Hailey Bieberrek agerian utzi du Ektrodaktilia deritzon egoera genetikoa duela, baina zer da hori?

Alai

• Zer da ektraktaktia?
• Zerk eragiten du ektrodaktilia?
• Berrikuspena

Interneteko trollek ahal duten modua aurkituko dute pertsona ospetsuen gorputzak kritikatzeko —sare sozialen atal toxikoenetako bat da—. Hailey Bieberrek, aurretik sare sozialek bere osasun mentalean nola eragiten duten jakiteko, berriki eskatu dio Instagram troll-i bere itxuraren zati bat "erretzea" gelditzeko, seguruenik lehenik eta behin aztertuko ez zenukeena espero izana: bere arrosak.

"Ados sar gaitezen elkarrizketa arrosan ... nire buruaz iseka egin dudalako betirako, beraz, beste guztiei ere esango nieke zergatik [nire arropak] hain dira makurrak eta beldurgarriak", idatzi zuen Bieberrek Instagrameko istorio batean bere arrosa koloreko argazkia agertzen zuen, egia esan, pixka bat okertuta.

Orduan, ereduak orain ezabatutako Wikipediako orrialde baten pantaila-argazkia partekatu omen zuen ektrodactilia izeneko baldintza baten arabera, Eguneko posta. "Ektrodaktilia deitzen diot gauza honi eta nire behatzak arrosak haiek bezalako itxura izatea eragiten du", jakinarazi du Bieberrek Wikipediako pantaila pantailarekin batera, Erresuma Batuko albistegiaren arabera. "Genetikoa da, bizitza osoa izan dut. Jendeak galdetzeari utzi diezaioke 'wtf oker dago bere behatz arrosekin'" (lotuta: sare sozialetako funtzio hauek errazago egiten dute gorrotozko iruzkinen aurka defendatzea eta adeitasuna bultzatzea)

Zer da ektraktaktia?

Ektrodaktilia esku / oin zatituaren malformazio (SHFM) banaketa modua da, nahaste genetikoa "hatz edo behatz batzuen erabateko edo partzial faltaren ezaugarria, askotan eskuetako edo oinetako zirrikituekin konbinatuta", Organismo Narraro Nazionalaren arabera. Nahasteak (NORD). Gaitzak eskuei eta oinei "atzapar itxura" eman diezaieke, eta zenbait kasutan, hatz edo behatzen artean (sindaktilia izenarekin ezagutzen dena) sardina ager dezake, NORD bakoitzeko.

SHFM hainbat modutan aurkez daitekeen arren, bi forma nagusi daude. Lehenengoari "otarrain atzapar" barietatea deitzen zaio, eta bertan erdiko hatzaren "normalean ez dago"; hatzaren lekuan dagoen "kono itxurako zirrikitu" batek funtsean eskua bi zatitan banatzen du (eskuak atzapar itxura ematen dio horregatik izena), NORDen arabera. SHFM forma hau esku bietan gertatzen da normalean, eta oinetan ere eragina izan dezake, erakundearen arabera. NORDen arabera, monodaktilia, SHFMren beste forma nagusia, hatz guztien gabezia aipatzen da arrosa kolorekoa izan ezik.

Bieberrek aldarrikatzen duen SHFM mota zein den zehazki ez dago argi eta garbi —10 behatzak eskuetan ditu—, baina NORDek ohartarazi duenez, SHFM-rekin gerta daitezkeen "deformazio mota eta konbinazio" desberdinak daude, eta baldintzen "barrutia". oso larritasunean ". (Lotua: Nahaste genetikoa duen eredu hau estereotipoak hausten ari da)

Zerk eragiten du ektrodaktilia?

Bieberrek bere Instagram Stories-en esan zuen moduan, ektraktaktia egoera genetikoa da, hau da, dutenak berarekin jaiotzen dira (bai makillaje genetikoa dela eta ausazko gene mutazio bat dela eta), Gaixotasun Genetiko eta Arraroen Informazio Zentroaren (GARD) arabera. SHFMk, oro har, gizonezko eta emakumezko haurtxoei berdin eragin diezaieke. NORD bakoitzeko 18.000 jaioberrietatik bat gutxi gorabehera jaiotzen da nolabaiteko egoerarekin. SHFM-k familia bereko kideengan eragina izan dezakeen arren, baldintza desberdinak izan daitezke pertsona bakoitzean. "Jaiotzean dauden ezaugarri fisikoetan" eta X izpien miaketa bidez antzemandako hezur-anomalietan oinarrituta diagnostikatzen da, NORDek ohartarazi du.

Gehienetan, SHFM mota bat duten pertsonek, oro har, bizitza normala izaten dute, nahiz eta batzuek "funtzionamendu fisikoan zailtasunak" izan ditzaketen, haien malformazio larriaren arabera, NORDen arabera. Halaber, "SHFM kasu oso gutxi" daude batzuetan gorreriarekin batera, 2015ean argitaratutako ikerketaren arabera. CHRISMED Osasun eta Ikerketa aldizkaria.

Bieber-ena alde batera utzita, ez dago SHFM moduren bat duten pertsonaia publiko askorik (edo, gutxienez, baldintza izateari buruz irekita egon diren asko). Bree Walker-ek albistegietako aurkezle eta telebistako aurkezlea izan zen azkenean jendaurrean jartzea bere sindaktilia diagnostikoarekin (bi hatz gurutzatu edo elkarri lotuak edo gehiago dituena), eskuak eskularru pare baten barruan urte askotan ezkutatu ondoren. 80ko hamarkadan, esan zuen Walkerrek Jendea sarritan tratu ankerra jasaten zuen, ezezagunen begiak eta bere esku eta oinen itxurari buruz eskatu gabeko iruzkinak bezalakoak. Walker geroztik desgaitasun eskubideen aldeko aktibista bihurtu da antzeko baldintzak dituztenentzat. (Lotuta: Jameela Jamilek Ehlers-Danlos sindromea duela agerian utzi du)

Bieber-en aldetik, ez du zehatz-mehatz zehaztasunik eman ektrodaktiliak nola eragin dion bere bizitzan, eta ez du aipatu hatz arrosa itxuraz gain beste malformaziorik duen ala ez.

Hori bai, beti merezi du gogoratzea beste norbaiten gorputzari buruzko iruzkinak egitea inoiz ez dela atsegina — puntua.

Berrikuspena