Laguntza linean aurkitzea: Mieloma blog anitz, foroak eta mezu taulak

Alai

• Zer da foroa?
• Mieloma anitzeko foroak eta mezu taulak
• Mieloma anitzeko blogak
• Eraman

Mieloma anizkoitza gaixotasun arraroa da. 132 pertsonatik 1ek bakarrik jasango du minbizia bizitzan zehar. Mieloma anizkoitza diagnostikatu badizute, ulergarria da bakarrik edo larrituta sentitzea.

Eguneroko galderei erantzuteko norbait edo zure beldurrak eta frustrazioak partekatzen dituen norbait ez duzunean, oso isolatzailea izan daiteke. Baieztapena eta laguntza aurkitzeko modu bat mieloma anizkoitza edo minbiziaren aurkako talde orokorra bisitatzea da. Bizi zarenean laguntza-talderik ez badago edo bidaiatu nahi ez baduzu, bilatzen duzun erosotasuna eta komunitatea aurki ditzakezu lineako foro batean.

Zer da foroa?

Foroa lineako eztabaida talde edo taula bat da, jendeak gai jakin bati buruzko mezuak argitaratzen dituena. Mezu bakoitza eta bere erantzunak elkarrizketa bakarrean biltzen dira. Hari deritzo horri.

Mieloma anizkoitzaren foroan, galdera bat egin dezakezu, istorio pertsonalak partekatu edo mielomaren tratamenduei buruzko azken berriak jaso ditzakezu. Gaiak normalean kategorietan banatzen dira. Adibidez, mieloma erretzea, aseguru galderak edo laguntza taldeen bileren iragarkiak.

Foroa txat-gelatik ezberdina da, mezuak artxibatuta daudelako. Linean ez bazaude norbaitek galdera bat argitaratzen duenean edo zure zalantzaren bat erantzuten duenean, gero irakur dezakezu.

Foro batzuek anonimoa izatea ahalbidetzen dute. Beste batzuek helbide elektroniko eta pasahitzarekin saioa hasi behar zaituzte. Normalean, moderatzaile batek edukia kontrolatzen du, egokia eta segurua dela ziurtatzeko.

Mieloma anitzeko foroak eta mezu taulak

Hona hemen bisitatzeko mieloma anitzeko foro on batzuk.

• Minbizia Bizirik Sarea. Minbiziaren Aurkako Amerikako Elkarteak eztabaida mahai hau eskaintzen du mieloma anizkoitza duten pertsonei eta haien familiei.
• Paziente adimendunak.Lineako foro hau osasun baldintza desberdinak, mieloma anizkoitza barne, kaltetutako pertsonentzako baliabidea da.
• Mieloma baliza. Pennsylvaniako irabazi asmorik gabeko erakunde batek argitaratzen duen foro honek mieloma anizkoitza duten pertsonei informazioa eta laguntza eskaintzen die 2008tik.
• Ni bezalako gaixoak. Foroan oinarritutako gune honek ia 3.000 osasun egoera hartzen ditu eta informazioa partekatzen duten 650.000 parte-hartzaile baino gehiago ditu.

Mieloma anitzeko blogak

Bloga aldizkari antzeko webgune bat da, non pertsona batek, irabazi-asmorik gabeko erakundeak edo enpresak informazio artikulu laburrak argitaratzen dituen elkarrizketa estiloan. Minbiziaren aurkako erakundeek blogak erabiltzen dituzte gaixoak tratamendu berrien eta diru bilketen berri izateko. Mieloma anizkoitza duten pertsonek blogak idazten dituzte beren esperientzia partekatzeko eta diagnostikatu berri direnei informazioa eta itxaropena eskaintzeko modu gisa.

Blog bat irakurtzen duzun bakoitzean, gogoan izan litekeena dela medikuaren zehaztasuna aztertzea. Edonork idatzi dezake blog bat. Zaila izan daiteke irakurtzen ari zaren informazioa medikoki balio duen ala ez jakitea.

Minbizia erakunde, unibertsitate edo mediku profesional batek, hala nola medikuak edo minbizi erizainak, informazio zehatza aurkituko duzu norbanako batek argitaratutako batean baino. Baina blog pertsonalek erosotasun eta errukiaren sentsazio baliotsua eman dezakete.

Hona hemen mieloma anizkoitzari eskainitako blog batzuk:

• Mieloma Nazioarteko Fundazioa. Mieloma anizkoitzaren erakunde handiena da, 525.000 kide baino gehiago ditu 140 herrialdetan.
• Mieloma Anizkoitzaren Ikerketa Fundazioa (MMRF). MMRF-k pazienteak idatzitako blog bat eskaintzen du bere webgunean.
• Mieloma Jendetza. Gaixoak bultzatutako irabazi-asmorik gabeko blog honek mieloma bat biltzeko hainbat gertaerari eta beste berri batzuei buruzko istorioak biltzen dituen blog-orria du.
• Dana-Farber-en ikuspegia. Minbizia duen herrialdeko zentro nagusietako batek bere bloga erabiltzen du ikerketen aurrerapenei eta aurrerapen terapiei buruzko berriak partekatzeko.
• MyelomaBlogs.org. Gune honek mieloma anizkoitza duten pertsona askoren blogak bateratzen ditu.
• Margaret’s Corner. Blog honetan, Margaretek mieloma erretzailearekin bizitzearen eguneroko borrokak eta arrakastak kontatzen ditu. 2007tik aktiboki blogak egiten ditu.
• TimsWifesBlog. Bere senarrari, Timi, mieloma anizkoitza diagnostikatu zitzaionean, emazte eta ama honek beren bizitzari buruz "MM errusian" idaztea erabaki zuten.
• Markatu M Mielomarako. Blog hau idazleak familia eta lagunak eguneratuta edukitzeko modu gisa hasi zen, baina mundu osoko minbizia duten pertsonentzako baliabide bihurtu zen.

Eraman

Mieloma anizkoitzaren diagnostikoaz geroztik bakarrik sentitzen bazara edo tratamendua bideratzen laguntzeko informazioa behar baduzu, linean dauden foro eta blog ugarietako batean aurkituko duzu. Web orri hauek begiratzen dituzunean, gogoratu zure medikuarekin blog edo foro batean aurkitzen duzun informazioa baieztatzea.