MS ikuspegiak: nire diagnostiko istorioa

Alai

• Matthew Walker, 2013an diagnostikatua
• Danielle Acierto, 2004an diagnostikatua
• Valerie Hailey, 1984an diagnostikatua

"MS duzu". Zure lehen arretako medikuak, zure neurologoak edo zure esanguratsuak esandakoa, hiru hitz sinple hauek bizitza osorako eragina dute.

Esklerosi anizkoitza (MS) duten pertsonentzat, "diagnostiko eguna" ahaztezina da. Batzuentzat hunkigarria da orain gaixotasun kroniko batekin bizi direla entzutea. Beste batzuentzat, lasaigarria da haien sintomak zerk eragiten dituen jakitea. Baina ez du axola nola edo noiz etortzen den, MS diagnostikatzeko egun bakoitza bakarra da.

Irakurri MS-rekin bizi diren hiru pertsonen istorioak eta ikusi nola egin dioten aurre diagnostikoari eta nola egiten duten gaur egun.

Matthew Walker, 2013an diagnostikatua

"Gogoratzen dut 'zarata zuria' entzun nuela eta ezin izan nuela eztabaidatu nire medikuarekin", dio Matthew Walkerrek. "Gogoan dut zer hitz egin genuen pixka bat, baina uste dut bere aurpegitik zentimetro batzuetara begira nengoela eta nirekin zegoen amarekin ere begiekin harremana saihestea. ... Hau MS-rekin egin nuen lehen urtea bihurtu zen, eta nirekin ez nuen serio hartzen ".

Askok bezala, Walkerrek MS zuela uste zuen, baina ez zuen gertakariei aurre egin nahi. Ofizialki diagnostikatu zioten biharamunean, Walker herrialde osora joan zen, Bostonetik (Massachusetts) San Frantziskora (Kalifornia). Mugimendu fisiko horri esker, Walkerrek bere diagnostikoa sekretuan gorde zuen.

"Beti izan naiz liburu ireki moduko bat, beraz gogoratzen dut niretzat zailena sekretua gordetzeko gogoa zela", dio. "Eta pentsamendua: 'Zergatik nago hain kezkatuta inori esateko? Hain gaixotasun txarra delako? '"

Zenbait hilabeteren buruan etsipen sentimenduak bultzatu zuen blog bat sortzera eta bere diagnostikoari buruzko YouTube bideo bat argitaratzera bultzatu zuena. Epe luzeko harremanetik ateratzen ari zen eta bere istorioa partekatzeko beharra sentitu zuen, MS zuela agerian uzteko.

"Nire arazoa ukatzea baino gehiago zela uste dut", dio. "Denboran atzera egingo banu, bizitzan gauzak beste modu batera egiten hasiko nintzateke".

Gaur egun, normalean besteei bere MSren berri ematen die goiz, batez ere orain arte bilatzen ari zen neskei.

"Egin behar diozun zerbait da eta aurre egitea zaila izango den zerbait da. Niretzat pertsonalki, hiru urtean, nire bizitza izugarri hobetu da eta hori diagnostikatu zidaten egunetik orain arte.Ez da bizitza okerrera egingo duen zerbait. Hori zure esku dago ".

Oraindik ere, MS duten beste batzuek jakin dezatela azkenean besteei kontatzea beraien erabakia dela.

"Zu zara gaixotasun horri egunero aurre egin behar diozun pertsona bakarra, eta zure pentsamenduak eta sentimenduak barnetik landu beharko dituen bakarra zara. Beraz, ez zaitez presionatuta egon gustura zauden ezer egiteko ".

Danielle Acierto, 2004an diagnostikatua

Batxilergoko ikaslea zela, Danielle Aciertok jada asko zuen buruan MS zuela jakin zuenean. 17 urteko gaztea zela, ez zuen inoiz gaixotasunaren berri ere entzun.

"Galduta sentitu nintzen", dio. «Baina eutsi egin diot, zer gertatzen da negar egitea merezi duen zerbait ere ez bada? Niretzat ezer ez balitz bezala jokatzen saiatu nintzen. Bi hitz besterik ez ziren. Ez nuen definitzen utziko, batez ere nik neuk bi hitz horien definizioa ere ezagutzen ez banu ".

