Artritis reumatoidearekin ezkondu: Nire istorioa

Alai

• 1. Zuri eta zure beste esanguratsuari buruzkoa da
• 2. Ahal izanez gero, pentsa ezazu antolatzaile bat kontratatzea
• 3. Ez izan beldurrik laguntza eskatzeko
• 4. Erritmo propioa
• 5. Ez bihurtu egun osoko kontua
• 6. Ez antolatu medikuaren hitzordu mordoa
• 7. K.I.S.S.
• 8. Jantzi oinetako erosoak
• 9. Ez izerditu gauza txikiak
• 10. Ezkontza eguna zure bizitzako zati txiki bat besterik ez da
• Hartzeko

Mitch Fleming Photography-ren argazkia

Ezkontzea beti espero nuen zerbait zen. Hala ere, 22 urterekin lupusa eta artritis erreumatoidea diagnostikatu zidatenean, ezkontzak inoiz lortuko ez zuela zirudien.

Nork nahi luke jakin nahi gaixotasun kroniko anitzek konplikatutako bizitzako parte? Nork nahi luke "gaixotasunean eta osasunean" egin botoa ideia hipotetikoa baino zerbait gehiago denean? Zorionez, 30 urte bete arte ez nuen arren, pertsona hori aurkitu nuen niretzat.

Gaixotasun kronikoa ez baduzu ere, ezkontza antolatzea esperientzia estresagarria izan daiteke. Emaztegaiek ezkontza egunaren inguruan dituzten beldurrak daude.

Soineko perfektua topatuko al dut eta oraindik ezkontza egunean egokituko al da? Eguraldi ona egingo al du? Gure bezeroek janariaz gozatuko al dute? Eskertuko al dituzte ezohiko ezkontzetan sartutako datu pertsonal guztiak?

Eta, ondoren, artritis erreumatoidea duen emaztegaiak ezkontza egunean izaten dituen beldurrak daude.

Arrazoiz ondo sentituko naiz eta korridoretik minik gabe ibiltzeko gai izango naiz? Lehenengo dantzarako eta gonbidatu guztiak agurtzeko adina energia izango al dut? Eguneko estresak piztuko al nau?

Esperientzia neuk bizi izanda, gaixotasun kronikoekin bizi direnek egin ditzaketen erronka, akats eta ekintza lagungarri batzuei buruzko ideia bat jaso dut. Hona hemen gogoratzeko 10 gauza.

1. Zuri eta zure beste esanguratsuari buruzkoa da

Eskatu gabeko aholku asko jasoko dituzu, baina zuretzako balio duena egin behar duzu. 65 pertsona izan genituen gure ezkontzan. Guretzat lan egin duguna egin dugu.

Batzuetan zalantzan jartzen nuen ea besteen zarata guztiarengatik ihes egin behar genuen edo ez. Maite zaituzten eta laguntzen zaituzten pertsonak edozein dela ere egongo dira; beraz, jendea kexatuko bada, utzi. Ezin izango duzu denei gustatu, baina ez da hala ere.

2. Ahal izanez gero, pentsa ezazu antolatzaile bat kontratatzea

Mitch Fleming Photography-ren argazkia

Ia dena guk geuk egin genuen, gonbidapenak jaso eta bidali lekua prestatu arte. 'A mota' naiz, beraz, hein batean nahi nuen, baina lan handia izan zen. Eguneko koordinatzaile bat genuen, literalki nor zegoen korridoretik jaisteko, eta kitto.

3. Ez izan beldurrik laguntza eskatzeko

Nire amak eta nire lagun on batzuek eskua eman ziguten gure ezkontza aurreko gauean lekua girotzen laguntzeko. Lotzeko eta elkarrekin denbora pasatzeko modu bikaina izan zen, baina nire ikuspegia aurrera eramateko jendea neukala ere esan nahi nuen, nik neuk dena egin beharrik izan gabe, eta hori egiteko norbait ordaindu beharrik izan gabe.

4. Erritmo propioa

Ez duzu hain agortuta egon nahi, ezkontzaz gozatu ezinik. Oso antolatuta nengoen, eta zerrendako gauzak aldez aurretik egiaztatzen saiatu nintzen, azken unera arte ezer garrantzitsurik ez geratzeko.

