Bularreko Minbiziaren Gaixoaren Gida Aurreratua: Laguntza eta baliabideak aurkitzeko

Alai

• Laguntza emozionala eta soziala
• Osasun eta etxeko zerbitzuak
• Saiakuntza klinikoak
• Zaintzailearen laguntza

Bularreko minbizia duten pertsonei informazio eta laguntza ugari dago. Bularreko minbizi metastasikoa duen pertsona bat zaren heinean, zure beharrak lehenago bularreko minbizia dutenen desberdina izan daiteke.

Informazio medikoa lortzeko zure baliabiderik onena zure talde onkologikoa da. Bularreko minbizi aurreratuarentzako berariazko material didaktikoa eman dezakete. Bularreko minbizi metastasikoa duten bizitzako beste hainbat alderdiri buruzko informazioa nahi izatea ere posible da.

Hainbat erakundek material lagungarriak eskaintzen dituzte bereziki bularreko minbizia aurreratua duten pertsonei. Hona hemen hasteko leku on batzuk:

• Bularreko Minbiziaren Komunitate Aurreratua
• Minbiziaren Aurkako Elkartea
• BreastCancer.org
• Bularreko Minbiziaren Sare Metastatikoa

Laguntza emozionala eta soziala

Bularreko minbizi aurreratuarekin bizi zarenean, zalantzarik gabe, asko duzu buruan. Tratamendu erabaki guztiekin, aldaketa fisikoekin eta bigarren mailako efektuekin, ez litzateke batere arraroa batzuetan larrituta sentituko bazina.

Sentitzen dituzun emozioak edozein direla ere, ez daude gaizki. Ez duzu beste inoren itxaropenak bete behar nola sentitu beharko zenukeen edo zer egin beharko zenukeen. Baina baliteke norbaitekin hitz egitea nahi izatea.

Laguntza emozionala eta soziala eman dezaketen ezkontidea, familia edo lagunak izan ditzakezu edo ez. Nahiz eta hala izan, minbizi metastasikoa ere bizi duten beste batzuekin konektatzeak mesede egin lezake. Hau "lortuko" duen talde bat da.

Lineakoa edo presentziala izan, laguntza taldeek esperientzia paregabeak partekatzeko aukera paregabea eskaintzen dute. Laguntza aldi berean jaso eta eman dezakezu. Laguntza taldeetako kideek adiskidetasun lotura estuak sortzen dituzte maiz.

Zure inguruko laguntza taldeak aurki ditzakezu zure onkologoaren bulegoaren, tokiko ospitale baten edo gurtza etxearen bidez.

Lineako foro hauek ere ikus ditzakezu:

• BreastCancer.org Foroa: IV. Etapa eta Bularreko Minbiziaren Metastasia BAKARRIK
• CancerCare Bularreko Minbiziaren Metastasi Gaixoaren Laguntza Taldea
• Itxi Bularreko Minbiziaren Laguntzeko Taldea Metastatikoa (Aurreratua) (Facebook-en)
• Inspire.com Bularreko Minbiziaren Komunitate Aurreratua
• TNBC (bularreko minbizi hirukoitz negatiboa) Metastasia / Errepikapeneko eztabaida batzordea

Onkologiako gizarte langileak telefono dei bat baino ez daude. Bularreko minbiziaren erronka emozional eta praktikoei aurre egiten laguntzeko erabilgarri daude.

Osasun eta etxeko zerbitzuak

Galdera ugari sortzen dira bularreko minbizia aurreratuta bizi zarenean. Nork lagunduko du zure burua tratamendura gidatzerik ez duzunean? Non erosi produktu medikoak? Nola aurkituko duzu etxeko laguntza behar duzun laguntza?