Bere tratamendua berehala hasi zen injekzioekin, eta horrek min handia eragin zion gorputzean, baita gaueko izerdiak eta hotzikarak ere. Bigarren mailako efektu horiek direla eta, bere eskolako zuzendariak esan zuen egunero goiz utzi ahal izango zuela, baina hori ez zen Aciertok nahi zuena.

"Ez nuen tratamendu desberdina edo arreta berezirik jaso nahi", dio. "Beste guztiak bezala tratatu nahi nuen".

Bere gorputzarekin zer gertatzen zen asmatzen saiatzen ari zela, bere familia eta lagunak ere bai. Bere amak oker aurkitu zuen "eskoliosi" bila, bere lagun batzuk minbiziarekin alderatzen hasi ziren bitartean.

"Jendeari kontatzeko zailena MS zer zen azaltzea izan zen", dio. "Kasualitatez, nire inguruko merkatal zentroetako batean, MS laguntza eskumuturrekoak banatzen hasi ziren. Lagun guztiek nirekin laguntzeko eskumuturrekoak erosi zituzten, baina ez zekiten zer zen ere ".

Ez zuen kanpoko sintomarik erakutsi, baina sentitzen zuen bere bizitza mugatua zela orain bere egoera zela eta. Gaur egun, konturatzen da hori ez dela egia. Diagnostikatu berri diren gaixoei emandako aholkua ez etsitzea da.

"Ez zenuke utzi nahi zu atxikitzen, nahi duzuna egin dezakezulako oraindik", dio. "Zure buruak besterik ez zaitu atzeratzen".

Valerie Hailey, 1984an diagnostikatua

Mintzamen lausoa. Hori izan zen Valerie Hailey-ren MSren lehen sintoma. Medikuek lehenik eta behin, belarri barruko infekzioa zuela esan zuten eta, ondoren, beste infekzio mota bati egotzi zioten "MS litekeena" diagnostikatu aurretik. Hiru urte geroago gertatu zen, 19 urte besterik ez zituela.

"Lehenengo diagnostikoa egin zidatenean, [MS] ez zen hitz egiten eta ez zen albisteetan", dio. "Informaziorik ez izatean, horri buruz entzundako esamesak besterik ez zenekien, eta beldurgarria zen".

Horregatik, Hailey-k denbora hartu zuen besteei kontatzen. Isilpean gorde zuen gurasoengandik, eta senarrari bakarrik esan zion jakiteko eskubidea zuela uste zuelako.

"Beldur nintzen zer pentsatuko ote zuen, korridoretik errege urdinarekin bildutako bastoi zuri batekin edo zuriz eta perlaz apaindutako gurpil-aulkiarekin jaitsiko banintz", dio. "Emazte gaixo batekin tratatu nahi ez bazuen atzera egiteko aukera ematen nion".

Hailey bere gaixotasunaren beldur zen, eta beldurra zion besteei kontatzeak, horri lotutako estigmagatik.

"Lagunak galtzen dituzu, haiek pentsatzen dutelako:" Ezin du hau edo hori egin. "Telefonoak pixkanaka jotzen uzten du. Orain ez da horrela. Irten eta dena egiten dut orain, baina urte dibertigarriak izan omen ziren ".

Ikusmen-arazo errepikakorren ondoren, Hailey-k ametsetako lana utzi behar izan du Stanford Ospitaleko oftalmologiko eta excimer laser teknikari ziurtatu gisa eta ezintasun iraunkorra izan behar du. Etsita eta haserre zegoen, baina atzera begiratuta, zorioneko sentitzen da.

"Gauza izugarri hau bedeinkazio handiena bihurtu zen", dio. «Nire seme-alaben eskura egotea gustatzen zitzaidan behar ninduten guztietan. Haiek hazten ikustea nire lanbidean lurperatuko banindute faltan botako nuen zerbait zen ".

Bizitza inoiz baino askoz ere gehiago estimatzen du gaur egun, eta berriki diagnostikatutako gaixoei esaten die beti dagoela alde argia - espero ez baduzu ere.