Fenilketonuria nola tratatu eta konplikazioak nola ekidin

Alai

• 1. Tratamendu nutrizionala
• Bularreko esnea nola eman segurtasunez
• 2. Nutrizio osagarrien erabilera
• Fenilketonuriaren konplikazio posibleak
• Nola ekidin

Haurtxoaren fenilketonuriaren zainketa eta tratamendua pediatrak gidatu beharko luke, baina zainketa nagusia fenilalaninan aberatsak diren elikagaiak ekiditea da, batez ere proteinetan aberatsak diren jakiak baitira, hala nola haragia, arraina, esnea, gazta eta arrautzak. Horrela, fenilketonuria duten haurren gurasoek adi egon behar dute haurraren janariarekin, etxean zein eskolan.

Gainera, edoskitze esklusiboak pediatrak ere ondo bideratu beharko luke, bularreko esneak fenilalanina baitu, nahiz eta farmazia-formula gehienetan aurkitzen dena baino askoz ere txikiagoa den. Egokiena, 6 hilabetera arteko haurrentzako fenilalanina kopurua 20 eta 70 mg arteko fenilalanina mantendu behar da gorputzeko pisuko kg bakoitzeko.

Garrantzitsua da fenilketonuriaren tratamendua pediatraren eta nutrizionistaren jarraibideen arabera jarraitzea, batez ere nerbio sistemaren garapenarekin zerikusia duten konplikazioak ekiditeko.

1. Tratamendu nutrizionala

Nutrizio-tratamendua da gaixotasunaren konplikazioak ekiditeko bide nagusia, elikagaien bidez odoleko fenilalanina mailak kontrolatzea posible baita, gaixotasunaren konplikazioak saihestuz. Garrantzitsua da dietak nutrizionistak gidatzea odoleko fenilalanina mailak ebaluatzeko haurraren proben emaitzen arabera.

Fenilalanina hainbat elikagaitan aurki daiteke, animalietan zein landareetan. Horrela, gaixotasuna kontrolatzeko eta konplikazioak ekiditeko garrantzitsua da jaki batzuk saihestea, hala nola:

• Animalien elikagaiak: haragiak, esnea eta haragi produktuak, arrautzak, arraina, itsaskiak eta haragi produktuak, hestebeteak, saltxitxa, hirugiharra, urdaiazpikoa.
• Landare jatorriko elikagaiak: garia, soja eta deribatuak, garbantzuak, babarrunak, ilarrak, dilistak, fruitu lehorrak, kakahueteak, intxaurrak, almendrak, hurrak, pistatxoak, pinaziak;
• Edulkoratzaileak aspartamoarekin;
• Debekatutako elikagaiak osagai gisa dituzten produktuakhala nola, pastelak, galletak, izozkiak eta ogia.

Fruta eta barazkiak fenilketonurikoek kontsumitu ditzakete, baita azukreak eta koipeak ere. Era berean, merkatuan ikusle honentzako egindako hainbat produktu berezi aurki daitezke, hala nola arroza, pasta eta crackers, eta fenilalanina gutxi duten jakiak ekoizteko erabil daitezkeen hainbat errezeta daude.

Begiratu fenilalaninan aberatsak diren jakien zerrenda.

Bularreko esnea nola eman segurtasunez

Gomendioa bularreko esnea haurraren dietatik kanpo uztea den arren, farmaziako esnea fenilalaninarik gabe soilik erabiliz, oraindik posible da haurrari fenilketonurikoa edoskitzea, hala ere, beharrezkoa da:

• Egin haurtxoari odol analisia astero odoleko fenilalanina maila egiaztatzeko;
• Kalkulatu haurrari bularreko esnearen kopurua, haurraren odoleko fenilalaninaren balioen arabera eta pediatrak emandako gidalerroen arabera;
• Kalkulatu fenilalaninarik gabeko farmaziako esne kopurua, haurraren elikadura osatzeko;
• Ponparekin, amak haurrari eman diezaiokeen bularreko esne kopuru egokia kendu;
• Erabili biberoia edo errekuperazio teknika haurra elikatzeko.

Ezinbestekoa da fenilalanina aminoazidoa elikagaietatik kanpo uztea, haurtxoak garapen fisikoan eta mentalean arazoak izan ez ditzan, hala nola buruko atzerapena. Ikusi nola izan behar duen janariak fenilketonurian.

2. Nutrizio osagarrien erabilera

Fenilketonuria duen pertsonaren dieta oso mugatua denez, baliteke organismoaren funtzionamendu egokirako eta haurraren garapen zuzenerako beharrezko bitamina eta mineral kopurua ez izatea. Horrela, nutrizionistak osagarriak eta formula nutrizionalak erabiltzea gomendatu dezake haurtxoaren hazkunde egokia bermatzeko eta haren osasuna sustatzeko.

Erabiliko den osagarria nutrizionistak adierazten du adinaren, pertsonaren pisuaren eta haurraren digestio ahalmenaren arabera, eta bizitza osoan mantendu behar da.

Fenilketonuriaren konplikazio posibleak

Fenilketonuriaren konplikazioak diagnostikoa goiz egiten ez denean edo pediatrikoaren jarraibideen arabera tratamendua jarraitzen ez denean sortzen dira odolean fenilalanina pilatuta, garuneko gune zehatz batzuetara irits daitekeena eta aldaketa iraunkorrak garatzea ekar dezakeena. honela:

• Atzerapena garapen psikomotorean;
• Garunaren garapen gutxi;
• Mikrozefalia;
• Hiperaktibitatea;
• Jokabidearen nahasteak;
• Adimen kozientea murriztu;
• Buru gabezia larria;
• Konbultsioak;
• Dardarak.

Denborarekin, umea behar bezala tratatzen ez bada, eserita eta oinez ibiltzeko zailtasunak egon daitezke, portaera nahasteak eta hizkera atzeratua eta garapen intelektuala, boluntario mugimenduen kontrol galera den depresioaz, epilepsiaz eta ataxiaz gain.

Nola ekidin

Konplikazioak saihesteko, garrantzitsua da gaixotasunaren diagnostikoa haurraren jaiotzaren ondorengo lehen egunetan egitea orpoaren orratz proba bidez. Emaitza positiboa bada, garrantzitsua da tratamendua pediatrikoaren gidalerroen arabera egitea.

Gainera, kasu horietan garrantzitsua da aldian aldiko azterketak egitea haurraren osasun orokorra egiaztatzeko eta, horrela, dietan eta dieta osagarrietan aldaketak adierazteko.

Jarraipen azterketak astero egin ohi dira haurrak 1 urte bete arte. 2 eta 6 urte bitarteko haurrek 15 egunetik behin errepikatzen dute azterketa eta, 7 urtetik aurrera, hilean behin egiten da azterketa.