Zergatik ez dut barkamena eskatzen Autismoaren sentsibilizazioa frustragarria dela iruditzen zaidala

Alai

• Kontzientzia gehiegi
• Trolls zubiaren azpian
• Kontzientzia gutxi
• Etiketa bera
• Kanpainaren nekea
• Abesbatzari predikatzen

Ni bezalakoa bazara, Autismoaren Sentsibilizazio Hilabetea hilero izaten da.

Gutxienez 132 hilabete jarraian daramatzat autismoaren kontzientziazio hilabetea ospatzen eta zenbatzen. Nire alaba txikiak, Lilyk, autismoa du. Nire etengabeko autismoaren hezkuntza eta sentsibilizazioa ikusten ditu.

Autismoak eragina du nire bizitzan, nire alaban eta nire munduan, eta horregatik, benetan nahi dut gure bizitzan diferentzia egiten duten pertsonak "jakitun" egotea. Horrekin, suposatzen dut esan nahi dudala, gutxienez, parte hartzen duenaren zentzu orokorra izateko. Nire auzoko lehen erantzunek ulertu dezaten zergatik ez duten nire alabaren erantzuna lortuko bere izena eta adina galdetuz gero. Poliziak ulertu nahi du zergatik ihes egin dezakeen. Irakasleek pazientzia izan dezaten nahi dut, bere portaerak betetzen ez duen arazoa baino arazo sakonagoa komunikatzen duenean.

Autismoa, beste guztia bezala, gai konplexua da - eta politikoa. Eta beste guztia bezala, zailagoa da hori zenbat eta gehiago ikasi. Ezagutzen dituzun pertsonentzako laguntza ematen edo, gutxienez, kaltegarria izan ez dadin (eta autismoa izatearekin batera, benetan ezagutzen dituzun probabilitateak dira), autismoaren kontzientzia oso garrantzitsua da.

Neurri batean behintzat. Zeren, batzuetan, autismoaren kontzientzia gauza txarra izan daiteke.

Kontzientzia gehiegi

Autismoaren konplexutasuna eta politika ikaragarri bihur daitezke ikerketa gehiegi eginda. Artikulu hau idaztearen alderdi batzuek larrituta sentitzen naiz. Zenbat eta arazo gehiago ezagutu, orduan eta zailagoa zaizu urrats bat egitea benetan aliatu izan nahi duzun norbait iraintzeko beldurrik gabe.

Txertoa hartu ala ez? "Autista" edo "autismoa duen haurra" esaten al dut? "Sendatu"? "Onartu"? "Bedeinkapena"? "Madarikazioa"? Zenbat eta sakonago sakatu, orduan eta zailagoa da. Hau ondo dator nire hurrengo puntuan, hots:

Trolls zubiaren azpian

Guraso eta autista askok apirila hilabete gisa aukeratzen dute kausa gisa autismoa erabat bideratzeko. Autismoarekin lotutako artikuluak egunero argitaratzen ditugu eta atseginak, baliotsuak edo hunkigarriak iruditzen zaizkigun beste batzuekin lotzen ditugu.

Baina zenbat eta gehiago argitaratu konplexutasun eta politikari buruz, eta alde onak eta txarrak, orduan eta desadostasun gehiago sortzen duzu. Autismoa konplexuegia delako zuretzako guztiei gustura egoteko, eta gustatzen ez zaizkizun pertsona batzuek oso gaizki sentitzen dute.

Zenbat eta gehiago argitaratu, orduan eta troll gehiago gauzatuko da. Emozionalki eta mentalki hustua izan daiteke. Hitza atera nahi duzu, baina ez daude ados zure hitzekin edo horiek erabiltzeko moduarekin.

Autismoak pazientzia eta gila uniformea ​​eska dezake. Autismoari buruz blog egiteari utzi nion ziur asko urtebetez, eztabaidak eta kritikak gehiegizkoak iruditu zitzaizkidalako. Nire poza xukatu zuen, eta aita ona izateko energia positibo hori behar nuen.

