Kolitis ultzerosoarekin bizitzeko kostua: Jackieren istorioa

Alai

• Diagnostikoa lortzea
• Zainketen kostuak 'beldurgarriak'
• Aukerak gutxi dituela
• Lau ebakuntza, milaka dolar
• Laguntza eskatzen
• Aseguratuta egotearen estresa
• Hurrengo berrerortzea aurreikustea

Jackie Zimmerman Livonian (Michigan) bizi da. Hainbat ordu behar ditu etxetik Clevelandera (Ohio) gidatzeko - hainbat aldiz egin zuen bidaia medikuaren kontsultetarako eta kontsultategietarako.

"[Ziurrenik] gutxienez 200 dolarreko bidaia izan zen hara joaten nintzen bakoitzean, janariaren, gasaren, denbora eta gauza guztien artean", esan zuen.

Bidaia horiek Jackiek ordaindu behar izan dituen gastuen zati bat baino ez dira bere kolitis ultzeratsua (UC) kudeatzeko, urteetan bizi izan duen egoera kronikoa.

UC koloneko hanturazko hesteetako gaixotasuna (MII) da, eta hantura eta zauriak garatzen ditu heste lodiaren barruko estalkian (kolonean). Nekea, sabeleko mina, ondesteko odoljarioa eta bestelako sintomak sor ditzake. Hainbat konplikazio sor ditzake, horietako batzuk bizitza arriskuan jartzen dutenak.

Gaixotasuna tratatzeko, Jackiek eta bere familiak milaka dolar ordaindu dituzte aseguru primetan, kopagarriak eta kengarriak. Dirua poltsikotik ordaindu dute bidaiatzeko, errezetarik gabeko botikak (zirkulaziorik gabeko botikak) eta zaintzeko beste gastu batzuengatik.

"Aseguruak ordaindu duenaz ari bagara, gutxienez milioi dolarreko tartean gaude", esan zuen Jackiek.

«Ziurrenik 100.000 dolarreko tartean nago. Seguruenik gehiago, bisita bakoitzaren kenkari guztietan pentsatzen ez dudalako ".

Diagnostikoa lortzea

Jackie-ri UC diagnostikatu zioten hamarkada bat inguru gastrointestinako (GI) sintomak bizi ondoren.

"Egia esan, 10 urte daramatzat ziurrenik kolitis ultzerosoaren sintomak sendagile bat ikusi aurretik", esan zuen, "baina garai hartan institutuan nengoen, eta lotsagarria izan zen".

2009ko udaberrian, odola bere aulkietan ikusi zuen eta medikua ikusteko ordua zela jakin zuen.

Bertako GI espezialista batengana joan zen. Jackie-ri dieta aldatzeko gomendatu zion eta dieta osagarri batzuk agindu zituen.

Ikuspegi horrek funtzionatu ez zuenean, sigmoidoskopia malgua egin zuen - ondestea eta kolon behekoa aztertzeko erabiltzen den prozedura mota. UC-ren seinale arrastoak ikusi zituen.

"Ordurako, erabateko bengala nuen", gogoratu du Jackiek.

«Izugarri mingarria izan zen. Esperientzia oso izugarria izan zen. Eta gogoan dut, mahai gainean nengoela, irismena amaituta zegoela, eta sorbaldan kolpatu ninduen, eta esan zidan: 'Ez kezkatu, kolitis ultzera bat besterik ez da'. "

Baina esperientzia hori bezain ikaragarria izan zen, ezerk ezin zuen prestatu Jackie hurrengo urteetan izango zituen erronketarako.

Zainketen kostuak 'beldurgarriak'

Diagnostikatu zuten garaian, Jackiek lanaldi osoko lana zuen. Hasieran ez zuen lan asko galdu behar izan. Baina handik gutxira, sintomak areagotu egin ziren, eta denbora gehiago hartu behar zuen UC zuzentzeko.

«Gauzak gora egin ahala, eta oso azkar egin ahala, asko nengoen ospitalean. Seguruenik, hilero egon nintzen urtero-urtero. Ospitalean egonaldi luzeagoak egiten ari nintzen ", jarraitu zuen," lan asko falta zitzaidan, eta, zalantzarik gabe, ez zidaten ordaintzen oporraldi hori ".

Diagnostikoa egin eta gutxira, Jackieren GI medikuak mesalamina (Asacol) errezetatu zion, ahoko sendagaia koloneko hantura murrizten laguntzeko.

