Hona hemen Blogak nola eman didan ultzera kolitis diagnostikoaren ondoren

Alai

• Beste batzuk inspiratzeko plataforma sortzea
• Zure osasuna defendatzen ikastea
• Pertzepzioak aldatzea eta itxaropena zabaltzea

Eta hori egitean, MIIa zuten beste emakume batzuei ahalmena eman zitzaien diagnostikoei buruz hitz egiteko.

Urdailak Natalie Kelleyren haurtzaroko ohiko atalak ziren.

"Beti kalkulatu genuen urdaila sentikorra izatea", dio.

Hala ere, unibertsitateko ikasketak egin zituenerako, Kelley elikagaien intolerantziak nabaritzen hasi zen eta glutena, esnekiak eta azukrea ezabatzen hasi zen lasaitasuna aurkitzeko asmoz.

"Baina hala ere, edozer jan ondoren, hantura eta sabeleko mina izugarri nabaritzen nituen", dio. "Urtebete inguru, medikuen bulegoetan sartu eta irten nintzen eta esan nion IBS [heste irritagarriaren sindromea, hesteetako hanturarik gabeko gaixotasuna] eta niretzat zer funtzionatzen ez zuten jakiteko behar nuela".

2015ean bere unibertsitateko azken urtea baino lehenagoko uda izan zen. Luxenburgora bidaiatzen ari zen gurasoekin batera odola sumatu zuen aulkietan.

«Orduan jakin nuen zerbait askoz larriagoa gertatzen ari zela. Nire amari Crohn-en gaixotasuna diagnostikatu zitzaion nerabezaroan, beraz, bi eta bi elkartu genituen, nahiz eta zoritxarra izan edo Europako janariak niretzat zerbait egiten ari zela espero genuen ", gogoratzen du Kelleyk.

Etxera itzuli zenean, kolonoskopia programatu zuen, eta horrek Crohn gaixotasuna gaizki diagnostikatu zion.

"Pare bat hilabete geroago odol analisia egin zidaten, eta orduan zehaztu zuten ultzerazko kolitisa nuela", dio Kelleyk.

Kelleyk, ordea, bere diagnostikoarekin sentitu baino, kolitis ultzeratua zuela jakiteak lasaitasuna ekarri ziola esan zuen.

"Hainbeste urte zeramatzan inguruan etengabeko min horretan eta etengabeko nekean, beraz, diagnostikoa ia baliozkotzea bezalakoa izan zen urte askotan zer gerta zitekeen pentsatu ondoren", dio. "Orduan banekien hobeto jartzeko neurriak hartu ahalko nituela, itsu-itsuan ibili beharrean, jan ez nuen zerbaitek lagunduko zuelakoan. Orain, benetako plana eta protokoloa sortu eta aurrera egin nezake ".

Beste batzuk inspiratzeko plataforma sortzea

Kelleyk diagnostiko berrian nabigatzen ikasten ari zela, bi urte lehenago hasitako Plenty & Well bere bloga ere zuzentzen ari zen. Hala ere, plataforma hau eskura izan arren, bere egoera ez zen idazteko gogoa zuen gaia.

«Lehenengo diagnostikoa egin zidatenean, ez nuen hainbeste MIIri buruz hitz egin nire blogean. Uste dut nire zati batek oraindik ez ikusi egin nahi zuela. Unibertsitateko azken urtean nengoen, eta zaila izan daiteke lagunekin edo familiarekin hitz egitea ", dio.

Hala ere, 2018ko ekainean ospitalean lurreratu zuen piztia larria izan ondoren bere blogean eta Instagram kontuan hitz egiteko deia sentitu zuen.

"Ospitalean, konturatu nintzen zein pozgarria zen beste emakumeak MIIri buruz hitz egiten eta laguntza eskaintzen ikustea. Gaixotasun kroniko honekin bizitzari buruz modu irekian hitz egiteko MIIri buruzko blogak eta plataforma hori izateak hainbat modutan sendatzen lagundu didate. Ulertzen sentitzen laguntzen nau, izan ere, MIIri buruz hitz egiten dudanean, jasaten ari naizena jasotzen duten besteen oharrak jasotzen ditut. Borroka honetan gutxiago bakarrik sentitzen naiz, eta hori da bedeinkaziorik handiena ".

Bere online presentzia MII duten beste emakume batzuk bultzatzea da.

Instagramen kolitis ultzeratzaileari buruz argitaratzen hasi zenetik, emakumeak mezu positiboak jaso dituela dio bere mezuak zeinen pozgarriak izan diren jakiteko.

Kelleyk dioenez, "emakumeek mezuak jasotzen dizkidate [beren MII] lagunekin, familiarekin eta maitearekin hitz egiteko ahalmen handiagoa eta konfiantza handiagoa dutela sentitzen dut".

