Nola diagnostikatzen da Down sindromearen ondorengo bizitza

Alai
- 1. Noiz arte bizi zara?
- 2. Zer azterketa behar dira?
- 3. Nola da entrega?
- 4. Zein dira osasun arazo ohikoenak?
- 5. Nola dago haurraren garapena?
- 6. Nola izan behar du janariak?
- 7. Nolakoa da eskola, lana eta helduen bizitza?
Haurrak Down Sindromea duela jakin ondoren, gurasoak lasaitu eta Downen Sindromea zer den, zer ezaugarri dituen, zein diren haurrak izan ditzakeen osasun arazoak eta zein autonomia sustatzen lagun dezaketen tratamendu aukerak bezainbeste informazio bilatu behar dute. eta zure haurraren bizi kalitatea hobetu.
Badira APAE bezalako guraso elkarteak, non kalitatezko eta fidagarria den informazioa aurki daiteke eta zure haurraren garapenean laguntzeko adieraz daitezkeen profesionalak eta terapiak ere aurki daitezke. Elkarte mota honetan, sindromea duten beste haurrak eta haien gurasoak ere aurki daitezke, Down sindromea duen pertsonak izan ditzakeen mugak eta aukerak ezagutzeko baliagarriak izan daitezkeenak.

1. Noiz arte bizi zara?
Down sindromea duen pertsona baten bizi-itxaropena aldakorra da, eta jaiotzako akatsen eragina izan dezakete, hala nola bihotzeko eta arnasetako akatsak, eta jarraipen mediko egokia egiten da. Iraganean, kasu askotan bizi itxaropenak ez zituen 40 urte baino gehiago, hala ere, gaur egun, medikuntzan aurrerapenak eta tratamenduetan hobekuntzak izanik, Down sindromea duen pertsona batek 70 urte baino gehiago bizi ditzake.
2. Zer azterketa behar dira?
Down Sindromea duen haurraren diagnostikoa berretsi ondoren, medikuak proba osagarriak eska ditzake, hala behar izanez gero, hala nola: bizitzako 1. urtera arte egin behar den kariotipoa, ekokardiograma, odol zenbaketa eta T3, T4 eta TSH tiroideo hormonak.
Beheko taulan adierazten da zein probak egin behar diren eta zer fasetan egin behar diren Down sindromea duen pertsonaren bizitzan zehar:
Jaiotzean | 6 hilabete eta 1 urte | 1 eta 10 urte artean | 11 eta 18 urte bitartean | Heldua | Adinekoak | |
TSH | bai | bai | 1 x urte | 1 x urte | 1 x urte | 1 x urte |
Odol kopurua | bai | bai | 1 x urte | 1 x urte | 1 x urte | 1 x urte |
Kariotipoa | bai | |||||
Glukosa eta triglizeridoak | bai | bai | ||||
Ekokardiograma * | bai | |||||
Ikusmena | bai | bai | 1 x urte | 6 hilean behin | 3 urtean behin | 3 urtean behin |
Entzumena | bai | bai | 1 x urte | 1 x urte | 1 x urte | 1 x urte |
Bizkarrezurraren erradiografia | 3 eta 10 urte | Beharrezkoa bada | Beharrezkoa bada |
* Ekokardiograma bihotzeko anomaliak aurkitzen badira soilik errepikatu behar da, baina maiztasuna Down sindromea duen pertsonarekin batera doan kardiologoak adierazi beharko luke.
3. Nola da entrega?
Down Sindromea duen haurra erditzea normala edo naturala izan daiteke, hala ere, beharrezkoa da kardiologoa eta neonatologoa eskuragarri egotea aurreikusitako data baino lehen jaiotzen bada, eta horregatik, batzuetan gurasoek zesarea egiteko aukeratzen dute. dagoeneko mediku horiek ez daudela beti eskuragarri ospitaleetan.
Jakin zer egin dezakezun azkarrago zesarea ebakitzeko.
4. Zein dira osasun arazo ohikoenak?
Down sindromea duen pertsonak litekeena da osasun arazoak izatea, hala nola:
- Begietan: Katarata, hodi lakrimalaren sasi-estenosia, errefrakzio-mendekotasuna eta betaurrekoak txikitan eraman behar dira.
- Belarrietan: Gorreria lagun dezakeen maiz otitisa.
- Bihotzean: Komunikazio interrial edo interbentrikularra, septio akats aurriobentrikularra.
- Sistema endokrinoan: Hipotiroidismoa.
- Odolean: Leuzemia, anemia.
- Digestio aparatuan: Errefluxua eragiten duen hestegorrian alterazioa, duodeno estenosia, megakolon aganglionikoa, Hirschsprung-en gaixotasuna, zeliako gaixotasuna.
- Muskulu eta artikulazioetan: Lotailuen ahultasuna, zerbikalen subluxazioa, aldakaren lokadura, artikulazioen ezegonkortasuna, eta horrek luxazioen alde egin dezake.
Hori dela eta, beharrezkoa da medikuari bizitza osorako jarraitzea, aldaketak gertatzen diren bakoitzean probak eta tratamenduak eginez.

