ELA erronkaren atzean dagoen gizona mediku fakturetan itotzen ari da

Alai

• Berrikuspena

Pete Frates Boston College-ko beisbol jokalari ohiari ELA (alboko esklerosi amiotrofikoa), Lou Gehrig-en gaixotasuna ere deitua, diagnostikatu zioten 2012. Bi urte geroago, gaixotasunerako dirua biltzeko ideia bururatu zitzaion geroago ELA erronka sortuz. sare sozialen fenomenoa bihurtu zen.

Hala eta guztiz ere, gaur egun, Fratesek etxean bizi-euskarriari eusten dionez, bere familiari gero eta zailagoa da hilean 85.000 edo 95.000 dolar ordaintzea bera bizirik mantentzeko. "Horregatik, edozein familia hautsiko litzateke", esan dio John Fratesen aitak CNNko filialari WBZri. "2 urte eta erdi gastu mota hau egin ondoren, erabat jasangaitza bihurtu zaigu. Ezin dugu ordaindu".

https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fpetefrates3%2Fphotos%2Fa.453750851431621.1073741827.453748098098563%2F53%0851431621,1073741827

ELA erronkaren kontzeptua sinplea zen: pertsona batek ur hotza duen ontzi bat botatzen du buruaren gainean eta guztia sare sozialetan argitaratzen du. Ondoren, lagunak eta senideak gauza bera egiteko edo ELA Elkarteari dirua emateko erronka egiten diete. (Lotuta: ALS Ice Bucket Challenge-a hartu zuten gure 7 ospetsu gogokoenak)

Zortzi astetan zehar, Fratesen ideia burutsuak 115 milioi dolar baino gehiago bildu zituen parte hartu zuten 17 milioi pertsonei esker. Iaz, ALS Elkarteak jakinarazi zuen dohaintzei esker pertsonei muskulu-mugimenduaren kontrola galtzea eragiten dien gaixotasunaren erantzule den gene bat identifikatzen lagundu ziela, azkenean jateko, hitz egiteko, ibiltzeko eta, azken batean, arnasteko gaitasuna kenduz.

Hori ez ezik, hilabete hasieran FDAk iragarri zuen laster sendagai berri bat egongo dela ALS tratatzeko, bi hamarkadatan eskuragarri dagoen lehen tratamendu aukera berria. Zoritxarrez, zaila da aurkikuntza honek Fratesi garaiz lagunduko ote dion jakitea. Desafioaren beste sortzaileetako bat, 46 urteko Anthony Senerchia, 2017ko azaroaren amaieran hil zen, gaixotasunarekin 14 urteko borrokaren ostean.

Egunean 3.000 dolar kostatzen bada bizirik mantentzea, Julie Fratesen emazteak uko egiten dio senarra instalazio batera eramateari, nahiz eta familiarentzat merkeagoa izango litzatekeen. "Bere familiarekin etxean edukitzea besterik ez dugu nahi", esan zion WBZri, bere 2 urteko alabarekin denbora pasatzea Fratesek bere bizitzaren alde borrokan mantentzen duen gauza bakanetako bat dela adieraziz.

https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fpetefrates3%2Fphotos%2Fa.453750268098346.1073741825.453748098098563%2Fpetefrates%2F0268098346.1073741825.453748098098563%2F098098563%2F03%2F60956098098563%

Orain, Fratesen familia publikoarengana iristen ari da berriro ere ALS Elkartearen bidez funts berri bat sortuz, Pete bezalako familiei maiteak etxean mantentzen laguntzeko. Etxeko Osasun Zainketen Ekimena deituta, bere helburua milioi bat dolar lortzea da eta ekainaren 5ean diru bilketa egingo da. Informazio gehiagorako jo behar da ELA elkartera.

Berrikuspena