Gaixotasun kronikoetara egokitu nintzen 7 modu eta nire bizitzarekin jarraitu nuen

Alai

• 1. Ez nuen, benetan - baina ondo dago
• 2. Errutina koherentean sartu nintzen
• 3. Egiteko bizimodu aldaketak aurkitu ditut
• 4. Nire komunitatearekin konektatu nintzen
• 5. Behar nuenean atzera egin nuen lineako taldeetatik
• 6. Nire maiteakekin mugak jarri nituen
• 7. Laguntza eskatu nuen (eta onartu!)

Lehenengo diagnostikoa egin zidatenean, leku ilun batean nengoen. Banekien ez zela aukera bertan geratzea.

2018an Ehlers-Danlos sindrome hipermobilak (hEDS) diagnostikatu zidatenean, nire bizitza zaharreko atea itxi egin zitzaidan. EDS-rekin jaio nintzen arren, sintomak ez nituen benetan desgaitu 30 urte bete arte, ohikoa baita ehun konektiboarekin, autoimmunearekin eta beste gaixotasun kroniko batzuekin.

Beste hitz batzutan? Egun batean "normala" zara eta, bat-batean, gaixorik zaude.

Emozionalki leku ilunean igaro nuen 2018. urtea, diagnostiko okerreko bizitzan prozesatzen eta askatzera behartu ninduten karrera eta bizitzako amets batzuk atsekabetzen. Etsita eta etengabe mina nuenez, lasaitasuna eta orientazioa bilatu nituen gaixotasun kronikoa izateko.

Zoritxarrez, lineako EDS talde eta foroetan aurkitu nuenaren zati handi bat gomendagarria izan zen. Bazirudien beste guztien gorputzak eta bizitzak nireak bezala erortzen ari zirela.

Gida-liburu bat nahi nuen nire bizitzarekin nola jarraitu jakiteko. Gida-liburu hori inoiz aurkitu ez nuen arren, poliki-poliki niretzako balio zuten aholku eta estrategia ugari bildu nuen.

Eta orain, nahiz eta nire bizitza lehen zegoen bezain ezberdina izan, berriro ere betea, aberatsa eta aktiboa da. Hori bakarrik ez da inoiz berriro idazteko gai izango nintzen esaldia.

Orduan, nola moldatu nintzen gaixotasun kronikoa izatera nire bizitza hartzen utzi gabe?

1. Ez nuen, benetan - baina ondo dago

Noski nire bizitza hartu zuen! Hainbeste mediku nituen ikusteko eta probak egiteko. Hainbeste galdera, kezka, beldur nuen.

Eman zure buruari diagnostikoan galtzeko baimena. Denbora mugatua finkatzen laguntzen duela iruditzen zait (3 eta 6 hilabete). Negar asko egingo duzu eta atzerakadak izango dituzu. Onartu non zauden eta espero izugarrizko doikuntza izango dela.

Prest zaudenean, zure bizitza egokitzeko lanetan has zaitezke.

2. Errutina koherentean sartu nintzen

Etxetik lan egiten nuenez eta min handia nuenez, ez ninduen ezer motibatzen etxetik (ezta nire ohetik ere) uztera. Horrek depresioa eragin zuen eta mina okertu zen, eguzki argia eta beste pertsona batzuk ez izateak areagotu baitzuten.

Egun, goizeko ohitura dut, eta pauso bakoitza gustatzen zait: gosaria prestatu, garbitu platerak, hortzak garbitu, aurpegia garbitu, eguzkitako krema eta gero, ahal dudanean, konbinazioko legging-etara sartzen naiz nire ibilaldirako (dena soinu bandari egokituta dago). nire korgi pazientziaz irrintzika).

Ohiko errutinak ohetik azkarrago eta koherentzia handiagoz ateratzen nau. Mendian ibiltzeko gai ez naizen egun txarretan ere gosaldu eta nire higiene errutina egin dezaket, eta pertsona bat gehiago sentitzen laguntzen dit.

Zerk lagun diezazuke egunero jaikitzen? Zer ekintza txikik edo erritualek lagunduko dizute gizakiago sentitzen?

3. Egiteko bizimodu aldaketak aurkitu ditut

Ez, barazki gehiago jateak ez du zure gaixotasuna sendatuko (barkatu!). Bizimodu aldaketak ez dira bala magikoa, baina zure bizi kalitatea hobetzeko ahalmena dute.

Gaixotasun kronikoekin, zure osasuna eta gorputza gehienak baino apur bat hauskorragoak dira. Gure gorputzak tratatzeko orduan zuhurragoak eta deliberatuagoak izan behar dugu.

