Bizkarrezurreko muskulu-atrofia: lineako baliabiderik onenak

Alai

• Distrofia Muskularra Elkartea
• Sendatu SMA
• Gwendolyn Strong Fundazioa
• SMA Angels Charity
• Estatu Batuetatik kanpoko erakundeak

Bizkarrezurreko muskulu atrofiak (SMA) eguneroko bizitzako alderdi guztietan eragiten du. Beraz, garrantzitsua da arazoak eztabaidatu eta aholkuak eskatzea.

SMA laguntza talde batean sartzeak zure ongizate emozionalean eragin positiboa izan dezake. Kontuan hartu beharreko zerbait da gurasoek, senideek edo SMArekin bizi diren pertsonek.

Hona hemen SMA laguntzarako lineako baliabide onenetako batzuk:

Distrofia Muskularra Elkartea

Muscular Dystrophy Association (MDA) SMA ikerketaren babesle nagusia da. MDAk laguntza taldeak ere eskaintzen ditu, batzuk bereziki SMArako. Beste batzuk, oro har, muskuluen nahasteak dira. Mina, trantsizioak edo tratamenduak kudeatzea eztabaidatzen dute. MDAk laguntza-taldeak ere baditu muskulu-nahasteak dituzten haurren gurasoentzat.

Laguntza taldea aurkitzeko, jarri harremanetan bertako MDAko langileekin. Joan MDA laguntza taldearen orrira eta idatzi zure posta kodea orriaren ezkerraldean dagoen "Aurkitu MDA zure komunitatean" kokapen tresnan.

Bilaketaren emaitzek zure tokiko MDA bulegoko telefono zenbakia eta helbidea jasoko dituzte. Tokiko arreta zentro bat eta datozen ekitaldiak ere aurki ditzakezu zure inguruan.

Lineako laguntza gehiago eskuragarri dago erakundearen sare sozialetako komunitateen bidez. Bilatu Facebooken edo jarraitu Twitterren.

Sendatu SMA

Cure SMA irabazi asmorik gabeko erakundea da. Urtero munduko SMA konferentziarik handiena egiten dute. Biltzarrak ikertzaileak, osasun arloko profesionalak, gaixotasuna duten pertsonak eta haien familiak biltzen ditu.

Haien webguneak SMAri eta laguntza zerbitzuetarako sarbideari buruzko informazio ugari biltzen du. Diagnostikatutako pertsonei arreta pakete eta informazio pakete batzuk ere eskaintzen dizkiete.

Gaur egun boluntarioek zuzendutako 34 Cure SMA kapitulu daude Estatu Batuetan zehar. Harremanetarako informazioa Cure SMA kapituluen orrian dago.

Kapitulu bakoitzak urtero antolatzen ditu ekitaldiak. Tokiko gertaerak SMAk kaltetutako beste batzuk ezagutzeko modu bikaina dira.

Jarri harremanetan bertako kapituluarekin edo bisitatu Cure SMA gertaeraren orria zure egoeran dauden gertaerak bilatzeko.

Beste batzuekin ere konektatu zaitezke Cure SMAren Facebook orriaren bidez.

Gwendolyn Strong Fundazioa

Gwendolyn Strong Foundation (GSF) irabazi asmorik gabeko erakundea da SMAri mundu mailan sentsibilizatzen duena. Beste batzuekin harremanetan jar zaitezke Facebooken edo Instagramen bidez laguntza lortzeko. Eguneratzeen posta zerrendan ere sar zaitezke.

Haien ekimenetako bat Project Mariposa programa da. Programaren bidez, 100 iPad eman dizkiete SMA duten pertsonei. IPadek pertsona horiek komunikazioan, hezkuntzan eta independentzia sustatzen laguntzen dute.

Harpidetu GSFren YouTube kanalera proiektuaren berri izateko eta beren istorioa kontatzen duten SMA duten pertsonen bideoak ikusteko.

GSF webguneak SMArekin bizi diren pertsonei eta haien familiei SMA ikerketetan egunean egoteko bloga ere badu. Irakurleek SMArekin bizi direnen borroka eta arrakastak ere ezagutu ditzakete.

SMA Angels Charity

SMA Angels Charity ikerketarako dirua biltzera eta SMA duten pertsonen arretaren kalitatea hobetzera bideratuta dago. Antolaketa boluntarioek zuzentzen dute. Urtero, pilota bat antolatzen dute SMA ikerketarako dirua biltzeko.

Estatu Batuetatik kanpoko erakundeak

SMA Fundazioak mundu osoan kokatutako SMA erakundeen zerrenda dauka. Erabili zerrenda hau Estatu Batuetatik kanpo bizi bazara zure herrialdeko SMA erakundea aurkitzeko.

Bisitatu haien webgunea edo deitu laguntza taldeei buruzko informazio gehiago lortzeko.