Idazle: Judy Howell
Sorkuntza Data: 26 Uztail 2021
Eguneratze Data: 15 Azaro 2024
Anonim
THE RECIPE HAS CONQUERED ME NOW I COOK ONLY THIS SHASHLIK REST
Bidetsio: THE RECIPE HAS CONQUERED ME NOW I COOK ONLY THIS SHASHLIK REST

Alai

Urtarrilean, Healthline-k Twitterreko txat bat antolatu zuen (#DiabetesTrialChat), 1 motako diabetesa duten pertsonek tratamendu berriak aurkitzeko eta, agian, sendabidea lortzeko asmoz, saiakuntza klinikoetara sartzeko dituzten erronkei buruz hitz egiteko. Txatean parte hartu zuten:

  • Sarah KerruishAntidotoko estrategia eta hazkunde arduraduna. (Jarrai itzazu @Antidote)
  • Amy Tenderich, DiabetesMine-ren sortzaile eta erredaktore burua. (Jarrai itzazu @DiabetesMine)
  • Sanjoy Dutta doktorea, JDRF-eko translazio garapeneko presidenteorde laguntzailea. (Jarrai itzazu @JDRF)

Jarraitu irakurri beraiek eta gure komunitate zoragarriak identifikatu dituzten arazo eta irtenbide potentzialak ikusteko!

1. Azken hamar urteetan, nola aldatu du diabetesaren ikerketak gaixoen bizitza?

Sanjoy Dutta doktorea: "Kontzientzia handitzea, zama gutxitzea, glukosaren etengabeko kontrolaren (CGM) itzulketa, gailuak erabiliz emaitza hobeak eta lehenago egindako diagnostikoak."


Sarah Kerruish: «Dena aldatu da. Uhartetxoen transplantetik hasi eta balizko pankrea artifizialera iritsi arte - aurrerapen handiak egin dira ... Diabetes Elkarte Amerikarraren artikulu hau maite dut azken 50 urteetan egindako aurrerapen guztiei buruz ".

Amy Tendrich: "Ikerketek CGM eta laster pankrea artifiziala eta Antidotoa eman dizkigute diabetearen arrazoiak ezagutzeko - harrigarria!"

Gure komunitatetik:

@everydayupsdwns: "T1D-n irribarrea egiteko tramankulu eta iruzur berri ugari ... Sentsore handitutako ponpa terapia datorkit burura. Intsulina analogoek asko lagundu dute, baina intsulina adimendunak itxura harrigarria du ”

@ ninjabetic1: "Diabetesa ikertzea agendan goian dagoela ikusteak bizitza zoriontsu eta osasuntsua izango dudan itxaropena ematen dit"

@JDRFQUEEN: «Hainbeste aldaketa. 2007an jantzi nuen Guardian Medtronic CGM bat, izugarria izan zen, 100-200 pts. Orain AP merezi du ".

2. Zer rol betetzen dute pazienteek diabetearen ikerketa klinikoan? Zein paper bete beharko lukete?

AT: “Pazienteak askoz gehiago inplikatu beharko lirateke ikasketak kontzeptualizatzen! Ikusi VitalCrowd berria. Ikusi Anna McCollisterSlip aurkezpeneko diapositibak diabetearen entsegu klinikoen crowdsourcingean VitalCrowd-en. "



SD: "Pazienteek ere rol aktiboa izan beharko lukete entseguen diseinuari eta emaitzei buruzko ikuspegia eta iritzia emateko".

SK: “Bai! Diseinuan eragitea kritikoa da! Rol izugarria bete beharko lukete! Gaixoek beren beharrak ondoen artikulatu ditzakete, beraz, ikertzaileek arreta handiz entzun beharko lukete ".

Gure komunitatetik:

@ AtiyaHasan05: "zintzotasuna. Ikerketa protokoloen arabera zer diren eta zer egiten ez duten zintzoa izatea ".

@ ninjabetic1: "Uste dut gaixoek diabetearen ikerketa [bere] behatzetan jarraitzen dutela (modu onean!) - #wearenotwaiting proiektuak horren erakusle dira"

@JDRFQUEEN: "Clinicaltrials.gov [abiapuntu] ona da ikerketan parte hartu nahi dutenentzat!"