Botikak hasi ondoren, fluido pilaketa garatu zuen bihotzaren inguruan, mesalaminaren bigarren mailako efektu arraroa. Droga erabiltzeari utzi, bihotzeko ebakuntza egin eta aste bat eman behar zuen zainketa intentsiboetako unitatean (ZIU).

Hori izan zen kostu handiko prozeduretatik lehena, eta bere egoeraren ondorioz izango zituen ospitaleko egonaldi luzeak.

"Garai hartan, fakturak zirkulazio modukoak ziren. Irekitzen nituen eta honela esaten nuen:" Oh, hau benetan luzea eta beldurgarria da ", eta gero honela esaten nien:" Zein da gutxienekoa, zein da nire gutxienekoa ordainketa? '"

Jackie-k bere arretaren kostuak estaltzen lagunduko lukeen osasun aseguru plan batean izena eman zuen. Hilero 600 dolarreko primak ordaintzea oso zaila bihurtu zenean, gurasoak laguntza ematera joango ziren.

Aukerak gutxi dituela

Jackiek ere esklerosi anizkoitza (MS) du, har ditzakeen botika batzuk mugatzen dituen gaixotasun autoimmunea.

Murrizketa horiek direla eta, bere medikuak ezin izan ditu infliximab (Remicade) bezalako sendagai biologikoak errezetatu, maiz mesalamina mahaitik kanpo baldin badago UC tratatzeko erabiltzen direnak.

Budesonida (Uceris, Entocort EC) eta metotrexatoa (Trexall, Rasuvo) agindu zizkioten. Botika horietako batek ere ez zuen funtzionatu. Bazirudien ebakuntza kirurgikoa izan zitekeela bere aukerarik onena.

"Une horretan, ongizate aldetik gainbehera jarraitzen nuen", gaineratu zuen, "eta ezer azkar funtzionatzen ez zuenez, zirujau bat ikusteari buruz hitz egiten hasi nintzen".

Orduan hasi ziren Jackie-k Ohioko Cleveland Clinic-era egindako bidaiak. Estatuko mugak zeharkatu beharko lituzke behar zuen arreta lortzeko.

Lau ebakuntza, milaka dolar

Cleveland klinikan, Jackie-ri ebakuntza egingo zioten kolonak eta ondestea kentzeko eta "J-zorroa" izeneko urtegia sortzeko. Honek aulkia gordetzeko eta analisitik pasatzeko aukera emango lioke.

Prozesua bederatzi hilabeteko epean banatutako hiru eragiketek osatuko lukete. Baina ezusteko konplikazioak zirela eta, lau ebakuntza eta urtebete baino gehiago behar izan ziren burutzeko. 2010eko martxoan egin zuen lehen ebakuntza eta 2011ko ekainean azkena.

Ebakuntza bakoitzaren aurretik zenbait egun lehenago, Jackie ospitalean ingresatu zuten ebakuntza aurreko probak egiteko. Gainera, prozedura bakoitzaren ondoren egun batzuk egon ziren jarraipen probak eta zainketak egiteko.

Ospitaleko egonaldi bakoitzean, gurasoek inguruko hotel batean sartu ziren, prozesuan lagundu ahal izateko. "Poltsikotik milaka dolar ari gara hizketan, bertan egoteko", esan zuen Jackiek.

Operazio bakoitzak 50.000 $ edo gehiago kostatzen zuen, eta horietako asko bere aseguru konpainiari fakturatu zitzaizkion.

Aseguru hornitzaileak urteko kengarria 7.000 dolarrean ezarri zuen, baina 2010eko bigarren seihilekoan enpresa hori negozioa utzi zuen. Beste hornitzaile bat aurkitu eta plan berria lortu behar zuen.

"Urtebetean bakarrik, 17.000 $ kengarriak ordaindu nituen poltsikotik, nire aseguru etxeak jaitsi ninduelako eta berria lortu behar nuelako. Dagoeneko ordainduta nuen kengarria eta poltsikorako gehienekoa, beraz, urte erdian hasi behar nuen berriro ”.

Laguntza eskatzen

2010eko ekainean Jackiek lana galdu zuen.

Lan gehiegi galdu zuen, gaixotasunagatik eta mediku hitzorduak zirela eta.

"Ebakuntza egin ondoren deitzen zidaten eta esaten zidaten: 'Aizu, noiz itzuliko zara?' Eta ez dago jendeak ez dakizunik azaltzeko modurik", esan zuen.

«Ez nengoen nahikoa. Esker onekoak ziren, baina kaleratu ninduten ", esan zion Healthline-ri.