Kontzientzia gutxi

Zure batez besteko Joe-k arreta nahikoa du autismoari buruz argitaratutako milaka artikuluetatik bat edo bi digeritzeko. Horregatik, beti sintonizatzen duen gauza okerra den arriskua dago. Behin norbaitek nire blog pertsonalean iruzkindu ninduen autismoa "ezkerrak" eragin zuela eta sistema laranja garbitzeko laranja zukuarekin garbitu behar zutela. Sendatuta!

(Hau ez da gauza bat.)

Ez dago autismoari buruzko adostasunezko gai asko, beraz, artikulu bat, blogeko argitalpena edo albisteak autismoaren gospel gisa tratatzea (beno, hau izan ezik, jakina) batere ezer ikastea baino okerragoa izan daiteke.

Etiketa bera

Behin ikertu nuen ikertzaile baten lana esan zuen autismoak izan zuen arazorik handiena bere etiketa propioa zela. Autismoa baldintza espektro bat da, baina guztiak batera uztartzen dira etiketa bakarrean.

Horrek esan nahi du jendeak Rain Man ikusten duela eta aholku lagungarriak eskain ditzaketela pentsatzen duela. Esan nahi du konpainiek autismoa duen haur baten sintomak hobetzeko botikak sor ditzaketela, baina beste baten sintomak areagotu ditzaketela. Autismoaren etiketak nahasmena sortzen du dagoeneko nahasmena dagoenean.

Agian esandakoaren berri izan zenuen: "Autismoa duen haur bat ezagutu baduzu, autismoa duen haur BAT ezagutu duzu". Haur bakoitza desberdina da eta ezin duzu haur baten esperientziak beste batengana proiektatu etiketa partekatzen dutelako soilik.

Kanpainaren nekea

Autismoaren kontzientzia sustatzeko lan egiten duten gehienek nahi dutena da aurretik "ez dakitenak" jabetzea. Gauza on gehiegi izateak esan nahi du mezu garrantzitsuenetako batzuk bolumen handiak ito egiten dituela. Hilabete osoa autismoaz jabetu ondoren, luxua duten gehienek ziurrenik esango dizute: "Ez dut nire bizitza osoan autismoari buruz beste ezer entzun nahi".

Abesbatzari predikatzen

Nire gazteena diagnostikatu aurretik, zehazki zero artikulu irakurri nituen autismoaren gaiari buruz. Autismoaren inguruko sentsibilizazio mezuak irakurtzen dituzten pertsona asko ez dira hartzaile. Bizitza bizitzen ari dira. Autismoa duten pertsonak edo haien zaintzaileak dira. Norbait zure gauzak irakurtzen ari dela jakitea lasaigarria den arren, zaila da interesa sortzea aurreikusitako publikoaren bizitzan eragina ez duten gaiei buruz (dakitenaren arabera, gutxienez).

Zure kontzientzia izan behar dugunontzat - gure seme-alabek bizitza zoriontsuagoa eta osasuntsuagoa izan dezaten - "autismoaren kontzientzia" zabaltzea beti izango da gauza. Eta gauza ona da. Gehienbat.

Egia esan, pozik nago ondo asmatutako galdera edo iradokizunak aurkeztean, esan nahi duelako nire alabak edo nik neuk nahikoa zaintzen duzula artikulu bat irakurri, bideo bat ikusi edo infografia bat partekatu ahal izateko. Informazioa agian ez da nire esperientziekin ezin hobeto lotzen, baina izugarrizko haserreak eta epaiketa iruzkinak gainditzen ditu jendez gainezka dagoen antzoki batean, zure seme-alabak urtzen diren bitartean (bai, hor egon naiz).

Beraz, zabaldu hil honetan autismoaren kontzientzia. Baina egin ezazu erre ahal izango duzula jakinda. Egin ezazu zure xede-publikoarengana iritsiko ez zarela jakinda. Egin ezazu noizbait norbaitengandik infernu pixka bat harrapatuko duzula jakinda. Egin ezazu jakinda argitaratzen duzun guztia ez dela beste norbaiten esperientzian aplikatuko. Egin ezazu arduraz.

Jim Walter da egilea Lil Blog bat besterik ezbertan, bi alabaren aita bakar gisa izandako abenturak kontatzen ditu, horietako batek autismoa du. Twitterren jarrai diezaiokezu hemen @blogginglily.