MS egun baten berrerortze baten bizitzan

Alai

• Goizeko 5:00
• 06: 15ean
• 06:17
• 06:20
• 06:23
• 11: 30ean
• 12: 15ean.
• 14: 30ean.
• 21: 30ean.
• 21:40.

2005ean, 28 urte nituela, esklerosi anizkoitza bidaliz (RRMS) errepikatu zitzaidala diagnostikatu zidaten. Ordutik, gerritik behera paralizatuta eta eskuineko begian itsututa egotea eta hasieran ez bezalako galera kognitiboa edukitzea izan dut. agerpena Alzheimerra. Umetoki-lepoko fusioa ere izan dut eta, azkenaldian, nire gorputzaren eskuinalde osoan elbarrituta gelditu naiz.

Nire MS berrerortzeek epe labur eta luzeko efektu desberdinak izan dituzte nire bizitzan. Berrerortze bakoitzaren ondoren barkamena bizitzeko zortea izan dut, hala ere, egunero bizi ditudan bigarren mailako efektu iraunkorrak daude. Nire azken berrerortzeak behin eta berriz errepikatzea eta eskuineko aldean ziztadak utzi zizkidan, arazo kognitibo batzuekin batera.

Hau da niretzat batez besteko egunak itxura bat duela MS errekadu bat izaten ari naizenean.

Goizeko 5:00

Ohean etzanda nago, ezinegona eta esna eta ametsen artean harrapatuta. Gau osoan ez dut lo egin 20 edo 30 minutu baino gehiago aldi berean. Nire lepoa zurruna eta minduta dago. MSk ez duela minik esaten dute. Esaiozu bizkarrezurreko lesio hanturari, lepoko titaniozko plakaren kontra estutuz. MS flare ups atzean daudela uste dudan bakoitzean, boom, hor daude berriro. Hau benetan hartzen hasi da.

Pixa egin behar dut. Pixka bat behar izan dut. AAAk arrastaka eramateko kamioia bidaliko balu ohetik altxatzeko, agian hori zainduko nuke.

06: 15ean

Iratzargailuaren hotsak lotan dagoen emaztea harritu egiten du. Bizkarrean nago, momentu erosotasuna aurki dezakedan leku bakarra delako. Nire azala azkura jasanezina da. Badakit nerbio amaiera dela gaizki jaurtitzea, baina ezin diot marratzeari utzi. Oraindik pixa egin behar dut, baina oraindik ezin izan dut jaiki. Emaztea jaiki, ohearen aldamenera etortzen da eta eskuineko hanka lodi eta lodi bat altxatzen du ohera eta zorura. Ezin dut eskuineko besoa mugitu edo sentitu, beraz, begiratu egin behar diot eserita jartzeko posizioa lortzen saiatzen ari den bitartean, hortik normalean funtzionatzen duen ezkerreko aldea inguratu ahal izateko. Zailtasuna da ukimen sentsazio hori galtzea. Sentsazio hori berriro ezagutuko ote dudan galdetzen diot nire buruari?

06:17

Nire emazteak nire gainerakoa oinetara jauzi egiten du eserita. Hemendik aurrera mugi naiteke, baina eskuineko oina dut. Horrek esan nahi du oinez joan naitekeela, baina zonbi zorrotza dirudi. Ez naiz nire buruaz fidatzen zutik pixa egiteko, beraz, eseri egiten naiz. Iturgintza sailean ere pixka bat lozorratuta nago, beraz itxaroten dut komuneko ura zipriztintzen duten dribleak entzuteko. Ezkerreko komuneko bainugelako kontagailua amaitu, garbitu eta baliatu dut komunetik ateratzeko.

06:20

MS berrerortze bat kudeatzeko trikimailua espazio bakoitzean ematen duzun denbora maximizatzea da. Badakit komunetik irteten naizenean denbora asko igaroko dela berriro itzultzeko. Dutxako ura hasten dut, pentsatuz agian lurrunezko dutxa batek lepoko mina pixka bat hobeto sentiaraziko didala. Ura berotzen den bitartean hortzak garbitzea ere erabakitzen dut. Arazoa da ezin dudala ahoa guztiz itxi eskuin aldean, beraz, harraskaren gainean makurtu behar dut hortzetako pasta ahoan erortzen den bitartean erritmo frenetikoan.