Jackiek astean 300 dolar jasotzen zituen langabeziagatiko prestazioetan, hau da, diru gehiegi ematen zion estatu laguntza jasotzeko, baina ez zuen nahikoa bere bizi gastuak eta osasun laguntzaren kostuak estaltzeko.

"Hileko diru sarreren erdia aseguruaren ordainketa izango zen une horretan", esan zuen.

"Zalantzarik gabe, nire familiari laguntza eskatzen nion, eta zorionekoa izan zitekeen eman zezaketela, baina nahiko izugarria izan zen heldua izatea eta, hala ere, zure gurasoei fakturak ordaintzen laguntzeko eskatu behar diet".

Laugarren ebakuntza egin ondoren, Jackiek Cleveland klinikan ohiko hitzorduak zituen bere onera etortzeko. J-zorroaren hantura garatu zuenean, ebakuntza egin zioten ebakuntza konplikazio arrunta, Clevelandera bidaia gehiago egin behar izan zituen jarraipena zaintzeko.

Aseguratuta egotearen estresa

Kirurgiak alde handia eragin zuen Jackieren bizitza kalitatean. Denborarekin, askoz hobeto sentitzen hasi zen eta azkenean lanera itzuli zen.

2013ko udaberrian, Michiganeko "Hiru Handiak" automobil fabrikatzaileetako batean lana lortu zuen. Horri esker, erosi zuen aseguru plan garestia utzi eta enpresaburuak babestutako plan batean izena eman zuen.

"Egia esan, haien aseguruak, nire enpresariaren aseguruak, hartu nituen lehen aldiz, lanpostu bat izateko nahikoa egonkor sentitzen nintzelako eta denbora batez han egongo nintzela uste nuelako", gogoratu du.

Nagusiak bere osasun beharrak ulertu zituen eta behar zuenean denbora libre hartzera bultzatu zuen. Bi urte inguru egon zen lan horretan.

Lan hori utzi zuenean, asegurua erosi zuen Estatuko Aseguruen Legearen arabera ("Obamacare") ezarritako aseguru-trukearen bidez.

2015ean, beste lan bat hasi zuen irabazi asmorik gabeko erakunde batean. ACA plana enpresaburuek babestutako beste plan batekin trukatu zuen. Pixka bat ondo funtzionatu zuen horrek, baina bazekien ez zela epe luzeko irtenbidea.

"Aseguruak bezalako gauzetarako nahi baino denbora gehiagoz egon nintzela sentitu nuen", esan zuen.

Urte hartan MS berrerortzea izan zuen eta bi baldintzak kudeatzearen kostuak estaltzeko asegurua beharko zuen.

Baina egungo giro politikoan, ACA ezegonkor sentitzen zen Jackie-ri estatu aseguruaren bidez beste aseguru plan bat erosteko. Horrek enplegatzaileak babestutako planaren menpe utzi zuen.

Estres handia eragiten zion lana egiten jarraitu behar izan zuen, MSaren eta UCren sintomak okerrera egin ditzakeen zerbait.

Hurrengo berrerortzea aurreikustea

Jackie eta bere mutil-laguna 2018ko udazkenean ezkondu ziren. Bere ezkontidea zenez, Jackie-k bere enpresariak babestutako aseguru-planean izena eman zezakeen.

"Zorionekoa naiz nire senarraren asegurua eskuratu ahal izan dudalako, momentu egokian ezkontzea erabaki dugulako", esan zuen.

Plan honek osasun baldintza kroniko anitz kudeatzeko behar duen estaldura ematen dio bere buruari marketin digitaleko aholkulari, idazle eta gaixoen defendatzaile gisa lan egiten duen bitartean.

Gaur egun bere GI sintomak kontrolpean dauden arren, badaki hori edozein momentutan alda daitekeela. UC duten pertsonek remisio epe luzeak izan ditzakete, sintomen "bengalak" izan ditzaketenak. Jackiek irabazitako diruaren zati bat aurreztea nahi du, balizko berrerortze baten esperoan.

"Beti nahi duzu dirua gorde gaixotzen zarenerako, berriro ere, zure aseguruak dena estaltzen badu ere eta harrigarria bada ere, ziurrenik ez zara lanean ari. Beraz, ez da dirurik sartuko, oraindik ohiko fakturak dituzu eta ez dago gaixoaren laguntzarik 'janariak behar ditut hilabete honetan' ".

"Dirua ateratzea amaigabea da, eta dirua oso azkar gelditzen da lanera joan ezin zarenean", gehitu zuen, "beraz, oso leku garestia da".