5. Nola dago haurraren garapena?
Haurraren gihar tonua ahulagoa da eta, beraz, haurrak denbora gehiago behar izan dezake burua bakarrik edukitzeko eta, beraz, gurasoek kontu handiz ibili behar dute eta beti haurraren lepoari eutsi behar diote zerbikalaren luxazioa eta bizkarrezur muineko lesioak ekiditeko.
Down Sindromea duen haurraren garapen psikomotorea apur bat motelagoa da eta, beraz, denbora pixka bat igaro daiteke eserita, arakatu eta oinez joateko, baina fisioterapia psikomotorrarekin egindako tratamenduak garapen azkarragoa duten mugarri horietara iristen lagun dezake. Bideo honek entrenamendua etxean mantentzen lagun dezaketen ariketa batzuk ditu:
2 urtera arte, haurrak gripearen, hotzaren, errefluxu gastroesofagikoaren maiz izaten ditu eta pneumonia eta beste arnas gaixotasun batzuk izan ditzake, behar bezala tratatzen ez bada. Haurtxo horiek urtero gripearen txertoa har dezakete eta normalean jaiotzean Arnas Sintesi Birusaren txertoa hartu dezakete gripea prebenitzeko.
Down Sindromea duen haurra beranduago hasi daiteke hizketan, 3 urte bete ondoren, baina logopediarekin tratamenduak asko lagun dezake, denbora hori laburtuz, haurrarekin familiarekin eta lagunekin komunikazioa erraztuz.
6. Nola izan behar du janariak?
Down sindromea duen haurrak bularra eman dezake, baina mihiaren tamaina dela eta, arnasketarekin xurgatzea koordinatzeko zailtasunak eta azkar nekatzen diren muskuluak direla eta, edoskitzeko zailtasunak izan ditzake, entrenamendu eta pazientzia apur batekin. esklusiboki bularra emateko gai izatea.
Entrenamendu hau garrantzitsua da eta haurrari azkarrago hitz egiten lagunduko dioten aurpegiko muskuluak indartzen lagun dezake, baina, nolanahi ere, amak esnea bularreko ponparekin adieraz dezake eta gero haurtxoari biberoia eskaini. .
Begiratu Hasiberrientzako Edoskitze Gida osoa
Edoskitze esklusiboa 6 hilabetera arte ere gomendatzen da, beste janari batzuk sar daitezkeenean. Elikagai osasuntsuak nahiago dituzu beti, sosa, koipeak eta frijitzea saihestuz, adibidez.
7. Nolakoa da eskola, lana eta helduen bizitza?

Down Sindromea duten haurrek ikastetxe arruntean ikas dezakete, baina ikasteko zailtasun edo buruko atzerapen asko dituztenek eskola bereziaz baliatzen dira.Gorputz hezkuntza eta arte hezkuntza bezalako jarduerak ongi etorriak dira eta jendeak sentimenduak ulertzen eta hobeto adierazten laguntzen du.
Down Sindromea duen pertsona goxoa, irteeratsua, gizartea eta ikasteko gai da, ikas dezake eta unibertsitatera eta lanera ere joan daiteke. Badira ENEM egin zuten, unibertsitatera joan eta harremanak izateko, sexu harremanak izateko eta are gehiago, ezkondu eta bikotea bakarrik bizi daitekeen ikasleen istorioak, bata bestearen laguntzarekin bakarrik.
Down Sindromea duen pertsonak pisua hartzeko joera duenez, jarduera fisikoa egiteak ohiko onurak dakartza, hala nola, pisu idealari eustea, muskuluen indarra handitzea, artikulazioetako lesioak prebenitzen laguntzea eta sozializazioa erraztea. Hala ere, gimnasioa, pisu entrenamendua, igeriketa, zaldiz ibiltzea bezalako jarduerak praktikatzerakoan segurtasuna bermatzeko, medikuak X izpien azterketak maizago eska ditzake zerbikalaren bizkarrezurra ebaluatzeko, adibidez luxazioak izan daitezke.
Down Sindromea duen mutila ia beti antzua da, baina Down Sindromea duten neskak haurdun geratu daitezke, baina Sindrome bera duen haurra izateko aukera handiak izan ditzakete.