Zure bulego onkologikoak galdera hauek jasotzen ditu denbora guztian. Ziurrenik zure inguruko zerbitzu eta hornitzaileen zerrenda eman dezakete. Hona hemen probatzeko baliabide on batzuk:

• Minbiziaren Aurkako Gizartearen Amerikako Zerbitzuek hainbat zerbitzu eta produkturi buruzko informazioa eskaintzen dute, besteak beste:
  • baliabide ekonomikoak
  • ilea galtzea, mastektomia produktuak eta bestelako produktu medikoak
  • bertako gaixoen nabigatzaileak
  • ostatua tratamendua jaso bitartean
  • tratamendurako ibilaldiak
  • itxurarekin lotutako bigarren mailako efektuei aurre egitea
  • lineako komunitateak
• CancerCare Finantza Laguntzak honako hauekin laguntzen du:
  • tratamenduarekin lotutako kostuak, hala nola garraioa, etxeko zainketa eta haurren zaintza
  • kimioterapiaren eta bideratutako tratamenduen kostuak estaltzeko asegurua kopagabetzeko laguntza
• Arrazoi batengatik garbitzeak bularreko minbizia tratatzeko emakumeentzako doako etxez etxeko garbiketa zerbitzuak eskaintzen ditu, Estatu Batuetan eta Kanadan

Etxeko arreta edo ospitaleko arreta behar duzula aurkitzen baduzu, hona hemen bilatzeko datu base pare bat zerbitzu hauek aurkitzen laguntzeko:

• Etxez etxeko arretarako elkarte nazionala Agentzia Nazionalaren Kokapen Zerbitzua
• Hospizio eta Zainketa Aringarrien Erakunde Nazionala - Aurkitu Hospizio bat

Zure medikuaren bulegoak zure inguruko zerbitzuetara ere bidal zaitzake. Ideia ona da hori ikertu beharra premia sortu aurretik, beraz, prest zaude.

Saiakuntza klinikoak

Saiakuntza klinikoak minbiziaren ikerketaren atal garrantzitsua dira. Bestela eskura ez dituzten tratamendu berriak probatzeko aukera ematen dizute. Saiakuntza hauek sarrerako irizpide zorrotzak izaten dituzte.

Saiakuntza kliniko batean parte hartzeko interesa baduzu, hasi zure medikuarekin hitz egiten. Zure egoerara egokitzen den epaiketa aurkitzeko gai izan daitezke. Bilatu ditzakezun datu base hauek ere ikus ditzakezu:

• ClinicalTrials.gov
• Bularreko Minbiziaren Aurkako Aliantza Metastatikoa
• Bularreko Minbiziaren Sare Metastatikoa Saiakuntza Klinikoen Bilatzailea

Zaintzailearen laguntza

Lehen mailako zaintzaileak ere apur bat larritu daitezke. Maite bat zaintzeko prozesuan, askotan, beraien ongizatea alde batera uzten dute. Animatu laguntza eskatzera.

Hona hemen karga arintzen laguntzeko modu batzuk:

• Zaintzaileen Ekintza Sarea: informazioa eta tresnak antolatzeko
• Caring.com - Zaintzailearen Laguntza Taldea izatea: zaintzailea zaintzeko aholkuak eta aholkuak
• Family Caregiver Alliance: informazioa, aholkuak eta zaintzailearen laguntza
• Lotsa Laguntza Eskuak: "Zaintza Komunitate bat sortzeko" tresnak, janaria prestatzea bezalako zaintza betebeharretan laguntza antolatzeko

Zaintzeko eginbeharrez gain, pertsona horiek beste guztiak ere atxikitzeko ardura ere har dezakete. Baina egunean hainbeste ordu baino ez daude.

Hor sartzen dira CaringBridge eta CarePages bezalako erakundeak. Zure web orri pertsonala azkar sortzeko aukera ematen dute. Ondoren, lagunak eta senideak egunera ditzakezu, errepikatu edo dozenaka telefono dei egin beharrik izan gabe. Zure eguneratzeetarako sarbidea nork duen kontrola dezakezu eta kideek zure aisialdian irakur ditzakezun iruzkinak gehitu ditzakete.

Gune horiek laguntza programazioa sortzeko tresnak ere badituzte. Boluntarioek egun eta ordu jakin batean zeregin zehatzak burutzeko izena eman dezakete, atsedena hartzeko asmoa izan dezazun.

Erraza da zaintzetan galtzea. Baina zaintzaileek lan hobea egiten dute beraiek ere zaintzen dituztenean.