06:23

Garbitu eta ezkerreko eskua erabiltzen dut ura betirako ahoan sartuta garbitzeko. Emazteari dei egiten diot goizeko errutinaren hurrengo fasean laguntzeko. Komunera etorri eta kamisetatik eta dutxara laguntzen laguntzen dit. Makila bat loofah erosi zizkidan eta gorputz garbiketa batzuk, baina oraindik bere laguntza behar dut guztiz garbitzeko. Dutxatu ondoren, lehortu, jantzi eta egongelako etzainera irteten laguntzen nau, eskolara joan aurretik haurrei agur esateko behar adina denbora.

11: 30ean

Goizetik egon naiz eserleku honetan. Etxetik lan egiten dut, baina oso mugatua naiz oraintxe bertan egin ditzakedan lan zereginetan. Ezin dut eskuineko eskua erabili idazteko. Esku batekin idazten saiatzen naiz, baina ezkerreko eskuak ahaztu egin zait zer egin eskuineko eskuko laguntzarik gabe. Ezin zoragarria da.

12: 15ean.

Ez da hori nire lan arazo bakarra. Nagusiak deitzen jarraitzen du gauzak arrakaletatik erortzen uzten ari naizela esateko. Nire burua babesten saiatzen naiz, baina arrazoi du. Epe laburreko memoria huts egiten ari zait. Memoria arazoak dira okerrenak. Jendeak oraintxe ikus ditzake nire muga fisikoak, baina ez kognitiboki niri eragiten didan garun lainoa.

Gose naiz, baina jateko edo edateko motibaziorik ere ez dut. Ez dut gogoan gaur gosaldu nuen edo ez.

14: 30ean.

Nire seme-alabak etxetik iristen dira eskolatik. Oraindik egongelan nago, nire aulkian, gaur goizean irten direnean nengoen tokian. Nirekin kezkatuta daude, baina - 6 eta 8 urte bitarteko adin txikietan - ez dakite zer esan. Duela hilabete batzuk, beraien futbol taldeak entrenatzen aritu nintzen. Orain, egoera erdi begetatiboan itsatsita nago egun osoan zehar. Nire 6 urteko haurra besarkatu eta altzoan esertzen da. Normalean asko du esateko. Gaur ez ordea. Marrazki bizidunak elkarrekin lasai ikusten ditugu.

21: 30ean.

Etxeko osasun erizaina etxera iristen da. Etxeko osasuna da benetan tratamendua lortzeko aukera bakarra, oraintxe bertan etxetik ateratzeko baldintzarik ez dudalako. Aurretik, biharko ordutegia antolatzen saiatu ziren, baina esan nien tratamendua lehenbailehen hastea kritikoa zela. Nire lehentasun bakarra, ahal dudana egitea da, MS berrerortze hau bere kaiolan berriro jartzeko. Ez dago beste egun batean itxaroteko modurik.

Hau bost eguneko infusioa izango da. Erizainak gaur gauean jarriko du, baina nire emazteak IV poltsak aldatu beharko ditu datozen lau egunetan. Horrek esan nahi du zainetan sakon sartuta dagoen IV orratzarekin lo egin beharko dudala.

21:40.

Orratza eskuineko besaurrean sartzen ikusten dut. Odola pilatzen hasten dela ikusten dut, baina ez dut ezer sentitzen. Barruan tristura ematen dit besoa hilda egoteak, baina irribarrea sinesten saiatzen naiz. Erizaina nire emaztearekin hitz egiten du eta azken orduko zenbait galdera erantzuten ditu agur esan eta etxetik irten aurretik. Zapore metaliko batek hartzen du nire ahoa sendagaia zainetatik lasterka hasten zaidanean. IVa tantaka jarraitzen du aulkia etzan eta begiak itxi ahala.

Bihar gaur errepikatuko da, eta bihar MS berriro erortzeko borrokari aurre egiteko ahal dudan indar guztia aprobetxatu behar dut.

Matt Cavallo Amerikako Estatu Batuetako osasun ekitaldietan hizlari nagusia izan den gaixoaren esperientzia pentsamendu liderra da. Egilea ere bada eta 2008az geroztik MSren erronka fisiko eta emozionalekin izandako esperientziak dokumentatzen ditu. webgunea, Facebook orrialdea edo Twitter.