Gauzak horrela, benetako hizketaldiak eta dibertigarririk gabeko aholkuak emateko denbora: bila itzazu zuretzako egokiak diren bizimodu aldaketak. Zenbait ideia: erretzeari utzi, droga gogorrak saihestu, lo asko egin eta horri jarraituko diozun ariketa fisiko bat aurkitu horrek ez zaitu zaurituko.

Badakit, aholku aspergarria eta gogaikarria da. Iraingarria ere senti daiteke ohetik jaiki ere ezin zarenean. Baina egia da: gauza txikiek bat egiten dute.

Nolako itxura izango lukete zure bizimodu aldaketak? Adibidez, denbora gehiena ohean igarotzen baduzu, ikertu ohean egin daitezkeen ariketa arinetako errutina batzuk (hor daude!).

Aztertu zure bizimodua errukitsu baina objektiboki, edozein epai baztertuz. Gaur egun, zer hobekuntza edo aldaketa saiatu liteke gauzak hobetzeko? Zer helburu dituzu aste honetarako? Datorren astean? Hemendik sei hilabetetara?

4. Nire komunitatearekin konektatu nintzen

EDS-rekin beste lagun batzuengan oinarritu behar izan dut, batez ere itxaropenik gabe nengoenean. Aukerak dira, nahi duzun bizitza daraman pertsona bat gutxienez zure diagnostikoarekin aurki dezakezu.

Nire laguna Michelle izan zen nire EDS eredua. Nire aurretik diagnostikatu zuten eta jakituriaz eta enpatiaz beterik zegoen nire egungo borrokekiko. Lanaldi osoan lan egiten duen arte ederra sortzen duen eta bizitza sozial aktiboa duen txarra ere bada.

Behar bezain beharrezkoa nuen itxaropena eman zidan. Erabili lineako laguntza taldeak eta sare sozialak, aholkuak jasotzeko ez ezik, lagunak aurkitzeko eta komunitatea eraikitzeko ere.

5. Behar nuenean atzera egin nuen lineako taldeetatik

Bai, lineako taldeak baliabide eskerga izan daitezke! Baina arriskutsuak eta arimak birrintzekoak ere izan daitezke.

Nire bizitza ez da EDS guztia, nahiz eta diagnostikoa egin ondorengo lehen 6 eta 8 hilabeteetan horrela sentitu. Nire pentsamenduak haren inguruan zebiltzan, etengabeko minak nituela gogorarazi zidan, eta talde horietan ia etengabe egoteak batzuetan nire obsesioa indartzeko baino ez zuen balio.

Orain bat da zatia nire bizitza, ez nire bizitza osoa. Lineako taldeak baliabide erabilgarria dira, ziur, baina ez utzi zure bizitza bizitzea eragozten duen konponketa bihurtzen.

6. Nire maiteakekin mugak jarri nituen

2016an nire gorputza okertzen hasi zenean eta mina okerrera egin nuenean, gero eta gehiago hasi nintzen jendea bertan behera uzten. Hasieran, malutak eta lagun txarrak sentiarazten ninduen - eta desegin eta nire burua zaintzearen arteko aldea ikasi behar izan dut, hori ez da beti pentsatuko zenukeen bezain garbia.

Nire osasuna okerren zegoenean, oso gutxitan egiten nituen plan sozialak. Hori egin nuenean, azken unean bertan behera utzi beharko nuela ohartarazi nien, nire mina ezustekoa zelako. Horrekin lasai egongo ez balira, arazorik ez, ez nituen nire bizitzan harreman horiek lehenetsi.

Ikasi dut ondo dagoela lagunek nigandik zentzuz espero dezaketena jakitea eta nire osasuna lehenik eta behin lehenestea. Hobaria: askoz ere argiago uzten du zure benetako lagunak nortzuk diren.

7. Laguntza eskatu nuen (eta onartu!)

Hau erraza dela dirudi, baina praktikan oso zaila da.

Baina entzun: norbaitek laguntzeko eskaintzen badu, sinetsi bere eskaintza benetakoa dela, eta onartu, behar izanez gero.

Iaz askotan zauritu nintzen nire buruari lotsa gehiegi zidalako nire senarrari igotzeko eskatzeko beste gauza bat niretzat. Tontakeria izan zen: gorputza da, ni ez. Nire harrotasuna alde batera utzi behar nuen eta nirekin arduratzen diren pertsonek laguntza eman nahi didatela gogorarazi.

Gaixotasun kronikoak zama izan daitezkeen arren, gogoratu zu - balioa eta balioa duen gizakia - zalantzarik gabe ez zaretela. Beraz, eskatu laguntza behar duzunean eta onartu eskaintzen zaizunean.

Hau lortu duzu.

Ash Fisher Ehlers-Danlos sindrome hipermobilarekin bizi den idazle eta umorista da. Orein-orein egunik igarotzen ez duenean, bere korgi Vincentekin ibiltzen da. Oaklanden bizi da. Lortu informazio gehiago bere webgunean.