3. Nola komunikatu hobeto gaixoekin entsegu klinikoen parte hartzerik ezaren arazoa?

AT: "Diabetes gaixoentzako eta ikertzaileentzako zerbitzu parekatua, Living BioBank bezalakoa".



SK: “Hezkuntza! Ahalegin guztiak egiten ari gara informazioa zabaltzen: 500.000 paziente behar dira AEBetako diabetes probetarako, baina entseguen% 85 atzeratu edo huts egiten dute matrikulazio arazoengatik. Hori albiste txarra da pazienteentzat eta ikertzaileentzat ".

SD: «GAIXOA izan behar dugu paziente bakoitzaren garrantziaz. Saiakuntza hauen enbaxadoreak dira eta 1 motako diabetesa duten guztien onura nagusia. Parte hartzea arintzea da gakoa! Ez ekarri pazientea entseguetara; ekarri epaiketak gaixoari ".

SK: "BAI!"

Gure komunitatetik:

@ ninjabetic1: “Eskatu HCPei informazio hori gaixo egokiekin hobeto partekatzeko. Ikerketa ez didate inoiz aipatu 13,5 urtean! "

@ AtiyaHasan05: “Prozesu osoa [eta] bertan duten eginkizun osoa azalduz. Gehienek ez dute ondo ulertzen probek nola funtzionatzen duten ".

@everydayupsdwns: “Aprobetxatu sare sozialen indarra! ... Ikerketa askok geografikoki mugatuta daudenez sufritzen dute ".


4. Zure ustez, zein dira saiakuntza klinikoen parte hartzeko oztopo ohikoenak? Nola zuzendu daitezke?

SK: “Sarbidea! Hor dagoen informazioa ikertzaileentzat da, ez pazienteentzat. Horregatik sortu genuen Match. Pazienteak ikerketaren erdigunean jarri behar ditugu. Zer da garrantzitsua haientzat? Dave deBronkart-ek hau irakatsi digu ".

AT: "Jendeak sarritan mezu elektroniko bat bidaltzen digu Diabetes Mine-ra, 1 motako diabetesa duten haurrek edo haurrek nola parte har dezaketen entseguetan. Non dago onena bidaltzeko? Arazoa da Clinicaltrials.gov oso OSO ZAILA dela nabigatzeko ".

SD: «Zuzeneko eta zeharkako parte hartzea funtsezkoa da, baita komunikazio irekia ere. Zaintzaileen eta HCPen ekosistema solidarioa. Epaiketen mesfidantza egon daiteke. Partekatu irudi orokorra eta pasa entsegu-zentrotasunetik pazientearen zentrotasunera.

AT: “Ideia bikaina! Nola proposatuko zenieke hori burutzea? "

SD: “Pazientearen sarreran oinarritutako entseguak. Zerk eragingo luke 1 motako diabetesaren kudeaketa? Zein dira haien lehentasunak eta mugak? "


SK: «Sinplea da. Informazioa eta sarbidea. Jende gehienak ez daki entsegu klinikoen berri. Hau konpontzen saiatzen ari gara ".

Gure komunitatetik:

@davidcragg: "Niretzat faktore garrantzitsua da emaitza guztiak kontuan hartu gabe metodo eta emaitzen berri emateko konpromisoa ikustea".

@gwsuperfan: “Parte-hartzaileen aldeko proba gehiagok parte hartzea handituko lukete. Batek nahi ninduen instalazio batean egotea [bi aste baino gehiago] ... Ez da gauza errealista bat [diabetesa dutenentzat] lana / eskola / bizitzak dituztenentzat ».

@everydayupsdwns: “Saiakuntza diseinuaren araberakoa da. Zenbait gauza izan litezke ... Hainbat aldiz eskaini dut parte hartzea, eta izena emateko 'aurkitu' baina behin bakarrik klinika propioak kontratatu dut. "

@lawahlstorm: «Epaiketako partaidetzari buruzko uste okerrak gainditzea. "Cobaya" falazia ".

