago sentitzen hasi nintzen. Galdu nuen ere ez nekien normaltasun zentzua berreskuratu nuen. Beste botika edo gailu batek eman ez didan zerbait zen hori.

Gailu honi esker, nire burua ohiko pertsona gisa ikusten dut berriro. Nire gaixotasunak ez nau kontrolatzen. Urtetan zehar mugimendua eta mugikortasuna sari baino lan gehiago izan ziren.

Orain, bizitzan zehar ibiltzea jada ez da fisikoa eta buruko jarduera. Ez dut nire buruari esan behar "Altxa ezazu oina, eman urrats bat", nire L300Go-k hori egiten baitu niretzat.

Ez nuen sekula ulertu mugikortasunaren garrantzia galtzen hasi nintzen arte. Orain, urrats bakoitza opari bat da, eta aurrera jarraitzeko asmoarekin nago.

Beheko lerroa

Nire bidaia oso urrun dagoen arren, diagnostikoa egin didatenetik ikasitakoa eskerga da: bizitzak familiarekin eta komunitate solidario batekin botatzen zaituen guztia gainditu dezakezu.

Bakarrik sentitzen zaren arren, badaude beste batzuk altxatu eta aurrera jarraitzeko. Munduan jende asko dago bidean lagundu nahi dizutenak.

MS bakartia senti daiteke, baina laguntza handia dago. Hau irakurtzen duen edonorentzat, MS izan ala ez, gaixotasun honetatik ikasi dudana ez da inoiz amore ematen, "gogoa sendoa gorputza indartsua da" eta "MS MS BS da".

Alexis Franklin Arlington-eko (VA) gaixoaren defendatzailea da. 21 urte zituela MS diagnostikatu zioten. Orduz geroztik, berak eta bere familiak milaka dolar biltzen lagundu dute MS ikerketarako eta DC handiagoan ibili dira diagnostikatu berri diren beste gazte batzuekin hitz egiten. gaixotasunarekin izandako esperientziaren inguruko jendea. Chihuahua nahasketako ama maitagarria da Minnie, eta gustatzen zaio Redskins futbola ikustea, sukaldaritza egitea eta bere denbora librean kakorratzarekin ibiltzea.