Erantzuna zela eta, asteazkenero hasi zen IBD Warrior Women izeneko Instagram zuzeneko seriea antolatzen, IBD duten emakume ezberdinekin hitz egiten duenean.

"Positibotasunerako aholkuei buruz hitz egiten dugu, maiteak nola hitz egin edo unibertsitatean edo 9-5 lanpostuetan nola ibili", dio Kelleyk. "Elkarrizketa hauek hasi eta beste emakumeen istorioak partekatzen ari naiz nire plataforman, oso zirraragarria baita, zenbat eta gehiago erakutsi ezkutatzeko edo lotsatzeko modukoa ez dela eta orduan eta gehiago erakusten dugula gure kezkak, antsietatea eta buruko osasuna EIArekin batera datozen [kezkak] balioztatzen dira, orduan eta gehiago jarraituko dugu emakumeak ahalduntzen ».

Zure osasuna defendatzen ikastea

Bere plataforma sozialen bidez, Kelleyk ere gaixotasun kronikoa duten gazteak inspiratzea espero du. 23 urte besterik ez zituela, Kelleyk bere osasunaren alde egiten ikasi zuen. Lehenengo urratsa jendeari bere janari aukerak bere ongizaterako zirela azalduz konfiantza hartzea zen.

"Jatetxeetako otorduak elkartzeak edo Tupperware janaria festara ekartzeak azalpenak eska ditzake, baina zenbat eta baldar gutxiago jokatu, orduan eta gutxiago izango da inguruko jendea", dio. "Zure bizitzan pertsona egokiak baldin badaude, errespetatuko dute erabaki horiek hartu behar dituzula nahiz eta besteenak baino pixka bat desberdinak izan".

Hala ere, Kelleyk aitortzen du zaila izan daitekeela jendea gaixotasun kronikoa duten nerabeekin edo 20 urte dituztenekin erlazionatzea.

«Gaztetan zaila da, inork ulertzen ez zaituela sentitzen duzulako, beraz, askoz ere zailagoa da zure burua defendatzea edo horri buruz modu irekian hitz egitea. Batez ere, 20 urte dituzula, oso gaizki sartu nahi duzula eta ", dio.

Gaztea eta osasuntsu egoteak erronka gehitzen dio.

"EIAren alderdi ikusezina da horren gauzarik zailenetako bat, zeren barruan sentitzen zaren hori ez baita kanpora mundura proiektatzen dena, eta, beraz, jende askok gehiegizkoa edo faltsua egiten ari zaren pentsatzen du, eta hori zure osasun mentalaren alderdi desberdin asko jotzen ditu ", dio Kelleyk.

Pertzepzioak aldatzea eta itxaropena zabaltzea

Kelley bere plataformen bidez sentsibilizazioa eta itxaropena zabaltzeaz gain, Healthline-rekin ere batzen ari da doako IBD Healthline aplikazioa irudikatzeko, IBDrekin bizi direnak lotzen dituena.

Erabiltzaileek kideen profilak arakatu eta komunitateko edozein kiderekin bat etortzea eska dezakete. Gainera, egunero burutzen den talde eztabaidarekin bat egin dezakete, EIB gida batek gidatuta. Eztabaidarako gaiak honakoak dira: tratamendua eta bigarren mailako efektuak, dieta eta terapia alternatiboak, osasun mentala eta emozionala, osasunean eta lanean edo eskolan nabigatzea eta diagnostiko berria prozesatzea.

Gainera, aplikazioak Healthline mediku profesionalek berrikusitako ongizatea eta albisteak eskaintzen ditu, tratamenduei, entsegu klinikoei eta azken MII ikerketen inguruko informazioa barne, baita auto-zainketari eta buruko osasunari buruzko informazioa eta MIIrekin bizi diren beste batzuen istorio pertsonalak ere.

Kelley-k zuzeneko bi txat hartuko ditu aplikazioaren atal desberdinetan, non galderak jarriko dizkie parte-hartzaileei erabiltzaileen galderei erantzuteko eta erantzuteko.

"Gauza kronikoa diagnostikatzen zaigunean mentalitate garaitua edukitzea oso erraza da", dio Kelleyk. "Nire itxaropenik handiena jendeari erakustea da bizitza oraindik harrigarria izan daitekeela eta oraindik ere amets guztietara eta gehiagora irits daitezkeela, nahiz eta EIE bezalako gaixotasun kronikoa bizi duten".

Cathy Cassata freelance idazlea da, osasunaren, buruko osasunaren eta gizakiaren portaeraren inguruko istorioetan espezializatua. Emozioz idazteko eta irakurleekin modu jakintsuan eta erakargarrian konektatzeko trebetasuna du. Irakurri bere lan gehiago hemen.