@ ninjabetic1: “Denbora: zenbat denbora behar dut konprometitzeko? Emaitzak: ikusiko al ditugu emaitzak? Baldintzak: zer behar duzu nigandik? "


5. Nola egin ditzakegu saiakuntza klinikoak gaixoen beharretara bideratuta?

SD: "Protokoloaren konplexutasuna murriztu, eta gaixo zehatzen nahiak integratu beharko lirateke produktuaren garapena aztertzerakoan."

SK: “Diseinatu gaixoak kontuan hartuta! Ikertzaileek pazienteek bezala pentsatu beharko lukete eta ziurtatu proba batean parte hartzea erraza dela. Eta ez izan beldurrik galdetzeko! Pazienteek badakite zer den onena pazienteentzat, eta ikertzaileek horretaz baliatu beharko lirateke ".


AT: "Gainera, Diabetes Research Connection bezalako zerbait behar dugu zure probak zer egiten ari den jarraitzeko".

Gure komunitatetik:

@lwahlstrom: "Parte hartu pazienteak entseguen diseinuaren fase guztietan -" proba pilotatzeaz haratago ". Komunitatearen sarrera funtsezkoa da!"

@ ninjabetic1: “Exekutatu horrelako tweet txat gehiago. Foku taldeak. Irakurri blogak. Hitz egin gurekin. Joan HCPetara gaixoengana iristeko ”

@JDRFQUEEN: "Eta ez da izugarrizko zenbatekoa ordaindu behar, baina denbora eta gasa itzultzea pizgarri handia da parte-hartzaileentzat".


6. Nola jakin dezaket zein entsegu klinikotan parte hartu?

SD: "Ikerketa pertsonalaren eta zure osasun-hornitzailearen ekarpenen konbinazioa."

SK: "Ikusi gure tresna berria. Erantzun galdera batzuk eta gure sistemak probak aurkituko ditu zuretzat!"

7. Zer baliabide gomendatzen dituzu entsegu klinikoei buruz gehiago jakiteko?

SD: "Clinicaltrials.gov, baita JRDF.org ere"


SK: “Gure lagun CISCRPek baliabide bikainak eskaintzen ditu. Eta diabetes lineako komunitatea bizipen pertsonalak ezagutzeko modu bikaina da ".

8. Zeintzuk dira diabetesa terapeutikoen aurrerapen zirraragarriak?

SK: "Hainbeste! Pankrea artifiziala gehien interesatzen zait - imajina ezazu zenbat bizitza aldatuko liratekeen. Zelula amak pankreako beta zelula bihurtzeko ikerketa berriak ere interesatzen zaizkit - aurrerapen handiak iruditzen zaizkit! "

AT: «Larri. [Gure] diabetesa eta marihuana artikuluagatik elkarrizketatutako paziente eta hornitzaileek DIRA BEHARREKO IKASKETAK direla. Pozik gaude CGMek hatz makilak ordezkatzea ahalbidetuko duten ikerketekin ".

SD: "Pankreako sistema artifizial automatizatuak, beta zelulen ordezkapena (kapsulatzea), giltzurrunetako gaixotasunen entseguak ... Glukosa hobeto kontrolatzeko sendagai berriak, beta zelulen funtzioa mantentzeko entseguak."

SK: "2016an datozen pankreako artifizialeko bi proba handi etorriko dira Harvard Research eta UVA Medikuntza Eskolaren bidez".


Gure komunitatetik:

@OceanTragic: "OpenAPS ziur"

@ NanoBanano24: “AP oso gertu dagoela dirudi! Horrekin oso pozik ".

9. Zenbateraino gaudela uste duzu diabetesa sendatzeko?

SK: "Ez dakit zein hurbil dagoen, baina atzo bertan berri horrek itxaropena eman zidan".

Gure komunitatetik:

@delphinecraig: "Uste dut oraindik bide luzea dugula sendatzeko".