5. Ez bihurtu egun osoko kontua

Joan den udan bi ezkontzetan egon nintzen. Prestatzen hasi nintzenetik ekitaldia amaitu zen arte, 16 ordu on pasa ziren.

Nire ezkontzarako, 08: 00etan hasi ginen prestatzen, ekitaldia 12: 00etan eta gauzak 15: 00ak aldera hasi ziren. Garbiketa gertatu zenerako, kanporatu egin ninduten.

6. Ez antolatu medikuaren hitzordu mordoa

Leslie Rott Welsbacher-en argazkia

Nahiz eta denbora librea izan, saihestu ezkontzaren astean medikuaren hitzordu mordoa antolatzea. Lanetik ateratzerakoan hitzorduak antolatuta adimentsua nintzela pentsatzen nuen, baina alferrikakoa zen.

Ezkontza baino lehen egin beharko duzuena. Medikua edo medikuak ikusteko arrazoirik izan ezean, ez zaitez bultzatu zeure burua. Gaixotasun kronikoen bizitza hainbeste hitzorduz beteta dago jada.

7. K.I.S.S.

Ezkontza egunean lasai egon beharko litzatekeen arren, ez dut hori esan nahi. Baizik eta "Jarrai ezazu sinplea, ergela!"

Ezkontza txiki bat egitearekin batera, ezkontza festa txiki bat egin genuen. Nire ahizpa Ohorezko Maid zen eta nire senargaiaren anaia Gizon Onena. Hori zen.

Esan nahi zuen ez genuela jende asko antolatu behar, ez genuen entsegu afaririk egin eta gauzak erraztu besterik ez zuen egiten. Ekitaldia eta harrera ere leku berean izan genituen, beraz, ez genuen inora bidaiatu beharrik izan.

8. Jantzi oinetako erosoak

Mitch Fleming Photography-ren argazkia

Bi oinetako pare nituen egun handirako. Lehenengoa pasilloan ibiltzeko jantzi nuen takoi pare bat eta zeremoniaren ondoren berehala aireratu beharko nuela banekiela. Bestea, gainerako denboraldian jantzi ditudan zapatila arrosa arrunten pare bat zen, gure lehenengo dantzaldian barne.

9. Ez izerditu gauza txikiak

Denek nahi dute ezkontza ezin hobea izatea, baina gaixotasun kronikoren batek ezagutzen duen zerbait badago, gauzak ez dira beti aurreikusitako moduan joaten.

Zure ezkontza eguna ez da salbuespena, zenbat planifikatu. Soinu sistemarekin arazo bat izan genuen gure lokalean. Suntsitzailea izan zitekeen, baina ez dut uste inor ohartu zenik.

10. Ezkontza eguna zure bizitzako zati txiki bat besterik ez da

Erraza da ezkondu eta ezkontza egunarekin batera etortzen denaren ideian harrapatzea, batez ere kezkatuta bazaude inoiz gerta ez dakizula. Baina errealitatea da, ezkontza bera zure bizitza osorako ordu batzuk baino ez direla.

Hartzeko

Zure beharretara bideratzen baduzu eta aurretik planifikatzen baduzu, zure ezkontza eguna amestu zenuen eguna izango da, inoiz ahaztuko ez dena. Niretzat zorionekoa izan zen. Noski, oraindik amaituta nengoen, baina merezi izan zuen.

Leslie Rott Welsbacher-i lupus eta artritis reumatoide diagnostikatu zitzaion 2008an, 22 urte zituela, graduondoko lehen urtean. Diagnostikoa egin ondoren, Leslie-k Soziologian doktorea lortu zuen Michiganeko Unibertsitatean eta Sarah Lawrence College-n osasun-defentsan masterra egin zuen. Getting Closer to Myself blogaren egilea da. Bertan, gaixotasun kroniko anitzei aurre egiteko eta bizitzeko esperientziak azaltzen ditu, laztasunez eta umorez. Michiganen bizi den gaixoen defendatzaile profesionala da.