@davidcragg: «Nire bizitzan ez. Izkinaren inguruko sendabideen inguruko hedabideen inguruko hedabide asko ikerketarako finantzazioa lortzea da ".

@ Andrea_Nichola_D: “10 urte? Txantxak alde batera utzita, benetan ez dakit. Baina ez nahiko nukeen bezain azkar ".

@ NanoBanano24: “Inoiz baino gertuago! 28 urte ditut, ez nago ziur nire bizitzan. AP zoragarria 10 urte barru egon liteke. Baikor zuhurra ".


@diabetesalish: "38 urtez esan da [diabetesa] 5-10 urte barru sendatuko dela. Emaitzak behar ditut, ez proiekzioa ”

10. Zein da pazienteek entsegu klinikoei buruz jakin nahi duzuna?

SD: "Nahiago nuke pazienteek jakin dezaten zeinen garrantzitsuak diren ... Pazienteak 1 motako diabetesa dutenentzat onura handiagoaren bide bateko jokalariak eta zuzendariak dira."

SK: "Gehienetan, entseguak aurkitzeari buruzko galderak jartzen ditut. Pazienteak trabatuta daudenean etortzen zaizkigu eta proba egiten aurkitzen laguntzen diegu. Talde harrigarria dugu, diabetesa saiatzea lortzen lagun zaitzakeena. Epaiketa guztiak zerrendatzen ditugu, beraz, ez da alborapena ".

Gure komunitatetik:

@lwahlstrom: “% 80 matrikulatuta dago aurrerapauso garrantzitsuak ekidinez eta parte-hartzaile guztiek min. zainketa estandarraren tratamendua ".

11. Zein da saiakuntza klinikoen mito handiena?

AT: "Esango nuke mito handiena hauxe dela: diabetesa probak" elitearentzat "soilik irekita daudela eta ez direla guztientzat eskuragarriak. Zabaldu behar dugu! ”.


SD: "Saiakuntza klinikoak zer diren eta zer ez diren oreka osasuntsua lortzea da gakoa. Zenbait zinikok uste dute gaixoek laborategiko animalien berdintasuna dutela. Hori ez da egia. Idealistek proba bakoitza terapia bat dela uste dute. Hori ere ez da egia. Zientzia, itxaropenak eta itxaropena orekatzea dira entsegu klinikoak egitea ".


Gure komunitatetik:

@davidcragg: "Mito handiena da entsegu guztiak ondo diseinatuta daudela eta datuak beti argitaratuta daudela - askotan ez dute argitaratzen sarrerak ez direla hain baliotsuak ... gaixoek sentitzen dute ez dela tokenismoa, baizik eta eragin duten prozesuaren funtsezko atal bat (hasieratik)"

@delphinecraig: “Uste dut mitoak barne. konpentsaziorik ez, drogekiko / klinikek / klinikoekiko ezinegona, parte-hartzailearen kostua "

@JDRFQUEEN: "'Nahastea' emaitzak. Zure kudeaketa sufritzen ari bada beti duzu erretiratzeko eskubidea ».

Eskerrik asko parte hartu duzuen guztioi! Twitterren datozen gertaeren berri izateko, jarraitu iezaguzu @Healthline!


Sobeto

10 aldiz Legendary Coach Pat Summitt-ek frogatu zuen She is the Ultimate Inspiration
Bizimode

10 aldiz Legendary Coach Pat Summitt-ek frogatu zuen She is the Ultimate Inspiration

Pat ummitt, Tenne eeko Unibert itateko Lady Vol a kibaloi taldeko entrenatzaile maitea, gaur hil da, bo t urtez Alzheimer gaixota unari aurre egin o tean. Lady Vol ekin egon zen funt ean bere bizitza ...
Nola egin konfitura osasuntsuagoa Chia Seeds-ekin
Bizimode

Nola egin konfitura osasuntsuagoa Chia Seeds-ekin

Etxeko marmeladaren ideia maite dut, baina gorroto dut ekoizpen naha ia. E terilizatutako marmelada poteak, pektina eta gehitutako azukre kopuru handiak. Ez al da fruta nahikoa gozoa? Zorionez, chia h...